Santa Fe: la historia de Emir y el reclamo de la familia
Emir Smith tienen dos años y medio. Vive junto a sus papás y una hermana de 4 años en San Jerónimo Norte, departamento Las Colonias, en la provincia de Santa Fe.
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Emir junto a su familia: esperan que el niño mejore su calidad de vida.
"Desde los cuatro meses nos empezó a llamar la atención que no mantenía la cabeza erguida. A los 8 meses notábamos movimientos atáxicos, hicimos resonancia magnética, dio todo normal. Esperamos 8 meses para que Osprera nos autorice el estudio genético, que por suerte dio negativo para AME, también hubo demora en la entrega del chaleco postural. Entonces decidí compartir todo y hacerlo público", dijo Araceli Alvarez, mamá de Emir, en una entrevista con AIRE.
Después de varios estudios, Emir fue diagnosticado con hipoplasia cerebelosa y ataxia. La hipoplasia cerebelosa es una alteración neurológica que se caracteriza por un desarrollo incompleto o un tamaño menor al normal del cerebelo. El cerebelo es una parte del cerebro que controla el equilibrio y la coordinación motora.
Ahora hay que investigar si tiene hipoacusia bilateral. El martes 26 de noviembre la familia tiene que viajar al Hospital Garrahan, para que el miércoles le realicen el estudio a Emir.
Santa Fe: la familia de Emir reclama por el incumplimiento de la obra social
Emir necesita un coche neurológico valuado en 14 millones de pesos, un sistema de bipedestación y una silla de baño, todo adecuado a sus medidas y necesidades, ya que él aún no logra sentarse ni caminar solito.
Con fecha 7/06/2024 la Justicia avaló la medida cautelar de todo el equipamiento ortopédico recetado. "No cumplieron (Osprera) por lo tanto el juez dicto una especie de multa diaria desde el 18/11/2024 de 10 UMA (hoy $619.000)", señaló Araceli.
"Tampoco cumplen con la entrega de pañales y leche Pediasure ($30.000 por lata cada 5 días) la cual corresponde al tener carnet único de discapacidad. Además se presentó la receta del andador ortopédico y nunca recibimos respuesta. Si bien una persona tuvo la gran solidaridad de donarnos uno, cabe destacar que esto le correspondía a Osprera", explicó la entrevistada.
Además la familia espera por unas zapatillas ortopédicas "Memo" y la tableta de comunicación alternativa. "Nadie quiere estar en este lugar y nadie merece estarlo pero mucho menos merecemos ser ignorados. No vamos a permirtir que se violen los derechos de nuetro hijo", concluyó Araceli Álvarez.
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