Padres e hijos transitan un derrotero de burocracia, desconocimiento y falta de empatía que les implica pelear por lo que en realidad es un derecho: la plena inclusión.
Maiquel Torcatt / Aire Digital
“Un diagnóstico no es el destino”, lo saben los profesionales de la salud y los papás de los niños que tienen algún tipo de discapacidad, condición o trastorno. Un diagnóstico, sin embargo, puede convertirse en el punto de partida de un camino lleno de obstáculos que muchas veces se torna cuesta arriba cuando de educación se trata.
La Ley de Nacional N° 26.206 plantea que el Estado es el principal responsable de proveer “educación integral, permanente y de calidad”; también lo es de enfrentar los desafíos que pongan en peligro su accesibilidad a todos los niños y adolescentes. Sin embargo, los relatos de las familias con niños con discapacidad marcan que las normas y la realidad, la mayoría de las veces, van por caminos separados. Padres e hijos transitan un derrotero de burocracia, desconocimiento y falta de empatía que les implica pelear -de forma más o menos combativa- por lo que en realidad es un derecho: la plena inclusión.
La sola presencia de un niño en el aula no es suficiente para considerarlo integrado. La inclusión implica una adaptación a sus necesidades y la atención específica a las dificultades que presenta su diagnóstico. Los papás de Emilia lo saben.
Ella tiene 11 años, nació prematura y tiene cuadriparesia espástica severa, usa silla de ruedas de forma permanente; va a 6° grado y no está integrada a través de ninguna institución de educación especial. Su retraso cognitivo es leve y no le impide alcanzar los mismos objetivos pedagógicos que otros niños de su edad.
Cuatro días a la semana Emi concurre con una acompañante que le sirve de apoyo y colabora en su integración social, un aspecto que preocupa especialmente a sus papás: “Muchas veces la hemos llevado y ella se queda solita. Sus compañeros son divinos, pero van de acá para allá, y ella no puede seguirlos. Sentimos que estamos depositando a nuestra hija cuatro horas todos los días para que esté ahí como un potus. La escuela tiene una función educativa y social, y no la está cumpliendo”.
A estas barreras sociales, se suman otras espaciales: “No hay rampas de acceso aptas para su silla motorizada. Estacionar, sacar la silla, bajarla a ella es todo un tema. Mientras, los ciclistas que pasan te pegan stickers en el auto porque estás estacionado sobre la ciclovía. Hay cuestiones que no solo tienen que ver con lo educativo y que no las ves hasta que no tenés un niño así”.
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El día que Paulina ingresó a primer grado, su maestra la miraba con cara de pánico, con el susto propio de quien no sabe cómo actuar. Luego de que la escuela especial interviniera y le explicara cómo encarar la enseñanza, la seño cambió, se la notaba feliz. El relato de sus papás puede ser una pista para resolver uno de los tantos interrogantes que plantea la educación inclusiva: la integración solo es posible si se cuenta con las herramientas adecuadas.
Pauli nació prematura, en la neo tuvo “todas las complicaciones que se pueden tener”, y esto le trajo consecuencias en su desarrollo: cuadriparesia espástica, epilepsia, retraso mental leve y trastorno del lenguaje.
Actualmente va a segundo grado, asiste con su acompañante y está integrada con una escuela especial. “Tenemos una buena experiencia, nos sentimos acompañados. Pero siempre caminamos desde atrás, este año todavía no tenemos el Proyecto Pedagógico Individual (PPI) de Paulina, lo que nos ayuda a anticiparnos a los contenidos que van a ver en clases. A nosotros nos gusta prepararnos y trabajar en equipo con la terapistas, la psicopedagoga, el kinesiólogo. No podemos dejar todo en manos de la escuela”, reconocen sus papás.
“Del autismo, lo que más me duele es la burocracia”, dice María, mamá de Augusto, un niño de 12 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) e hiperactividad con déficit de atención. Su primer encontronazo con el sistema escolar fue en el jardín y lo recuerda como “catastrófico”: lo encerraban en el baño para que no se escape, salía morado, una vez se lo devolvieron desmayado de tanto llorar.
“He visto chicos enfermos, pero como el tuyo, nunca”, le dijo una maestra. Los directivos ensayaban cordiales invitaciones para que retirara a su hijo de la institución.
Finalmente, Augusto encontró su lugar en un jardín y luego en una escuela primaria que lo recibieron sin inconvenientes. Así también lo hicieron sus compañeros, que aprendieron a entender su conducta.
“A veces grita o se pega la cabeza, y son los mismos chicos los que lo ayudan a bajar los decibeles. Ellos saben que él no puede mantener por más de 10 minutos la atención, por eso se levanta y camina por el aula. Los niños son terapeutas emocionales natos, no discriminan”, dice María.
Sin embargo, el trayecto hasta llegar hoy a 7° grado no fue sencillo. La adaptación de contenidos, los horarios de permanencia en el aula y el trabajo conjunto entre escuela común y escuela especial, fueron algunos de los problemas que aparecieron.
Su familia no dudó en llegar a instancias legales con el Ministerio de Educación para garantizar el derecho de Augusto a una educación adaptada a su diagnóstico. María reconoce: “El autismo es algo con lo que convivo. Hay días buenos y otros malos que se sobrellevan como algo natural. Mi pelea es con el sistema institucional. Me pregunto si nadie se da cuenta de que estamos hablando de una criatura que necesita ayuda para poder sobrevivir en esta sociedad. Hoy todo se resume en el «sálvese quien pueda», pero en el medio quedan los chicos”.
Una mañana Alfredo recibió el llamado desesperado de la escuela primaria a la que asistía su hijo. Máximo se había subido a un tobogán y desde arriba se zamarreaba de una lado a otro. Ese día un compañero del grado pensó que era una buena idea esconderle la mochila. Su desesperación aumentó cuando su maestra lo culpó a él porque pensó que la había perdido a propósito. Nadie podía frenarlo, estaba desregulado. Hasta que llegó su papá y lo bajó del tobogán: “La maestra en ese momento no sabía que era imposible que él hubiera escondido algo, no es capaz de hacerlo, aún hoy”.
"Toda la sociedad tiene que aprender sobre estos chicos y entender que son distintos, ellos se dan cuenta de que son diferentes y sufren"
Máximo tiene déficit de atención dispersa, retraso madurativo y problemas en el habla. Hoy tiene 20 años y asiste a un taller de impresiones 3D organizado por CILSA. Durante su trayectoria escolar se presentaron muchas dificultades, principalmente porque -como sucedió la vez del tobogán- los maestros no entendían su comportamiento, sus procesos y su forma de pensar. “En la guardería más de una vez se lo quisieron sacar de encima -recuerdan sus papás-. Las instituciones no saben cómo manejar a estos niños, por eso prefieren no tenerlos. Está muy bueno tener una ley, pero primero tiene que haber condiciones para que los docentes sepan cómo trabajar con ellos”.
“Es un tema muy difícil, toda la sociedad tiene que aprender sobre estos chicos y entender que son distintos, ellos se dan cuenta de que son diferentes y sufren. Hay mucho por trabajar”, finaliza Alfredo y lanza un mensaje potente: la educación, para llamarse inclusiva, debe atender a las particularidades y darle a cada alumno aquello que necesita.
Educar en la diversidad implica facilitar accesos, herramientas y formación; también una articulación eficiente entre las instituciones, los profesionales y las familias; y, muy especialmente, una comunidad empática que abra caminos en vez de levantar barreras.
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