Cada 14 de febrero se conmemora el Día de las Cardiopatías Congénitas, para concientizar sobre las malformaciones que afectan aproximadamente a 7.000 recién nacidos en el país al año. Belén Böck, la mamá de Violeta -a quien le detectaron una cardiopatía-, contó su historia al AIRE: "El momento más duro fue cuando nos dijeron que mi hija se moría".
En una entrevista en AIRE, Belén Böck contó la historia de su hija Violeta, quien fue diagnosticada de una cardiopatía congénita a los dos meses, y hoy tiene 13 años.
Violeta hoy tiene 13 años y fue diagnosticada a los dos meses con Tetralogía de Fallot. Tiene tres cirugías de corazón, dos convencionales y una mediante cateterismo que le practicaron hace una semana. "Violeta fue diagnosticada después de nacida, fue un embarazo normal y las ecografías daban normales. A los dos meses le encontraron un soplo importante", contó Böck. "Es tan duro cuando te lo dicen, yo tenía 27 años, fui con mi bebé sola y el médico me dijo que no había nada por hacer en Santa Fe ni en Rosario, que tenía que irme a otro lado", agregó.
En la primer cirugía tuvo una muy mala respuesta a la reconstrucción de válvula pulmonar que le hicieron, por lo que estuvo tres meses inducida en un coma farmacológico en Fundación Favaloro. A raíz de eso "tuvo muchos problemas más", aseguró la mamá. La segunda intervención fue a los cuatro años, cuando le hicieron un trasplante de la válvula pulmonar donde le pusieron un homoinjerto de un bebé fallecido.
Ante esa intervención, volvió a tener una mala respuesta, le dio un infarto medular y quedó sin caminar, ahora lo hace pero tiene dificultad. "Ese homoinjerto duró nueve años, por eso ahora necesitó otra cirugía pero esta vez el avance de la ciencia hizo que fuera por cateterismo, porque las cirugías convencionales son muy riesgosas y tardan mucho", relató Böck.
Ahora podrá llevar una vida normal, este recambio dura unos 10 años y después se le puede poner una válvula mecánica que ya no necesitará recambio. Pero la mamá aseguró que "todo se complica a medida que ella es más grande es. Tiene más consciencia de lo que le hacen, de lo que no puede hacer, y por eso tenemos que apoyarla todo el tiempo. Este última intervención tuvo mucho miedo, lloró bastante. Pero tiene un temperamento muy fuerte, que se adapta a todo lo que pasa", aseguró.
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Según el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, este tipo de anomalías congénitas en el corazón o vasos sanguíneos adyacentes es la más común entre recién nacidos, y la primera causa de muerte en el primer año de vida. Asimismo, dependiendo del tipo de cardiopatía -hay más de 30 tipos- muchos de los efectos producidos deben necesitar un seguimiento cuidadoso a lo largo de la vida. En nuestro país, este tipo de cardiopatías afecta al 1% del total de embarazos, lo que equivale a que con esta patología nacen unos 20 niños por día en Argentina.
El momento más duro
Para Böck, el momento más duro que les tocó atravesar fue cuando le dijeron que se teníamos que quedar a pasar la noche en el hospital porque su hija se estaba muriendo. "Yo entré en una nube, no entendía nada, no escuchaba lo que me decían. Pregunté qué tan grave estaba mi hija y me respondieron que se estaba muriendo, que era cuestión de horas", recordó con la voz quebrada.
En ese momento estaba acompañada de su papá, quien falleció hace unos meses, y de su marido. Así que decidieron rezar y esperar a que "sea lo que la voluntad de Dios quiera, para que ella no sufra más". Esa noche, de a poco Violeta fue evolucionando, le bajaron las drogas y salió adelante. "Para una madre esa situación es tener el corazón partido al medio, ver sufrir a tu hijo es terrible", dijo.
En este Día de las Cardiopatías Congénitas, el mensaje que brindó para otras madres y familiares que atraviesan una situación similar es que hay que apoyarse mucho en la gente que uno quiere, pensar en el niño y ser fuerte, porque "no hay otra opción", concluyó.
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