Como si fuera una ironía del destino, luego de luchar por el acceso a un medicamento para la vida de su nieta Ainoa, hoy la familia Menna debe encarar una nueva pelea. Marisa Romero, abuela de la niña que hoy tiene cuatro años y que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), en noviembre fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad que daña los nervios e interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Marisa tiene 51 años y junto a su marido Rubén Menna hoy afrontan un nuevo reclamo ante el Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos), que aún no reconoce el medicamento que los especialistas recomendaron para evitar deterioros en su salud.
La esclerosis múltiple ocasiona muchos síntomas diferentes, como pérdida de la visión, dolor, fatiga y disminución de la coordinación. La fisioterapia y los medicamentos pueden aliviar los síntomas y reducir la velocidad de la progresión de la enfermedad.
Freepik“A Marisa le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM), una enfermedad poco frecuente que produce deterioros que son irreversibles. No puede comer, ahora tiene parálisis en la parte izquierda del cuerpo casi completa, con un poco de vértigo; no tiene estabilidad y sufre cambios de carácter por la misma situación que conlleva la enfermedad”, contó Rubén Menna a AIRE.
La esclerosis múltiple ocasiona muchos síntomas diferentes, como pérdida de la visión, dolor, fatiga y disminución de la coordinación. La fisioterapia y los medicamentos pueden aliviar los síntomas y reducir la velocidad de la progresión de la enfermedad. La profesional que asiste a Marisa le indicó la toma de siete dosis de un medicamento llamado Cladribine, como una primera etapa del tratamiento. Cada pastilla de esa droga tiene un valor de 460.000 pesos.
El diagnóstico de Marisa recalca que la enfermedad está activa y cada brote que sufre puede generar consecuencias que llevarán a su deterioro. “Por eso es importante tener la medicación; hace más de un mes que presentamos la receta pidiendo el medicamento y nos están pidiendo una serie de papeles que se demoran, cuando ya presentamos lo que nos pedían”, relata Rubén, indignado.
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Con el diagnóstico en mano, desde la obra social de la provincia solicitaron y autorizaron una interconsulta en el Instituto Fleming de la ciudad de Buenos Aires. “El diagnóstico fue el mismo que nos dieron acá”, agregó el consultado, quien se lamentó por la pérdida de tiempo y de calidad de vida que esta situación representa para su mujer.
El primer brote de Marisa fue hace tres años. En ese momento se pensó que era una parálisis isquémica. Hoy la médica que la asiste asegura que ese fue el primer episodio de EM, pero en ese entonces no se detectó.
Hace tres meses, Marisa sufrió un nuevo brote, por el cual perdió la movilidad de la parte izquierda de su cuerpo. La escena se repitió hace 20 días. Tuvo un nuevo episodio, en donde perdió parte de la visión del ojo izquierdo y se agudizó la inestabilidad. “Si no es tratada, su tiempo de vida no va a ser bueno ni va a ser largo tampoco, por los daños que trae, por eso nuestra urgencia”, recalca Rubén.
El medicamento que Iapos rechaza aprobar se llama Cladribine y no está incluido en el vademécum. “Por eso se demora, de acuerdo a lo indicado otro medicamento no haría el mismo efecto que se necesita”, agrega preocupado el entrevistado. Marisa es enfermera profesional, por lo cual sabe lo que la enfermedad produce y eso la lleva a tener una mayor reacción encontrada, porque conoce las consecuencias que puede acarrar.
Desde la obra social confirmaron a AIRE que se está en conversación con la doctora tratante y que la droga no se rechazó. "Esa droga no está incorporada al vademécum de la obra social, por lo cual se pidió una evaluación técnica", señalaron desde Iapos.
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