Leucemia linfocítica crónica: 9 de cada 10 pacientes no reconocieron sus síntomas antes del diagnóstico
Una encuesta internacional reveló que el 69% de las personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) había tenido síntomas antes de conocer el diagnóstico, pero el 89% no sabía que podían estar relacionados con la enfermedad. La fatiga, los ganglios inflamados y la fiebre o sudoración nocturna, las manifestaciones más frecuentes.
La leucemia linfocítica crónica es una de las más frecuentes en adultos.
En el marco del Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica, los datos ponen el foco en dos aspectos: reconocer que algunos síntomas pueden ser inespecíficos y comprender que el diagnóstico no implica necesariamente un tratamiento inmediato.
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La leucemia linfocítica crónica (LLC) puede avanzar lentamente y, durante sus primeras etapas, pasar inadvertida. Sus síntomas tampoco suelen ser fáciles de asociar con una enfermedad de la sangre.
Una encuesta internacional realizada a 846 pacientes puso en números esta situación: el 69% había experimentado algún síntoma antes del diagnóstico, pero el 89% no reconocía que podía tratarse de una manifestación de leucemia.
Los resultados surgen de la Encuesta Global sobre la Experiencia con la Leucemia, cuyos resultados fueron publicados en Frontiers in Hematology. Participaron personas con LLC de distintos países, entre ellos Brasil, Canadá, China, Dinamarca, Estados Unidos, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Reino Unido y República Checa.
La edad mediana de los participantes fue de 66 años y el 84% tenía 56 años o más.
Fatiga, ganglios inflamados y sudoración nocturna
Entre quienes habían presentado síntomas antes de recibir el diagnóstico, la fatiga fue el más frecuente, mencionada por el 40% de los encuestados. Le siguieron la inflamación de los ganglios linfáticos, con el 27%, y la fiebre o sudoración nocturna, con el 19%.
Sin embargo, se trata de manifestaciones que pueden aparecer asociadas a múltiples situaciones y que no necesariamente hacen pensar en una enfermedad oncohematológica.
“Aunque no haya datos argentinos en la encuesta, refleja una realidad que vemos con frecuencia: nadie tiene por qué saber que el cansancio, la transpiración nocturna o un ganglio inflamado pueden estar asociados a una enfermedad de la sangre. Son manifestaciones muy inespecíficas”, explicó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).
El especialista remarcó que el objetivo es generar conocimiento sin provocar alarma. “Por eso es importante generar conocimiento, sin alarmar, para que las personas consulten y, ante determinados hallazgos, puedan llegar oportunamente al hematólogo”, señaló.
Un dato relevante de la encuesta es que en el 71% de los casos la LLC fue detectada a partir de un análisis de sangre o un control de salud.
Tener leucemia no siempre significa comenzar un tratamiento
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco. Es más frecuente en adultos mayores y tiene una particularidad que puede resultar difícil de comprender al momento del diagnóstico: no todas las personas necesitan comenzar un tratamiento inmediatamente.
La encuesta mostró que el 84% de los pacientes había atravesado alguna vez una etapa de espera en observación. Se trata de una estrategia médica que consiste en realizar controles periódicos y postergar el inicio del tratamiento hasta que aparezcan signos de progresión o criterios clínicos que indiquen que es necesario comenzar.
Para una persona que acaba de recibir el diagnóstico de cáncer, esa espera puede generar incertidumbre. De hecho, entre quienes atravesaron esta etapa, el 25% manifestó haberse sentido “muy preocupado” por la estrategia.
“Para cualquiera es difícil escuchar ‘usted tiene una leucemia’ y, a continuación, ‘por ahora no vamos a tratarla’”, sostuvo Piotrowski.
El representante de ALMA explicó que esa decisión no significa que la enfermedad esté siendo ignorada. “Puede interpretarse como que no se está haciendo nada, cuando en realidad esa espera es una conducta médica establecida para muchos pacientes con LLC”, señaló.
En ese sentido, consideró fundamental que el paciente conozca qué se va a controlar y cuáles son las situaciones que podrían determinar el inicio de un tratamiento. “Explicar el porqué, qué se va a controlar y qué situaciones podrían determinar el inicio de un tratamiento ayuda enormemente a transitar esa etapa con menos incertidumbre”, afirmó.
Nuevos tratamientos y un cambio de paradigma
El abordaje de la LLC también atraviesa una etapa de cambios a partir de los avances registrados en los últimos años.
Este año, la European Hematology Association actualizó sus guías para el manejo de la enfermedad. Entre sus recomendaciones, estableció que la quimioinmunoterapia ya no está recomendada cuando existen tratamientos dirigidos disponibles.
Esto refleja un cambio en la manera de tratar la enfermedad. Para muchos pacientes, las alternativas actuales pueden incluir combinaciones de terapias dirigidas, sin quimioterapia y durante un período previamente establecido.
Una vez completado ese período, si la enfermedad se encuentra adecuadamente controlada, el paciente puede atravesar una etapa sin medicación, manteniendo los controles correspondientes.
“El concepto de tratamiento finito tiene un valor enorme”, destacó Piotrowski. “Saber que existe un comienzo y un final previstos y que después puede haber un período sin recibir medicación cambia la manera de proyectar la vida alrededor de la enfermedad”.
Además, remarcó que la posibilidad de alcanzar estos resultados con esquemas libres de quimioterapia evidencia el avance logrado en el tratamiento de la LLC en pocos años.
Información y acceso a los tratamientos, dos desafíos pendientes
Desde ALMA señalaron que los avances científicos deben estar acompañados por información clara para los pacientes y por políticas que permitan garantizar el acceso a las nuevas alternativas terapéuticas.
La encuesta muestra que todavía existe un importante desconocimiento sobre los síntomas y sobre las características de la enfermedad. Al mismo tiempo, los nuevos tratamientos plantean la necesidad de que los pacientes puedan acceder en tiempo y forma a especialistas y estudios específicos.
“Estamos ante una paradoja. Nunca hubo tanta información ni tantas herramientas para abordar las leucemias, aunque persisten el temor a la palabra leucemia y dificultades para acceder a un especialista -en este caso, el hematólogo-, a tratamientos innovadores y a estudios específicos de control”, concluyeron desde ALMA.
En el marco del Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica, los datos ponen el foco en dos aspectos: reconocer que algunos síntomas pueden ser inespecíficos y que la detección puede surgir a partir de un control de salud, y comprender que el diagnóstico no implica necesariamente un tratamiento inmediato.
