Advierten que no se aplica la Ley de Fibromialgia en Santa Fe

Edit Cozzuti, presidenta de la Asociación Santafesina de Enfermos de Fibromialgia, explicó a Aire Digital lo numerosos inconvenientes que genera la falta de aplicación de la ley. Muchos médicos no reconocen el código m79.7 (clasificación internacional de las enfermedades) y Iapos pide requisitos absurdos para hacerse cargo de los costos.

Desde el Instituto Autárquico Provicnial de la Obra Social – explica Edit – no realizan un listado de los pacientes y nos piden que lo hagamos nosotros. El artículo 3 de la ley 13.679 explica que el Ministerio de Salud (órgano de aplicación de la ley) deberá llevar un registro de afectados por el síndrome de fibromialgia, donde conste el diagnóstico realizado por un médico reumatólogo.

En el mismo articulado deja expreso que se deberán proveer los medicamentos y cobertura de rehabilitación necesarios, y toda otra prestación que sea requerida para hacer frente a esta enfermad.

ASEF

La Asociación Santafesina de Enfermos de Fibromialgia (Asef) forma parte de la Sociedad Argentina de Reumatología, cuentan con asesores profesionales, médicos y terapistas que trabajan para visibilizar la patología.

En relación a la información y contención que brindan a aquellas personas que padecen la enfermedad y se acercan a la asociación, Cozzutti contó que “lo primero que le decimos a quien tiene que hacer quien se acerca que es aceptar que vas a ser enfermo de por vida, que no te lleva a la muerte, que hay médicos que te ayudan, que hay una asociación que también te va ayudar”.

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La presidenta de Asef narró que hay dolores que a veces son muy fuertes y que no se pueden evitar, “pero si sobrellevarlos”. Aconsejan además el acompañamiento de un psicólogo al principio del diagnóstco ya que “te va a ayudar a entender como tenés que llevar la vida”, dijo Cozzutti.

La responsable de la asociación contó a Aire Digital que el grupo en el que ella se encuentra se llama “fibroperseverantes” y es porque “tenés que perseverar, esta patología no nos va a ganar”.

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Para concluir Edit dejó su mensaje para aquellos que padecen fibromialgia, “yo tengo que salir, seguir adelante y sacar fuerzas de donde sea porque siempre tengo a mis padres o mis hijos, hay que luchar para salir de un pozo en el que creemos que caímos”.

Sobre el apoyo familiar y cómo se ve afectada también la familia, de aplicarse la Ley 13.679 la misma establece propiciar e implementar programas y cursos de educación para las personas que se encuentren afectadas por el síndrome de fibromialgia, y a su grupo familiar, tendientes a lograr su activa participación en el control y tratamiento de la enfermedad.

Fibromialgia

Los síntomas característicos de la fibromialgia son el dolor corporal generalizado y crónico debido al procesamiento anormal de los estímulos, hipersensibilidad táctil, auditiva, visual, trastornos de sueño, escasa energía, rigidez matinal, anomia y dificultades con la concentración y memoria.

El dolor afecta a las personas física, mental, social y laboralmente. En los casos de síntomas severos, la fibromialgia puede presentar alteraciones funcionales que resultan temporalmente discapacitantes.

Muchas personas experimentan una serie de otros síntomas y condiciones que se solapan, como mareos, cistitis no viral, síndrome de colon irritable, síncope vasovagal, artritis y artrosis.

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El dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad.

Se genera de dos formas: Hiperalgesia: cuando el dolor es exagerado respecto al estímulo que lo produce. Por ejemplo: un abrazo puede generar un dolor intolerable.

Alodinia: cuando el estímulo que la originó no debería generar dolor. Por ejemplo: el contacto con las sábanas, un ruido fuerte, una brisa, el frío, etc.

Se calcula que 400 millones de personas en el mundo padecen fibromialgia, en Argentina se estima que el número es de 2 millones. Afecta estadísticamente más a las mujeres que a los hombres (80-20) y en la actualidad se registran jóvenes y niños que también se ven alcanzados por esta enfermedad, siendo que generalmente se despertaba en edades adultas.