Giuliana Salvetti (30) y Maximiliano Regué (31) son dos santafesinos que se enamoraron y se casaron en 2021. La pareja lleva diez años juntos y desde hace 1 año y cinco meses se transformaron en mamá y papá de Conrado, el pequeño de los ojos azules quien tras algunos meses de vida le diagnosticaron AME 1.
"Juntosxconri": la historia detrás de la cadena que se hizo viral.
El niño necesita recibir Zolgesma, la medicación más cara del mundo. Sus padres lanzaron una campaña denominada "Juntosxconri" que tiene como objetivo recaudar el dinero que les permita comprar la medicación.
Maximiliano Regué visitó el programa “Pasan Cosas” y habló de la lucha de la familia para conseguir el medicamento a pesar de la negativa de la obra social. “El caso de Conri no es el primero, conocemos un montón de casos y en nuestro país a nadie se le dijo que sí. Es una lucha constante, pero lo vamos a lograr”, aseguró.
Durante la entrevista, Regué tuvo un ida y vuelta con Enzo Gamarra, que atravesó una situación similar con su hija Emmita. "Con fuerzas y con fe se va a dar y van a lograr que Conri tenga su medicamento", manifestó Gamarra.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
Spinraza: cómo es la medicación y cuál es la diferencia con Zolgesma
El método de aplicación es en quirófano cada cuatro meses. A Conrado se le practica a sedación total, y cada vez que debe ser ingresado para recibir la medicación, tiene que someterse a los estudios prequirúrgicos.
Tras recibir el medicamento, debe estar 24 horas de reposo. "Para su patología no hay nada peor que el reposo y la anestesia general, porque al tener atrofia muscular espinal y con sus neuronas motoras dañadas, no es recomendable", explicó a AIRE Maximiliano Regué, papá de Conri.
Según explicó Maximiliano, "No quiere decir que Spinraza sea mala. Se coloca cada cuatro meses porque el cuerpo se lava. El cuerpo la va eliminando, por lo tanto, sí o sí el tratamiento debe tener continuidad". Como el medicamento se importa, siempre está latente el miedo a un posible impedimento de ingreso al país.
Es por eso que los padres de Conrado iniciaron una campaña que llamaron "Juntosxconri" que busca recolectar dinero que los ayude para poder adquirir la costosísima Zolgensma, valuada en 2 millones cien mil dólares.
Se trata de una única dosis de aplicación intravenosa que actúa sobre el gen que el paciente no tiene: el SM1. Se le introduce un virus vivo. "Es una única aplicación de por vida, Conri deja de entrar a quirófano y los resultados observados en otros pacientes son bastante prometedores. Igualmente depende de cada persona", explicó el entrevistado.
Actualmente, Conrado tiene trastorno en la deglución. Spinraza se aplica sobre punción lumbar y, por tal motivo, la medicación no llega a intervenir sobre la deglución.
"Se ahoga al menos tres veces por día, tiene pequeñas microaspiraciones. Zolgesma sí tiene incidencia en la deglución. Queremos que él pueda manejar su propia saliva, lo que le va a mejorar su calidad de vida, porque así dos o tres veces por día tiene episodios de ahogo", aclaró el papá de Conri.
Temas
Te puede interesar
