Francisco vive con su mamá Adriana, quién se dedica a la confección de prendas. Él con mucha naturalidad cuenta de qué se trata su enfermedad: “Es una deficiencia primaria que siempre la tuve, desde que nací, no produzco una proteína que es importante para la defensa del cuerpo. Me la diagnosticaron a los 17 años”
Es un trastorno caracterizado por niveles bajos de inmunoglobulinas del suero (anticuerpos) y una mayor susceptibilidad a infecciones. La causa exacta de los niveles bajos de inmunoglobulinas del suero no es conocida. Esta es una forma relativamente común de inmunodeficiencia, de ahí, la palabra “común”. El grado y tipo de deficiencia de inmunoglobulinas del suero y la conducta clínica, varía de paciente a paciente, de ahí, la palabra “variable”.
Adriana recuerda con pesar los orígenes de la enfermedad de su hijo, cuando todavía no daban con el diagnóstico: “El tenía un montón de otros síntomas y de otras enfermedades que nosotros considerábamos que era “Púrpura”, a partir de los 4 meses de vida tenía una disminución en las plaquetas y esa disminución le provocaba hemorragias, hematomas y petequias que son pequeños derrames de sangre que se veían cuando él lloraba. Siempre fuimos por el lado de los hematólogos, él reiteraba muchas infecciones pero nunca tuvo un diagnóstico de un inmunólogo. Eso fue un periodo largo de ensayo, prueba y error. Eso provocaba que esté siempre al límite con las hemorragias, y que esté medicado sin que tenga un diagnóstico acertado.”
Francisco obtuvo el diagnóstico en el Hospital Pedro Elizalde en Buenos Aires. En el departamento de inmunología, aunque él aclara: “Son estudios que se pueden hacer en cualquier lado. No es una enfermedad frecuente pero está en auge debido a las nuevas técnicas de detección.”
Desde niño está acostumbrado a ir a clínicas, se expresa como si fueran parte de su hogar, como si estas fueran una extensión de su cotidianidad: “Mañana tengo un pasaje de medicamento, es como un medicamento cualquiera que se pasa por vía endovenosa. No es sangre pero es un hemoderivado, proviene de sangre de otras personas luego pasa por varios procesos que son métodos físicos y químicos para poder extraer la proteína para poder aislarla y usarla aparte.”
Además cuenta que antes de recibir el medicamento realiza un tratamiento previo que es anti alérgico.
Él con mucho énfasis informa qué:
“No se transmite, no se contagia y no es hereditario, no se lo paso a mi hijo de forma genética. Es una mutación aleatoria de un gen que produce esta proteína.”
El criarse en un Hospital debido a su enfermedad despertó su vocación y pasión por la Medicina: “Obviamente me encanta la atención al público y la salud. Ver al paciente, la evolución de su enfermedad, su secuela, cualquier cosa que tenga que ver con el estado de su salud. Mucha gente me pregunta si quiero seguir hematología o inmunología. No creo que lo siga a futuro. Me crié en un hospital, veía como se manejaba todo el ámbito intrahospitalario.”
La contracara de esta decisión es Adriana, como madre se preocupa mucho por la salud de su hijo inmunodeprimido y si bien acepta plenamente que él estudie Medicina no deja de expresar sus inquietudes al respecto: “Siempre hay muchas preocupaciones, sobre todo en la primera infancia. Tuve que abandonar a mis otros hijos por la gran carga horaria que tiene acompañar a un niño que tiene una enfermedad poco frecuente. Cuando nosotros comenzamos, no había en Santa Fe una familia que nos pudiera dar una mano, que pudiera tranquilizarnos, ahora gracias a las redes cuando ingresa un paciente con este diagnóstico salimos al auxilio para tranquilizarlos a los padres. Francisco es una muestra de que se puede hacer una vida casi normal, al principio de su enfermedad tenía muy bajas las plaquetas así que recibiamos la escuela hospitalaria en casa, sus amigos de la “Escuela Normal” sabían perfectamente cuál era su enfermedad, colaboraban. Realmente se armó un equipo de trabajo.”
