Con una imagen de su rostro en la cual se puede ver su sonrisa, Tiago Giansily pide que lo ayuden a difundir su campaña. Su único objetivo: no morir. "Soy Tiago. Tengo 20 años, padezco Atrofia Muscular Espinal. Necesito que mi obra social Iapos y la provincia de Santa Fe me cubran el tratamiento de Spinraza para seguir viviendo y no morir de Ame!". Este es el mensaje que se puede ver en las diferentes cuentas que posee su protagonista y que en las últimas horas logró respuesta de parte de diferentes personalidades y amigos que respaldan su desesperado pedido.
Tiago y su familia están a la espera de que su reclamo llegue a las autoridades de la obra social y se autorice la administración del medicamento.
Tiago tiene 20 años, a los dos años de edad fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza.
Desde muy temprana edad, este joven que es oriundo de Vera, se distinguió por su espíritu emprendedor y su garra al momento de enfrentar los obstáculos que se presentaban. La enfermedad nunca fue un impedimento.
Para poder hacer frente al AME y las consecuencias que esta patología provoca en su cuerpo, Tiago necesita acceder a un costoso medicamento llamado Spinraza, el cual fue aprobado por la Anmat en 2019.
Una de las primeras pacientes en recibirlo en la ciudad de Santa Fe fue Ainoa Menna. La nena, que hoy tiene 3 años, ganó una batalla legal contra la obra social provincial que demandó 18 meses. La familia de Ainoa logró que la justicia falle a su favor y la niña recibe hoy el tratamiento de por vida.
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En el caso de Tiago los recursos y reclamos presentados hasta el día de la fecha al ente autárquico, no lograron los resultados deseados.
“Volvimos a hacer el reclamo por cuarta vez. Ya es un objetivo personal, si no puedo acceder al medicamento voy a dejar la lucha para siempre. No voy a pelear más por el agotamiento mental que uno sufre, el aislamiento físico, el desgaste”, adelanta Tiago en torno a los numerosos intentos que emprendió desde que se aprobara la aplicación de Spinraza en el país.
Para hacer escuchar su reclamo, Tiago lleva adelante una campaña a través de las redes sociales para que sus seguidores y conocidos respalden su pedido, bajo el slogan #SpinrazaYa, sumando un petitorio de la organización Change.org busca acceder al medicamento que podría evitar su muerte. En esta oportunidad, el reclamo está dirigido tanto a Iapos como al gobierno de la provincia.
En los últimos meses el desgaste en la salud de Tiago fue notorio. Desde noviembre del año pasado perdió el movimiento de dos dedos de la mano derecha, se agita mucho, se siente muy cansado. “Me estoy limitando en muchas cosas –explicó– Está comprobado que estoy en un momento clave, estos años son fundamentales para lograr algo bueno con el medicamento y poder aplicarlo”.
Tiago y su familia están a la espera de que su reclamo llegue a las autoridades de la obra social y se autorice la administración del medicamento. El año pasado el joven se realizó un estudio genético a pedido de la entidad para ratificar su diagnóstico. “Me tuvieron que hisopar, enviar la muestra a Buenos Aires que luego fue derivada a EE.UU, fue un estudio costoso que lo pague yo”, asegura Tiago.
Los reclamos que afrontó con anterioridad estuvieron marcados por el entusiasmo, sin embargo, en esta ocasión es la desesperación por aferrarse a la vida la que mantiene las ganas de este chico que día a día percibe el deterioro en su cuerpo.
“Realmente pienso que el AME está ganando mi cuerpo y que yo en vida estoy muriendo, porque la enfermedad está ganando y tengo muchas ganas de vivir”, finalizó.
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