La despedida en el Senado del legislador Esteban Bullrich causó conmoción por el avance de una enfermedad cruel e incurable. El senador que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace menos de un año mostró dificultades para trasladarse por sus propios medios y debió recurrir a un dispositivo tecnológico para expresarse verbalmente. Desde la Asociación ELA Argentina destacaron la importancia de un diagnóstico precoz.
El presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, fue entrevistado en el programa radial Ahora Vengo, que conduce Luis Mino.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que padecen entre cinco o seis personas cada 100.000 habitantes, indica la estadística mundial. "Es un pronóstico muy difícil de dar", aseguró a AIRE Darío Ryba, presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina. Pese a que la dolencia es terminal y tiene un pronóstico de vida de entre dos a seis años desde el diagnóstico, Ryba prefirió no hablar de tiempos. "Trato de eludir pronósticos letales, valoro el tiempo de otra magnitud. Cuando a uno le diagnostican ELA lo que cambia es el valor del tiempo y un año puede ser 100", expresó.
Incluso, aclaró que "hay personas que pueden llevar la enfermedad muchos años, algunos amigos de la asociación tienen la enfermedad hace más de 20 años".
La Esclerosis Lateral Amiotrófica -que no es lo mismo que Esclerosis Múltiple- provoca la muerte de las células motoneuronas, encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo. "Por eso, las órdenes que imparte el cerebro no son respondidas por los músculos", explicó Ryba en el programa Ahora Vengo que conduce Luis Mino.
"Es una enfermedad brutal, devastadora, cruel, que no tiene cura y se desconocen las causas, pero sí es tratable", consideró y destacó la importancia del acompañamiento no solo de los familiares y allegados del paciente, sino de profesionales de la salud, cuidadores y equipos multidisciplinarios.
Viviendo en carne propia la falta de información sobre la enfermedad degenerativa, Esteban Bullrich creó la fundación que lleva su nombre y se aboca a impulsar los estudios científicos sobre una dolencia bastante desconocida. "En el 90% de los casos no se encontraron las causas", dijo Darío Ryba, aunque "un mínimo porcentaje, entre el 5 y el 10%, presentaron algunos antecedentes en familiares cercanos", señaló. Y sobre este punto destacó la posibilidad de realizar un test genético a personas con antecedentes familiares en ELA para saber si tienen el gen en su organismo, aunque no determina la existencia de la enfermedad.
"No hay biomarcadores. No existen estudios que de por sí solos puedan identificar la enfermedad, sino que se van descartando diferentes patologías hasta diagnosticarla, y a veces ese proceso se demora demasiado", alertó el el presidente de la asociación argentina, por lo que "no tener un diagnóstico precoz implica llegar a tratamientos tardíos".
Mirá y escuchá la entrevista a Darío Ryba en AIRE
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