martes 12 de octubre de 2021
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Fibrosis quística: un diagnóstico temprano y el acceso a los tratamientos, las claves para lograr calidad de vida

Este 8 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Fibrosis Quística. En la provincia más de 200 personas padecen esta enfermedad genética y degenerativa. En la actualidad, 51 pacientes son asistidos por la unidad de fibrosis quística del hospital de Niños Orlando Alassia, el espacio funciona desde hace 20 años y es referente en el tratamiento de la patología.

Este 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética, degenerativa e invisible que al día de hoy no cuenta con cura pero cuyos tratamientos avanzaron y brindan una mejor calidad a las personas que la padecen. Se trata de una enfermedad genética hereditaria que genera un aumento de la viscosidad de las secreciones externas de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor, entre otros. Esto se produce por un defecto en un gen que codifica una proteína, llamada CFTR, que es la encargada de regular la absorción y secreción de sodio, cloro y agua en esos sistemas orgánicos.

Existen distintos niveles de esta patología que en un principio compromete los órganos del sistema respiratorio, el páncreas y el hígado, para con el paso del tiempo afectar más órganos. Según datos brindados por el Ministerio de Salud de la Nación esta patología afecta a 1458 personas en el país, de las cuales 607 son menores de 12 años.

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El diagnóstico temprano y el acceso a los medicamentos son la clave para que los pacientes diagnosticados con fibrosis quística puedan alcanzar una buena calidad de vida.

El diagnóstico temprano y el acceso a los medicamentos son la clave para que los pacientes diagnosticados con fibrosis quística puedan alcanzar una buena calidad de vida.

“Esta enfermedad es relativamente nueva, el gen que la ocasiona fue descubierto un 8 de septiembre de 1989. En los últimos años se dio un cambio revolucionario en la enfermedad, porque todo lo que había en tratamiento servía para paliar las consecuencias de la fibrosis”, explicó Alejandrina Lassaga, integrante de la la Asociación Argentina de Fibrosis Quística (Fipan) sede Santa Fe.

En Santa Fe, desde hace 20 años funciona en el hospital de Niños Orlando Alassia la unidad de fibrosis quística, el especialista Fernando Meneghetti junto a la doctora Liliana Trotta coordinan el equipo que involucra a más de treinta profesionales entre los que destacan bioquímicos, kinesiólogos, psicólogos, gastroenterólogos, endocrinólogos, otorrinolaringólogo, trabajadores sociales, enfermeros, farmacéuticos, nutricionistas, secretarios, personal de diagnóstico por imágenes y otras especialidades.

A lo largo de su historia, el espacio asistió a más de 100 personas con fibrosis quística, en este momento hay 51 pacientes en seguimiento activos que acuden mensualmente a las consultas en el hospital de Niños. Se trata de menores derivados desde una amplia región que va desde el centro al norte de Santa Fe, y de provincias vecinas como Córdoba, Santiago del Estero y Entre Ríos. "Los 51 pacientes son desde recién nacidos hasta los 18 años, con los cuales se hace la transición en el centro de adultos que funciona en el Cemafe",detalló el doctor Meneghetti.

La enfermedad tiene un pilar fundamental que es el acceso a la medicación en conjunto con una rutina de cuidados que son determinantes para la calidad de vida del paciente Entre algunos de los hábitos que deben sostener están las nebulizaciones diarias con broncodilatadores o con antibióticos inhalados, puf, además deben realizar de manera diaria sesiones de kinesiología respiratoria, para limpiar los pulmones. Momentos antes de ingerir alimentos tienen que tomar enzimas pancreáticas para poder digerir la comida, además tienen que consumir complejos vitamínicos y realizar actividad física.

"La fibrosis quística provoca un deterioro inexorable de la función respiratoria y nutricional, esto hace que muchos de los pacientes que no pueden acceder a los tratamientos o a un abordaje interdisciplinario como tenemos en el hospital, no tengan una adecuada calidad de vida o una expectativa similar al del resto de la población", detalló el integrante de la unidad que funciona en el hospital de Niños.

