El área de rehabilitación del hospital de Niños "Orlando Alassia" contará con nuevo equipamiento médico destinado a pacientes neuromusculares. Es que tras conocerse el dictamen judicial a favor de Conrado Regué - el bebé de un año que padece AME 1-, sus padres decidieron utilizar el dinero de la campaña "Juntos x Conri" para comprar un costoso aparato y donarlo al nosocomio público ubicado en barrio Roma.
La familia de Conrado Regué donó el dinero de la colecta al hospital de Niños.
"Empezamos a buscar distintos fines para devolver un poco la ayuda que hemos tenido de tanta gente y, pesar de tener obra social, Conrado siempre vino al hospital de Niños. Con Giuli entendemos que al hospital le debemos nada más ni memos que la vida de Conri. Él entró acá muy grave y salió muy bien. Es imposible olvidarse de eso", aseguró Maximiliano Regué en diálogo con el móvil de AIRE.
Se trata de un asistente para la tos mecánico, aparato utilizado para la eliminación de las secreciones bronquiales de forma no invasiva. Simula la tos natural del paciente drenando la mucosidad desde la vía aérea inferior hasta la vía aérea superior y subiéndola a la boca del enfermo.
El objetivo de este asistente de la tos es ayudar a los músculos inspiratorios y espiratorios en su función para mejorar la ventilación y movilizar las secreciones, ofreciendo mayor bienestar y calidad de vida.
"Estamos muy agradecidos con el gesto, no solo por la entrega del aparato sino por esto de recordar y valorar el trabajo de nuestro hospital que muchas veces no es tan valorado", aseguró Carolina Garmendia.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
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