La lucha de la familia de Conrado Regué continúa: buscan que la AME se detecte en recién nacidos mediante el test del talón
La iniciativa ya cuenta con media sanción del Senado, pero debe avanzar en Diputados antes de septiembre para no perder estado parlamentario. Maximiliano Regué, papá de Conrado e integrante de Familias AME Argentina, explicó por qué la detección temprana puede cambiar el curso de la enfermedad.
La familia de Conrado Regué, el niño santafesino que tiene atrofia muscular espinal (AME), lucha para que el test del talón en recién nacidos incorpore la detección de la enfermedad.
La historia de Conrado Regué conmovió a Santa Fe y al país durante la campaña que impulsó su familia para acceder al tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME). Ahora, su papá, Maximiliano Regué, encabeza una nueva lucha: lograr que esa enfermedad sea incorporada al test del talón para que pueda detectarse en los primeros días de vida y evitar que otros niños lleguen tarde al diagnóstico.
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En diálogo con el programa de AIRE, Una Tarde A La Vez, Regué explicó que la iniciativa busca modificar la Ley Nacional de Pesquisa Neonatal para incluir la atrofia muscular espinal entre las enfermedades que se detectan obligatoriamente mediante el análisis que se realiza a los recién nacidos durante sus primeros cuatro días de vida.
Atrofia muscular espinal: por qué buscan incorporarla al test del talón
Regué recordó que Conrado recibió el diagnóstico cuando tenía poco más de dos meses y que, aunque finalmente pudo acceder al tratamiento, la enfermedad ya había avanzado: "Logramos el tratamiento con síntomas muy avanzados. Como familia asumimos el compromiso de que la lucha no terminara en Conrado y de pelear por todos los chicos que vengan después", afirmó.
Actualmente, la propuesta ya obtuvo media sanción en el Senado, pero todavía debe ser tratada por las comisiones de Discapacidad, Salud y Presupuesto de la Cámara de Diputados. Si no avanza antes de septiembre, perderá estado parlamentario y el proceso deberá comenzar nuevamente desde cero.
La detección temprana puede cambiar el futuro de los pacientes
Según explicó el integrante de Familias AME Argentina, detectar la enfermedad antes de que aparezcan los síntomas modifica radicalmente el pronóstico de los pacientes: "Los tratamientos hoy existen, pero generalmente se llega tarde. Cuando el diagnóstico es precoz, pueden evitarse muchas de las complicaciones que después requieren internaciones, cirugías, aparatología, terapias permanentes y cuidadores", señaló.
En ese sentido, sostuvo que incorporar la AME al test del talón no solo representa una mejora en la calidad de vida de los niños y sus familias, sino que también tiene un impacto económico positivo para el sistema de salud, ya que reduce los costos asociados a las secuelas que deja la enfermedad cuando no se detecta a tiempo.
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El proyecto espera tratamiento en Diputados
Regué explicó que países como Estados Unidos y España ya incorporaron la pesquisa neonatal para la atrofia muscular espinal y que la provincia de Mendoza comenzó a implementarla mediante un acuerdo con un laboratorio.
En ese contexto, pidió que el Congreso avance con el tratamiento del proyecto antes de septiembre. "Es una decisión política. Todavía estamos a tiempo y tenemos la esperanza de que pueda convertirse en ley. A nosotros no nos cambia la vida porque ya convivimos con la enfermedad, pero sí puede cambiar el futuro de todas las familias que reciban este diagnóstico", concluyó.
