lunes 6 de julio de 2020
Sociedad |

Ainhoa necesita un costoso medicamento: la Justicia y su obra social se lo niegan

La beba padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Los especialistas le indicaron Spinraza para su tratamiento. Hoy su familia apeló la negativa judicial. Una respuesta positiva de la Justicia, sería “el mejor regalo” para la pequeña que cumple 2 años el próximo 13 de julio.

 

Redacción Aire Digital

Ainhoa Menna tiene un poco más de 23 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Su familia recurrió a la Justicia para reclamar a su obra social la cobertura del costoso medicamento que le indicaron en tratamiento. Un primer fallo judicial le negó a la pequeña esta posibilidad y hoy volvieron a apelar la medida. Una respuesta positiva de la Justicia, sería “el mejor regalo” para la pequeña que cumple 2 años el próximo 13 de julio.

La beba santafesina fue diagnosticada con la enfermedad cuando tenía 8 meses. Desde ese momento su familia empezó la lucha por mejorar su calidad de vida. Denuncian que “Iapos no cubrió los estudios de diagnóstico” y hoy reclaman por la “cobertura de por vida” del medicamento conocido como Spinraza (nombre comercial), el único indicado para esta enfermedad genética neuronal.

 

 

“Hoy para tener una mejor calidad de vida necesita Spinraza, que es el único tratamiento que existe a nivel mundial”, explicó en diálogo con Aire de Santa Fe la abuela de Ainhoa, Marisa Romero. El medicamento fue aprobado hace tres meses en Argentina por la Anmat y se debe aplicar cada cuatro meses.

Según comentó la familia, el medicamento tiene un costo estimado de “4 millones de pesos”, pero la obra social se niega a cubrirlo. “Nos dicen que la obra social no está en condiciones. Creemos que están en posibilidad de acceder a este tratamiento. Esa no es una excusa”, dijo el abuelo, Rubén Menna.

 

 

Marisa Romero y Rubén Menna en los estudios de Aire de Santa Fe.

 

Los abuelos de Ainhoa contarnos su historia de lucha en Aire de Santa Fe:

 

Ante la negativa de la obra social, la familia recurrió a la Justicia que en una primer instancia falló a favor de Iapos. Este viernes apelaron la sentencia en la Sala Segunda y esperan para la próxima semana la resolución de los jueces camaristas de la instancia superior.

“La esperanza es que esta medicina sea aprobada. El fundamento es el costo y dicen que ee una droga experimental, lo cual no lo es porque se utiliza en muchos países y en nuestro país hay 85 niños que la están utilizando”, explicó la abogada de la familia, Carina Bocco en diálogo con el móvil de Aire de Santa Fe. Fue durante la manifestación que realizaron junto a la familia esta mañana en Plaza 25 de Mayo, frente a Tribunales, para dar visibilidad al pedido.

 

 

“Les pido por favor. AME no espera. AME mata, son a razón de 25 chicos por años que mueren. No tenemos los tiempos de la justicia”, reclamó con desesperación la abuela de Ainhoa quien también contó que el cumpleaños de la pequeña es el próximo 13 de julio y Spinraza sería su “mejor regalo”.

 

La abogada de la familia de Ainhoa habló con Aire de Santa Fe:

 

 

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