Mariana Adil es mamá de Agustín, un adolescente de 13 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su historia es la de muchas mujeres que le ponen el cuerpo a la lucha por los derechos de sus hijos en una sociedad en la que aún quedan muchas barreras por derribar.
POR MARINA ZAVALA
Miedo, angustia, horas y horas de terapias, cientos de trámites. Mucha burocracia, poca empatía. Ser madre de un niño con discapacidad expone a las mujeres a un enorme desgaste físico, mental y emocional en pos del desarrollo de sus hijos y de la lucha por sus derechos.
Mariana Adil es una de ellas. Como mamá de Agustín, un adolescente de 13 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA) transita la vida con una sonrisa y una fuerza arrolladora que se sostiene en el amor por su hijo y que no se detiene ante los obstáculos, sin importar si se trata de la directora de una escuela, del sistema educativo o de una obra social.
“Soy bastante intensa. Si sé que lo que pido es su derecho, que le corresponde, voy a ir hasta las últimas consecuencias”, dice en diálogo con AIRE.
En un repaso por su vida desde la llegada de su hijo, Mariana recuerda la angustia y la desesperación que sintió cuando Agustín comenzó a “desconectarse”, un signo propio del autismo.
En ese entonces él tenía dos años y hasta ese momento mostraba un desarrollo típico. Sin embargo, muy rápidamente dejó de responder a su nombre, de saludar, de pedir cosas, de pronunciar las palabras que había incorporado y de mirar a sus papás.
El golpe más duro vino inmediatamente después, cuando lo llevó al jardín. Recuerda la situación como “catastrófica”. “Fue lo peor que me pasó en la vida, el primer encontronazo con el sistema escolar. Me lo encerraban en el baño para que no se escape, salía morado de golpearse, una vez me lo devolvieron desmayado de tanto llorar. Fue muy shockeante para mí y para mi familia. Tenía angustia, miedo y desesperación porque no sabía qué hacer, por dónde empezar ni cómo arreglar lo que pasaba”.
“En ese momento -rememora- empezó una lucha entre la mamá que yo creía que iba a ser y la que mi hijo necesitaba para salir adelante. Soy una mujer que necesita resolver, esa fue mi búsqueda. Fuimos a todos los médicos, a Rosario, a Córdoba, a Buenos Aires. Sabía que algún día, más adelante, iba a poder desahogarme o llorar. Ahora lo veo en retrospectiva y me pregunto cómo hice y cómo no me explotó la cabeza”.
Desde los primeros signos de alerta, pasando por el diagnóstico de autismo, que llegó varios años después, hasta llegar al día de hoy los desafíos no dejaron de aparecer en la vida de Mariana. En el medio, aparecen los progresos de Agustín y la satisfacción de ver cómo el esfuerzo cotidiano tiene su recompensa.
“El mayor logro fue el de poder volver a comunicarme con él, que me pueda mirar a los ojos, que me diga ‘mamá te amo’ o me cuente qué jueguito le gusta”, cuenta. Mientras se emociona, asegura que dará pelea como lo hizo hasta ahora cada vez que sea necesario.
La historia de esta mamá es el reflejo del camino de muchas otras mujeres que son madres de niños y adolescentes con discapacidad, quienes además de asumir demandantes tareas de cuidado -pocas veces compartidas- enfrentan la burocracia de los sistemas de salud y de educación.
“Como mamás siempre tenemos que pelear: para que la obra social te autorice el acompañante terapéutico, para que tu hijo pueda quedarse 15 minutos más en la escuela, para que lo dejen sacarse una foto con el grado, para todo…”.
“Llevamos dentro durante nueve meses a nuestros hijos -reflexiona- el vínculo que tenemos con ellos es algo muy espiritual y terriblemente fuerte. Creo que cuando ellos tienen una discapacidad sale toda nuestra fuerza protectora de mujer y madre, la que surge de pelear y del contacto continuo con las adversidades y los obstáculos. Nosotras somos la fuerza viva de la lucha y asumimos ese protagonismo. Nos podemos desilusionar un día, pero al otro nos levantamos con una sonrisa para volver a pelearla con más fuerza que ayer”.
Si piensa en las cosas que tuvo que dejar en pos de su maternidad, Mariana asegura que nunca tuvo que renunciar a nada. Dice que en parte se lo debe a su compañero, el papá de Agus, quien se ocupó de que ella no deje de trabajar como artista plástica ni se aleje de las cosas que le gustan. También se sostiene de su mamá, de quien aprendió a luchar.
Sin embargo, reconoce que en este recorrido se fue perdiendo a sí misma: “Me invisibilicé al punto de no existir. Entre tantas terapias y tantas demandas me olvidaba de mí. Mi marido se daba cuenta y me lo hacía ver, hemos discutido por eso. Como mujer, una no se deja ni siquiera en segundo plano, sino mucho más atrás. Primero está tu hijo, la familia, la escuela, lo social, etc. Terminás llenando todos los espacios, es desgastante”.
“Como mujer -agrega- dejé de hacer muchas cosas que me gustaban como ir al gimnasio, ir al teatro o a un desfile. Son actividades que disfrutaba, pero en un momento ya no sentí necesidad de hacer. Creo que eso fue invisibilizar, dejé que un montón de cosas me taparan”.
Cuenta también que en el camino también quedó mucha gente cercana que se fue alejando de su vida por no entender su lucha o por no poder enfrentar la realidad del autismo y la problemática que lo rodea.
“He visto nenes enfermos, pero como el tuyo, ninguno”. Estas palabras, en boca de una de las docentes del jardín de infantes de Agustín, marcaron a Mariana para siempre. Esta y otras frases, sumadas a muchas situaciones que tuvo que vivir como mamá de un niño con TEA, la llevaron a convertirse en una especie de activista de la empatía.
“El autismo es algo con lo que convivo. Hay días buenos y otros malos que se sobrellevan como algo natural. Mi pelea es con el sistema y con la falta de amor. Las mamás muchas veces somos vistas y tratadas como pesadas, problemáticas o sobreprotectoras. Me pregunto si nadie se da cuenta de que estamos hablando de una criatura que necesita ayuda para poder sobrevivir en esta sociedad. Hoy todo se resume en el ‘sálvese quien pueda’, pero en el medio quedan los chicos”, lamenta.
Mariana desea que ante una madre de un niño con discapacidad, las personas sean capaces de ponerse en su lugar y piensen qué pueden hacer por ella.
“Como mamá no necesito que me donen un millón de dólares ni que traten a Agustín de forma excepcional. Sí necesito que las personas sean empáticas, que le tengan paciencia a mi hijo, que respeten sus derechos y que no le quiten todo lo que ha logrado. Se trata de cosas sencillas: mirar, escuchar y respetar sin juzgar”.