”Ella había empezado el jardín y estaba feliz, pero por la pandemia tuvo que suspender y recibe las terapias en casa”, contó Marisa.
Hace una semana, la familia de Ainhoa Menna, una niña de 2 años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), comunicó que la Justicia emitió un fallo que obliga a la provincia a pagar el tratamiento completo de la niña mediante la aplicación del medicamento Spinraza, muy costoso. Sin embargo, este lunes se enteraron que la provincia va a apelar el fallo.
Ainhoa ya recibió cuatro dosis a cargo de Iapos, después de una larga lucha. Sin embargo, a partir de la quinta es tarea de la provincia pagarlas. La próxima dosis se la colocará en marzo y en junio deberá aplicarse la sexta.
Los familiares de la niña informaron que ya se realizaron todos los trámites para obtener la quinta dosis y está en camino, pero la que peligra es la sexta. Además, hay que tener en cuenta que no se puede saltear y ni distanciar cada dosis, porque el tratamiento no funcionaría.
"Hablamos con siete profesionales que constataron la evolución de Ainhoa luego de la aplicación de las cuatro dosis", dijeron los familiares y contaron que desde la primera medicación que recibió ya podía mover partes de su cuerpo que antes no y se comportaba como una nena de dos años normal. "Ahora Ainhoa puede levantar los brazos para abrazarnos y puede mover sus pies para jugar y estirarse", dijo la mamá y agregó que para ellos "la gran evolución de Ainhoa es sorprendente y nos llena el alma".
Los padres de la pequeña sostienen que no van a bajar los brazos y van a duplicar los esfuerzos por obtener el tratamiento completo de la niña.
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