La infancia de Francisco fue relativamente normal ya que muchas veces tenía recaídas. Adriana cuenta qué: “Había períodos que no podía ir a la escuela, porque bajaban las plaquetas. Cuando tenía menos de 25.000 tenía que quedarse en casa por los graves problemas, porque podía tener un golpe y una hemorragia. Ahí es cuando recibía la educación hospitalaria y domiciliaria.”
Gran parte de su infancia se la pasó mirando dibujos animados y con la computadora, no hacía mucha actividad física.
Adriana cuenta con mucho orgullo que toda su familia colaboraba y ayudaba con la enfermedad de Francisco, al tener más hijos (dos varones mayores a Francisco) cuenta que no era sencillo ocuparse de ellos: “Es algo muy extraño, esperaba que mis otros hijos no se enfermen para que no lo contagiaran a él. Llegas a una paranoia y un estado de persecución tremenda. Porque el se agarraba todo lo que andaba dando vueltas.”
“En mi familia nos teníamos que adaptar mucho a sus necesidades y los hermanos lo entendieron así, colaboraban siempre.”
Adriana cuenta muy apenada: “Cuándo a francisco le sacaron el bazo, tuvimos que dar nuestros animales, un gato y un perro. No podía comer alimentos crudos. El invierno para mi es horrible, porque siempre hay enfermedades, sobre todo respiratorias. Sabíamos que se venían las internaciones, entonces el frió no me gusta, trae esos recuerdos”
Francisco actualmente hace deporte, su vida se desempeña normalmente. Además como estudia Medicina cuenta qué está en contacto con personas enfermas. Al estar inmunodeprimido tiene que cuidarse mucho para no contraer ninguna enfermedad pero eso no le impide poder realizar normalmente sus labores.
La ley es necesaria para que los qué padecen esto puedan tener la medicación en tiempo y forma. Muchas veces Francisco tuvo que recurrir al Hospital Iturraspe porque la obra social tardaba en dar respuesta. Adriana expresa: “Hay un grupo en el Concejo Deliberante de Santa Fe que nos acompañó muchísimo ante legisladores para explicar el tema y el por qué de la necesidad de una ley.”
La mamá expresa su preocupación al respecto: “Nos piden que hagamos el certificado de discapacidad. Si no tiene una secuela no te dan el certificado de discapacidad. En la escuela primaria y secundaria Fran tuvo muchísimas faltas, al tener faltas podía perder el año, también la regularidad de alumno y en las Obras Sociales tenes que presentar siempre el certificado de alumno regular. Entonces trae muchas dificultades a la hora de mantener la Obra Social.”
Además agrega: “Que la medicación llegue en tiempo y forma es lo más dificultoso. A él le ponen cada 28 días la medicación pero siempre pasa algo y tiene que salir al auxilio el Hospital Público. Quiero remarcar que siempre ha estado el equipo de hematología del Hospital Iturraspe, de ellos hemos conseguido respuestas y soluciones. En Osdecon ( la obra social que poséen) es todo muy burocrático”
Francisco interrumpe a su madre y le cuenta en confidencia: “Me volvieron a pedir todos los papeles, el resumen de historia clínica. Son todos papeles que se piden cada 2 años.”
El 8 de noviembre Santa Fe se adhirió a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes. Adriana dice al respecto: Es fundamental para nosotros los recursos, tener la seguridad de que vas a tener el medicamento. Tenemos que tener garantizada la medicación. Necesitamos que la obra social esté presente.”
Casualmente cuando Francisco realizaba felizmente la cruzada de Medicina, su madre Adriana se enteraba con mucho entusiasmo que Santa Fe se adhería a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes.
Mientras Francisco festejaba con sus compañeros la cruzada de Medicina ajeno a lo que estaba sucediendo, su madre festejaba la Ley. Él más tarde se enteraría de esta grandiosa noticia, sin dudas el 8 de noviembre fue un día memorable para ellos.
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