Spinraza: continúa el reclamo para que Tiago, el joven con AME, reciba la costosa droga que puede mejorar su vida

El pasado 15 de marzo la Justicia santafesina dio lugar a la medida cautelar presentada por los representantes de Tiago y ordenó al Iapos administrar Spinraza. Tiago tiene 20 años de edad, a los dos fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza. Para hacer frente a la patología que padece y las consecuencias que provoca en su cuerpo, Tiago debe someterse a un tratamiento a base de la droga mencionada.

"Estamos una vez más acompañando a Tiago en su lucha por recibir su medicación que mejorará su calidad de vida", afirmó Geraldine Giansily, hermana de Tiago al móvil de Aire de Santa Fe a cargo del periodista Mariano Fusco.

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Desde Tribunales la joven manifestó su deseo de que la Justicia acompañe el reclamo que llevaría una importante mejora a la vida de Tiago que hoy siente los avances de la enfermedad a paso agigantado. "Hay muchos pacientes con AME que la están tomando y los logros son increíbles como mantenerse sentado, cepillarse los dientes, poder higienizase, salir a tomar algo son cosas que Tiago la realiza pero nota el deterioro que está teniendo en su cuerpo", relató la hermana del joven.

La única droga aprobada en el mercado para el tratamiento de AME es la Spinraza, su costo supera el millón de pesos por dosis. Para alcanzar una mejor calidad de vida y evitar un mayor deterioro en su cuerpo Tiago debe comenzar a tomar la droga en la brevedad.

Desde hace cuatro años el joven que fue diagnosticado con AME viene luchando para acceder a la medicación que generaría mejoras en su vida. "Siempre Iapos que es su obra social encuentra algún pero y ahora hace poco el juez había aprobado la toma de la medicación pero la obra social apeló", contó Geraldine.

En Santa Fe el caso de Ainhoa Menna abrió una puerta para Tiago cuando la pequeña logró que Iapos cubriera el suministro de la droga. En el caso de Ainoa las mejorías fueron notorias. "Es una droga costosa, pero si se sabe que hay una mínima posibilidad de que mejore tu calidad de vida y que la obra social te la tiene que reconocer como derecho, vamos a seguir insistiendo hasta que lo consiga", finalizó la joven.

Fallo a favor

El pasado 15 de marzo la Justicia santafesina dio lugar a la medida cautelar presentada por los representantes de Tiago Giansily y ordenó al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) administrar Spinraza. Tiago tiene 20 años de edad, a los dos fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza. Para hacer frente a la patología que padece y las consecuencias que provoca en su cuerpo, Tiago debe someterse a un tratamiento a base de la droga mencionada.

“La verdad es que es un shock de felicidad, es una noticia que esperaba escuchar hace tanto tiempo, hace tantos años”, relató Tiago Giansily a Aire Digital sobre el momento que vivió este lunes 15 de marzo cuando recibió la noticia más esperada al enterarse que el juez de 1° Instancia en lo Civil y Comercial de la 4ta nominación de Santa Fe, Claudio Bermúdez, falló a su favor para que la obra social provincial administre la droga tras la presentación de un recurso de amparo.

Tiago y su familia están a la espera de que su reclamo llegue a las autoridades de la obra social y se autorice la administración del medicamento.

“Con la tramitación del proceso se solicita que Tiago reciba la medicación mientras transcurre el juicio, advirtiendo que se dan los requisitos que la ley prevé para que él pueda administrarse la medicación”, explicó Carina Bocco, una de las abogadas que junto a su colega Gregorio Arias encabezan la defensa del joven verense.

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La letrada hizo hincapié en la necesidad de administrar la droga lo más rápido posible ya que la AME es una patología degenerativa que avanza muy rápidamente. “Acá tenemos una enfermedad que tiene una única medicación, no tenemos otra alternativa. El juicio comenzó en febrero y continúa, pero como medida cautelar se solicitó la administración de la medicación al paciente”, recalcó la representante. Tras el fallo la obra social cuenta con dos días de plazo para apelar la medida y el juez deberá resolver si concede o no el recurso.

“Somos conscientes junto al equipo de abogados de que esto es recién el comienzo, falta todo el juicio en el que seguramente Iapos presentará sus pruebas. Nosotros estamos más tranquilos, es el comienzo del camino para adquirir el medicamento de por vida”, manifestó Tiago.

La sentencia cautelar tendrá vigencia durante el juicio de amparo para que la obra social provincial administre de por vida el tratamiento al joven. “Con la tramitación del proceso se solicita como medida cautelar que reciba la medicación mientras transcurre el juicio, advirtiendo que se dan los requisitos que la ley prevé para que el pueda administrarse la medicación”, explicó Bocco que hizo hincapié en la necesidad de administrar la droga lo más rápido posible ya que el AME es una patología degenerativa que avanza muy rápidamente.

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La administración del medicamento no será automática ya que deben llevar adelante un proceso burocrático para adquirir la droga, cuyo valor ronda los 125.000 dólares por ampolla. "En primer lugar se deben administrar las cuatro dosis de carga", describió Bocco. Las siguientes dosis se administrarán durante el transcurso del juicio.

El objetivo principal de ahora en más es lograr el mismo fallo favorable en el juicio. “Esto sería fundamental para Tiago”, recalcó la abogada quien se mostró preocupada por que su cliente reciba la medicación de la manera más rápida posible.