La Justicia santafesina dio lugar a la medida cautelar presentada por los representantes de Tiago Giansily y ordenó al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) administrar Spinraza. Tiago tiene 20 años de edad, a los dos fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza. Para hacer frente a la patología que padece y las consecuencias que provoca en su cuerpo, Tiago debe someterse a un tratamiento a base de la droga mencionada.
Desde hace cuatro años Tiago batalla para que la obra social le otorgue el único medicamento hasta ahora aprobado para aliviar los síntomas de su patología.
“La verdad es que es un shock de felicidad, es una noticia que esperaba escuchar hace tanto tiempo, hace tantos años”, relató Tiago Giansily a Aire Digital sobre el momento que vivió este lunes 15 de marzo cuando recibió la noticia más esperada al enterarse que el juez de 1° Instancia en lo Civil y Comercial de la 4ta nominación de Santa Fe, Claudio Bermúdez, falló a su favor para que la obra social provincial administre la droga tras la presentación de un recurso de amparo.
“Con la tramitación del proceso se solicita que Tiago reciba la medicación mientras transcurre el juicio, advirtiendo que se dan los requisitos que la ley prevé para que él pueda administrarse la medicación”, explicó Carina Bocco, una de las abogadas que junto a su colega Gregorio Arias encabezan la defensa del joven verense.
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La letrada hizo hincapié en la necesidad de administrar la droga lo más rápido posible ya que la AME es una patología degenerativa que avanza muy rápidamente. “Acá tenemos una enfermedad que tiene una única medicación, no tenemos otra alternativa. El juicio comenzó en febrero y continúa, pero como medida cautelar se solicitó la administración de la medicación al paciente”, recalcó la representante. Tras el fallo la obra social cuenta con dos días de plazo para apelar la medida y el juez deberá resolver si concede o no el recurso.
“Somos conscientes junto al equipo de abogados de que esto es recién el comienzo, falta todo el juicio en el que seguramente Iapos presentará sus pruebas. Nosotros estamos más tranquilos, es el comienzo del camino para adquirir el medicamento de por vida”, manifestó Tiago.
La sentencia cautelar tendrá vigencia durante el juicio de amparo para que la obra social provincial administre de por vida el tratamiento al joven. “Con la tramitación del proceso se solicita como medida cautelar que reciba la medicación mientras transcurre el juicio, advirtiendo que se dan los requisitos que la ley prevé para que el pueda administrarse la medicación”, explicó Bocco que hizo hincapié en la necesidad de administrar la droga lo más rápido posible ya que el AME es una patología degenerativa que avanza muy rápidamente.
Desde hace cuatro años Tiago batalla para que la obra social le otorgue el único medicamento hasta ahora aprobado para aliviar los síntomas de su patología. El caso de Ainhoa Menna, la nena santafesina que fue diagnosticada con AME a los pocos mese de vida y que a los dos años ganó fue beneficiada con el tratamiento de por vida tras una larga pelea judicial, brindó a este joven las esperanzas necesarias para seguir peleando por su derecho a una mejor calidad de vida. Al respecto Bocco no dudó en afirmar que el caso de Ainhoa marcó un importante antecedente para que el juez dictara esta nueva sentencia.
La administración del medicamento no será automática ya que deben llevar adelante un proceso burocrático para adquirir la droga, cuyo valor ronda los 125.000 dólares por ampolla. "En primer lugar se deben administrar las cuatro dosis de carga", describió Bocco. Las siguientes dosis se administrarán durante el transcurso del juicio.
El objetivo principal de ahora en más es lograr el mismo fallo favorable en el juicio. “Esto sería fundamental para Tiago”, recalcó la abogada quien se mostró preocupada por que su cliente reciba la medicación de la manera más rápida posible.
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