Conrado Regué, un niño que está luchando contra una atrofia muscular espinal 1 (AME 1), finalmente recibirá su tratamiento. El juez en lo civil y comercial, Ivan Di Chiazza, dictó la medida cautelar y la obra social deberá cubrirle la medicación que vale más de dos millones de dólares.
La familia Regué visitó los estudios de AIRE tras conocerse que el bebé de un año y seis meses recibirá el medicamento que necesita finalmente.
"Nosotros no lo podíamos creer y tampoco nuestras abogadas que fueron quienes nos avisaron que el juez Di Chiazza había aceptado la medida cautelar", expresó Maximiliano Regué en diálogo con el programa "Pasan Cosas".
La noticia más esperada llegó el lunes a la tarde y, tras asegurarse de que era real, los papás de Conrado decidieron compartirla a través de las redes sociales. "Estamos sorprendidos y muy agradecidos. No entendíamos nada. Nos dolía la panza y nos preguntábamos si era verdad. Nos mandábamos mensajes con la familia. No podíamos creerlo", contó el hombre sobre el momento en que conocieron la novedad.
Por otra parte, agradecieron a la ciudadanía por hacer visible el caso y difundir la campaña "Juntos x Conri", la cual decidieron dar por finalizada. "Agradecer es lo que más nos sale hoy. Queremos decirle gracias a todo el mundo porque se hizo muy conocido el caso. La gente difundió un montón y eso sin dudas también hizo mucha fuerza para que Conri lo logre", concluyó.
"Juntos x Conri": Conrado Regué consiguió la medida cautelar y tendrá su medicación
Conrado Regué, un niño que está luchando contra una atrofia muscular espinal 1 (AME 1), finalmente recibirá su tratamiento. Así lo anunciaron este lunes sus padres, Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué, quienes agradecieron a la ciudadanía por hacer visible el caso.
"Hace un ratito recibimos la noticia de que el juez dictó la medida cautelar para que Conri pueda recibir su tratamiento. Le agradecemos a él y a todo el personal de Juzgado por su rapidez", expresaron en un video de Instagram.
En la misma línea, dijeron: "Damos por finalizada la recaudación económica por haber logrado el objetivo que teníamos. También le agradecemos a todos por la difusión y a todos los que nos apoyaron".
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
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