Conrado tiene un año y cinco meses y antes de los dos años necesita un medicamento cuyo valor es de dos millones cien mil dólares. Padece de atrofia muscular espinal y su familia comenzó una campaña para difundir el pedido. Desde Miami, Facundo Farías se sumó a la campaña para ayudar a "Conri".
Facundo Farías y su lado solidario.
"Juntos por Conri" es la campaña solidaria para ayudar a un bebé santafesino que se hizo viral. Fanáticos de Colón, Unión, periodistas y toda la comunidad se sumó y compartió el flyer por todas las redes sociales. Entre ellos, se destacó una que llegó desde Estados Unidos por parte del ex Sabalero, que difundió en su Instagram la imagen de Conrado.
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Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
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"A lo que apuntamos es iniciar un amparo de salud contra la obra social que nos negó el medicamento, pero mientras no nos sobra el tiempo, la medicación se tiene que colocar antes de sus dos años. A eso sumale que hasta que ganas el amparo, se compra el medicamento y se los trae, demora un mes, se acortan los plazos. En vez de quedarnos de brazos cruzados decidimos hacer algo, es la desesperación de ser papá. Necesitamos el apoyo, la difusión de los medios", explicó su papá.