Desde hace diez años están aprobados los medicamentos llamados moduladores, que permiten la corrección del defecto básico que provoca la fibrosis quística. Esto permite que los pacientes que acceden a este tipo de medicación, tengan una expectativa de vida similar al de una persona normal. Para las personas que nacieron a partir del 2000 y fueron diagnosticados con esta patología, la expectativa de vida es mucho mayor que aquellos que nacieron en la década de los 90.

“Es un tratamiento integral, todavía estamos peleando para que los pacientes puedan acceder a un tratamiento básico, lo cual es indispensable para estar bien y poder llegar a los medicamentos moduladores.— manifestó la integrante de FIPAN— Si bien estamos muy esperanzados por los avances de la ciencia, en nuestro país estamos todavía luchando por el acceso al tratamiento básico”.

Hospital de Niños Orlando Alassia
Desde hace 20 años el hospital de Niños cuenta con una unidad que trabaja para asistir a los pacientes con fibrosis quística.

Desde hace 20 años el hospital de Niños cuenta con una unidad que trabaja para asistir a los pacientes con fibrosis quística.

El 70% de los pacientes son diagnosticados con fibrosis quística al nacer a través de la Pesquisa Neonatal, más conocida como la prueba del talón. En caso de que haya dudas sobre el dictamen también se puede realizar el test del sudor o estudios genéticos, estos últimos colaboran a identificar los genes y así adaptar la medicación modular al tratamiento. "Los medicamentos moduladores son dados cuando los niños tienen una patente genética determinada, y se aplican en la región en el 85% (8 de cada 10 niños son elegibles para iniciar los tratamientos moduladores) de las personas diagnosticadas con fibrosis quística", explicó Meneghetti.

La principal lucha es que las obras sociales cubran los tratamientos, en la mayoría de los casos se deben entablar litigios judiciales que implica mucho desgaste para las partes involucradas. “Acá se pelea por un medicamento vital como las enzimas pancreáticas. Los pacientes sin esta pastilla no pueden almorzar, merendar, no pueden hacer nada”, destacó la integrante de Fipan.

Aquellas familias en donde se diagnostique un bebé, un niño o un adulto con esta enfermedad, tienen que tener en claro que hay grupos de médicos especializados para asesorarlos y brindarles un adecuado tratamiento. "Tenemos pacientes que no van a poder acceder a los tratamientos moduladores por no poseer la patente genética necesaria, y no queda otra opción que asistirlos de manera tradicional con tratamientos de 50 años de antigüedad", detalló el integrante de la Unidad de Fibrosis Quística del Alassia.

Los principales síntomas de la fibrosis están relacionados con problemas en el aparato respiratorio, indistintamente de la época del año, y además les cuesta mucho subir de peso. " A veces se les diagnostica con asma o son niños que desde chicos tuvieron muchas bronquiolitis, tienen problemas gástricos. Estas son las alarmas para pensar en un cuadro de fibrosis quística", recalcó Lassaga.

La enfermedad puede diagnosticarse durante la adultez, en este tipo de casos la patología puede presentarse en formas no convencionales. “Puede sospecharse a partir de una enfermedad pulmonar crónica, de trastornos digestivos o infertilidad (tanto masculina como femenina)— enumeró Meneghetti— La presencia de sinusitis crónica y otros síntomas más raros y sutiles, por eso deben pensarse en la posibilidad que esta patología esté presente, porque fibroquísticos podemos ser todos”.

Desde Fipan confirmaron que este miércoles 8 de septiembre y en conmemoración de la jornada, se iluminarán de verde el Puente Colgante y la fuente que se ubica en la Plazoleta del Paso del Salado, el paseo que se ubica en la bajada del Puente Carretero en la ciudad de Santo Tomé.

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