El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares.
Un diagnóstico inesperado puede cambiar la vida de las personas y esto es lo que le sucedió a la familia de un bebé santafesino que, con el fin de resguardar su identidad, se nombrará como “S”. El niño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) grado 1 y necesita acceder al remedio Zolgensma, el segundo medicamento más caro del mundo y el más revolucionario.
“S” cumplió un año en julio pasado. En ese momento los médicos le diagnosticaron la enfermedad que hoy pone en jaque su normal desarrollo. La urgencia del caso se centra en dos factores que son fundamentales para el niño: desde el laboratorio que produce el medicamento exigen que se aplique antes de los dos años de vida del paciente; por otro lado, no hay stock de la droga en el país.
El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial.
La droga se introduce por vena durante una hora y media y se da una única vez en la vida. El laboratorio indica que no se suministre más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con el tipo 1 de AME.
La obra social Jerárquicos, que cubre al paciente, rechazó mediante una carta documento hacerse cargo del costo del medicamento. Es por esto que los abogados de la familia del niño presentaron un amparo ante la Justicia Federal para que la droga sea administrada lo antes posible. El mismo ingresó el viernes en el Juzgado Federal N°2 de Santa Fe.
La abogada de la familia, Carina Bocco, habló con AIRE y expresó: “Apuntamos a la efectividad de la medicación y a que su acceso no esté nunca supeditado una cuestión económica. Hablamos que se puede cambiar la vida de una persona, porque va a curar su enfermedad. Es dejar de lado el valor económico cuando se puede recaudar esa suma y priorizar la vida de un niño”, dijo junto a Gregorio Arias, quienes representan al niño.
El caso de AME más famoso del país tuvo como protagonista a Emmita, una nena oriunda de Chaco que logró acceder al tratamiento luego de que el influencer Santiago Maratea lograra recaudar los 2 millones de dólares que cuesta la droga.
En Santa Fe se dio un caso similar cuando la familia de Ainhoa Menna, una niña diagnosticada con AME, comenzó el reclamo a la obra social IAPOS para que cubriera el suministro de Spinraza, una droga que se utiliza en el tratamiento de la enfermedad y que también es muy costosa. En junio de 2020 la justicia falló a favor de la familia de Ainhoa y determinó que IAPOS cubra el tratamiento de la niña de por vida.
El AME es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.
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