martes 11 de agosto de 2020
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La justicia falló a favor de Ainhoa y Iapos cubrirá su tratamiento de por vida

Tras un año y medio de litigio, la Sala II falló a favor del reclamo de la familia de Ainhoa. La obra social Iapos deberá suministrar el fármaco Spinraza a la pequeña que sufre de Atrofia Muscular Espinal.

Ainhoa Menna ganó la batalla más importante de su corta vida. Cuando tenía solo ocho meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) y los médicos aseguraron que el único medicamento que podía ayudarla era un fármaco denominado Spinraza. Se aplica cada cuatro meses y su costo es inalcanzable. Desde ese momento sus seres queridos comenzaron un derrotero judicial contra la obra social Iapos, la cual se negó desde el primer momento a cubrir el tratamiento de la nena.

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A la familia este reclamo les llevó 18 meses, un tiempo valioso para una paciente que enfrenta atrofia muscular espinal. Pero a pesar de los vaivenes, las angustias y las notificaciones hoy la familia de esta niña se apresta a celebrar un triunfo que puede definirse con una sola palabra: justicia.

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Extrovertida, vivaracha, inteligente y ajena a todo lo que sucede a su alrededor Ainhoa es una nena feliz.

Extrovertida, vivaracha, inteligente y ajena a todo lo que sucede a su alrededor Ainhoa es una nena feliz.

El viernes 26 de junio la familia de esta pequeña recibió la noticia más esperada, la Sala II determinó que a partir de ahora la obra social Iapos deberá hacerse cargo del tratamiento que debe afrontar Ainhoa, el cual consiste en la aplicación periódica de Spinraza.

La sentencia tuvo lugar el pasado 7 de mayo y el 8 de junio fue notificada. "No se interpuso ni de parte de la provincia ni de la obra social Iapos recurso de inconstitucionalidad, por lo que cual quedó firme la sentencia y se terminó la discusión. Ainhoa tiene el tratamiento completo de por vida", explicó Carina Bocco, la abogada que encabezó el caso ante la justicia santafesina a Aire Digital.

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No paro de llorar de felicidad, de saber que tiene el tratamiento de por vida mientras sea beneficioso. Es algo que no se puede explicar, recibir una noticia así entre tanta tormenta que está viviendo el mundo entero, para nosotros es un bálsamo de alegría”, aseguró Marisa Romero, abuela de la beba, tras recibir la confirmación de la abogada.

Aún emocionada, Marisa agradeció a todos los que acompañaron su reclamo. “Agradezco a la justicia, porque muchas veces nos sentimos solos, sentíamos que la justicia no nos escuchaba por eso mi hijo y esposo se habían encadenado —recordó la abuela de Ainhoa— Hoy puedo decir que hay justicia, porque creer hoy cuesta, pero podemos decir que existe eso es bueno y hay que compartir las cosas buenas que nos pasan”.

En el hipotético caso de que la obra social no tenga fondos suficientes para afrontar el tratamiento, la provincia deberá hacerse cargo. “Mientras tanto el obligado es la obra social”, explicó Bocco.

En este caso los jueces evaluaron la documental médica y los avances que se observaron en la salud de la niña tras recibir cinco aplicaciones de Spinraza. "Eso no se pudo dejar de observar al momento de otorgar el tratamiento completo", recalcó la representante legal de la familia.

"Ainhoa es la niña más pequeña que recibe la medicación, además ser la primera contra la obra social. El primer caso juzgado a nivel provincial marca un antecedente", señaló Bocco.

La noticia en torno al fallo llegó a treinta días de la sexta aplicación de Spinraza que debe recibir la niña. El tratamiento, que se repite cada cuatro meses, comenzó el 17 de septiembre de 2019 en Rosario. Desde ese momento la mejoría de Ainhoa es notable, en especial para aquellos que comparten su rutina diaria con ella.

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La rutina de Ainhoa comienza a las nueve de la mañana con el desayuno. El día transcurre entre juegos, dibujos y sesiones de maquillaje.

La rutina de Ainhoa comienza a las nueve de la mañana con el desayuno. El día transcurre entre juegos, dibujos y sesiones de maquillaje.

“La nena sigue mejorando en escala, su capacidad motriz, ahora levanta los dos brazos que antes no podía, se mantiene mucho tiempo sentada sin ayuda de nadie — enumeró Marisa—. Antes eran tiempos cortos. Hay un montón de cosas que logró acorde a la edad de ella que cumplirá tres años el 13 de julio”.

Marisa advierte que la medicación si bien es necesaria, Ainhoa y todo su entorno tienen que seguir trabajando para alcanzar una mejor calidad de vida “lo más similar a lo normal”.

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“Esta es la lucha que ahora depende de nosotros, de seguir trabajando siguiendo todos los consejos de los profesionales. Sabemos que la medicación no es la única solución, nosotros tenemos que seguir el trabajo desde casa”, recalca la abuela.

A diario la pequeña trabaja con distintos profesionales para así reforzar el efecto de la droga. La rutina de Ainhoa comienza a las nueve de la mañana con el desayuno. El día transcurre entre juegos, dibujos y sesiones de maquillaje.

El tratamiento es una parte obligada, ya que dependiendo de la jornada recibirá en su casa al kinesiólogo, fonoaudiólogo o terapista. ”Ella había empezado el jardín y estaba feliz, pero por la pandemia tuvo que suspender y recibe las terapias en casa”, detalla Marisa.

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“La nena sigue mejorando en escala, su capacidad motriz. Ahora levanta los dos brazos que antes no podía,se mantiene mucho tiempo sentada sin ayuda de nadie

“La nena sigue mejorando en escala, su capacidad motriz. Ahora levanta los dos brazos que antes no podía,se mantiene mucho tiempo sentada sin ayuda de nadie", contó su abuela.

Extrovertida, vivaracha, inteligente y ajena a todo lo que sucede a su alrededor Ainhoa es una nena feliz. Así lo asegura su abuela, que espera festejar el logro alcanzado en el cumpleaños de su nieta. El próximo 13 de julio, la familia vivirá el festejo más importante de todos, la celebración de la vida.

"Quiero animar a todos los papás, tengan o no obra social, a que luchen porque los chicos tienen derecho a tener un tratamiento para lograr una mejor calidad de vida, un mejor bienestar. Tanto para el chico como para la familia, porque sufre todo el entorno", concluyó la abuela de la niña.

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