Giuliana Salvetti (30) y Maximiliano Regué (31) son la mamá y papá de Conrado, el pequeño de 1 año y 5 meses diagnosticado con AME 1. Postearon un video en sus redes sociales agradeciendo la trascendencia que tuvo la campaña "Juntosxconri".
Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué: la mamá y el papá de Conri
LEER MÁS►"Juntos x Conri": la historia del bebé santafesino, detrás de la campaña que se hizo viral
El niño necesita recibir Zolgesma, la medicación más cara del mundo. Sus padres lanzaron una campaña denominada "Juntosxconri" que tiene como objetivo recaudar el dinero que les permita comprar la medicación.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
Spinraza: cómo es la medicación y cuál es la diferencia con Zolgesma
El método de aplicación es en quirófano cada cuatro meses. A Conrado se le practica a sedación total, y cada vez que debe ser ingresado para recibir la medicación, tiene que someterse a los estudios prequirúrgicos.
Tras recibir el medicamento, debe estar 24 horas de reposo. "Para su patología no hay nada peor que el reposo y la anestesia general, porque al tener atrofia muscular espinal y con sus neuronas motoras dañadas, no es recomendable", explicó a AIRE Maximiliano Regué, papá de Conri.
Según explicó Maximiliano, "No quiere decir que Spinraza sea mala. Se coloca cada cuatro meses porque el cuerpo se lava. El cuerpo la va eliminando, por lo tanto, sí o sí el tratamiento debe tener continuidad". Como el medicamento se importa, siempre está latente el miedo a un posible impedimento de ingreso al país.
Es por eso que los padres de Conrado iniciaron una campaña que llamaron "Juntosxconri" que busca recolectar dinero que los ayude para poder adquirir la costosísima Zolgensma, valuada en 2 millones cien mil dólares.
Temas
