El mapa de la ELA: Santa Fe registra 81 casos y es la tercera provincia con más diagnósticos del país
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a 81 familias santafesinas, según datos de la Fundación Bullrich. La lucha contra un diagnóstico que paraliza el cuerpo, pero no la esperanza.
El 21 de junio, en el Día Internacional de la ELA, se iluminarán de verde los monumentos más emblemáticos del país para concientizar a la sociedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las 10.000 enfermedades raras declaradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Recibir el diagnóstico no solo genera una profunda conmoción en el paciente, sino que además transforma por completo todo su ecosistema familiar.
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Con el correr del tiempo, el cuerpo empieza a dejar de responder, las rutinas se quiebran y los roles se reconfiguran. Pero en medio de esa tormenta, hay una certeza que se alza con fuerza: el diagnóstico no puede ser el punto final, sino el inicio de todo lo que sí se puede hacer.
Junio es el mes dedicado a visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa, en el que Santa Fe ocupa un lugar importante en este mapa. Según datos de la Fundación Esteban Bullrich, es la tercera provincia con mayor cantidad de personas identificadas con ELA en todo el país, con 81 casos activos. Una cifra que en el plano nacional solo es superada por las provincias de Buenos Aires y Córdoba.
Detrás de los números: el mapa de la ELA en Argentina
A nivel nacional, el registro voluntario de la fundación (RegistELA) tiene identificados a 995 pacientes con cobertura y asistencia en todas las provincias. Sin embargo, la prevalencia es solo una parte de la realidad; la verdadera batalla se libra en el acceso equitativo a la salud.
En diálogo con AIRE, Agustina Bugnard, Directora Ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, destacó el funcionamiento de la red local y el trabajo que llevan adelante con el Cemafe (Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Santa Fe). “Cada vez que tenemos un caso logramos coordinar para que las familias accedan a la atención que necesitan", valoró Bugnard, aunque reconoció que el desafío se complejiza en las comunidades más pequeñas del interior, donde los recursos especializados suelen escasear.
La ELA afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida progresiva de la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Aunque el rango de mayor incidencia mundial se ubica entre los 50 y los 70 años —afectando principalmente a hombres en su etapa más productiva—, los especialistas advierten con preocupación que cada vez se detectan diagnósticos en personas más jóvenes, incluso en menores de 30 años.
Cómo se articula el trabajo en Santa Fe: salud pública y soporte comunitario
La articulación entre el sistema de salud público santafesino y la Fundación Esteban Bullrich se sostiene principalmente sobre dos pilares: la capacitación profesional y el soporte socio comunitario a las familias.
El contacto con los pacientes y las organizaciones se canaliza fundamentalmente a través del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, un área que abarca y realiza el seguimiento de la ELA entre otras patologías.
Por un lado, la formación del personal a través de convenios , se han impulsado becas para capacitaciones online de alta especificidad.
Por el otro lado, la articulación apunta al acompañamiento directo en el territorio. Más allá de las coberturas específicas que garantiza el sistema de salud, el vínculo permite conectar a las familias con las herramientas de soporte que la fundación pone a disposición. Esto incluye desde el intercambio y facilitación de elementos de soporte y fisioterapia que un paciente ya no utiliza o que han sido donados, hasta la creación de lazos de contención mutua entre pares.
El laberinto del diagnóstico y la desigualdad que duele
Uno de los mayores obstáculos que enfrentan los pacientes en la actualidad es el tiempo. En promedio, una persona tarda entre 12 y 18 meses en llegar a un diagnóstico certero. Al no existir un estudio clínico o una imagen específica que determine la enfermedad, el camino es un largo proceso de descarte de otras patologías.
Los síntomas iniciales suelen ser traicioneros y varían según el tipo de manifestación, en esa línea se distinguen dos tipos de ELA: espinal y bulbar.
En el caso de la ELA espinal comienza con debilidad en los miembros. Caídas inexplicables sin tropezar, o la pérdida de fuerza para sostener objetos cotidianos con las manos. Mientras que la ELA bulbar (la que diagnosticaron a Esteban Bullrich), afecta las vías superiores y se manifiesta con dificultades al hablar (la sensación de que la lengua "se patina"), problemas para tragar o disnea respiratoria.
A la complejidad médica se le suma la burocracia de las obras sociales y las prepagas. La ELA es una enfermedad que no espera a los tiempos administrativos. Por eso, el corazón de la fundación está puesto en el programa "Siempre Acompañados", que brinda asesoramiento legal, contención psicológica y un banco de equipamiento en comodato (como sillas de ruedas y sistemas de comunicación alternativa) para que nadie detenga su tratamiento por falta de recursos.
La cara más cruda de la realidad argentina es la desigualdad. "Lo más difícil es ver familias vulnerables que no pueden salir de un hospital porque no tienen una instalación eléctrica adecuada en sus casas para conectar un respirador", confesó Bugnard conmovida. Ante este escenario, la creación de redes con municipios y el abordaje interdisciplinario (kinesiología, fonoaudiología, nutrición y terapia ocupacional) se vuelven vitales.
Junio: un mes para iluminar y comprometerse
Bajo el lema de que "la cultura y el compromiso social caminan de la mano", la Fundación Esteban Bullrich desplegará durante todo este mes una agenda federal intensiva orientada a la capacitación médica, encuentros virtuales de acompañamiento familiar y herramientas de tecnología asistiva.
El 21 de junio, en el Día Internacional de la ELA, se llevará a cabo la campaña global #LuzporlaELA, iluminando de verde los monumentos más emblemáticos del país para concientizar a la sociedad. El broche de oro será al día siguiente, el lunes 22 de junio a las 19 horas, con la segunda edición de la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón. El evento contará con la Orquesta Académica y la actuación especial de la cantante Elena Roger; todo lo recaudado se destinará a expandir los programas de asistencia integral en el interior del país, impactando directamente en provincias como la nuestra.
La ELA paraliza los músculos, pero no la capacidad de luchar. El mensaje para las 81 familias santafesinas y para las que conviven con la enfermedad en Argentina es claro: no están solos. Hay mucho por hacer, mucho por transitar, y la salida siempre es colectiva.
¿Cómo contactarse o sumarse al registro de la fundación Bullrich?
Si sos paciente, familiar o querés colaborar, podés contactarte con la fundación a través de sus canales oficiales:
- Sitio Web: www.estebanbullrich.org (Sección RegistELA)
- Redes Sociales: @FundacionEstebanBullrich