Hace casi 15 días, los padres de Conrado Regué anunciaron que un fallo judicial obligó a la obra social a cubrir el tratamiento del pequeño que padece AME 1. Sin embargo, transcurrieron los plazos establecidos por el juez Ivan Di Chiazza y aún no hubo novedades sobre la compra de la medicación que vale más de dos millones de dólares.
Conrado Regué nació el 25 de abril del 2022 y a los dos meses fue diagnosticado con AME 1.
Sofía Córdoba / Aire Digital“Hubo una audiencia la semana pasada con los representantes de IAPOS. Ahí expresaban que los plazos eran de cumplimiento imposible porque había un feriado extra largo y nos dijeron que esta semana íbamos a tener novedades de la compra”, comenzó diciendo Valeria Sordo, representante legal de la familia Regué, en diálogo con AIRE.
Y agregó: “Sabemos que están haciendo las gestiones porque estamos en permanente contacto con las letradas de IAPOS, pero no vemos en el expediente la novedad de que efectivamente se ha comprado el medicamento”.
La abogada de la familia Regué aseguró que cuentan con herramientas legales para presionar a la obra social, pero lejos de querer multas o sanciones, los papás de Conrado desean que cumplan con la medida cautelar. Es que la dilatación de los tiempos establecidos por la justicia santafesina impacta en la salud del Conrado.
“Conrado ya se hizo los análisis clínicos previos y todos los que somos padres sabemos lo que es someter a un niño pequeño a este tipo estudios. Este análisis tiene una vigencia durante un mes, es decir, hasta el 17 de noviembre. Superada esa fecha, se tiene que repetir todo el procedimiento porque los valores deben estar actualizados para poder ser infundido”, indicó.
“Aguardamos que se aceleren los tiempos y que IAPOS, en conjunto con el Estado Provincial, puedan darnos la noticia de que se pudo adquirir el medicamento”, concluyó la letrada.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
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