—Carolina vamos a tu historia, una historia muy especial, relacionada con algo que hemos escuchado mucho, que es esto de poder realizarse estudios genéticos para saber si existe alguna posibilidad de tener cáncer de mama en este caso, o algún tipo de cáncer.
—En mi caso personal, a partir de que una persona muy cercana de mi familia atravesara en dos oportunidades la enfermedad (tuvo cáncer de mama de dos tipos diferentes). En el segundo proceso de la enfermedad, se detecta que el origen de ese cáncer era genético y a partir de ahí, y de fallas en el tratamiento, de no obtener resultados, es que mi hermana termina realizándose un análisis para detectar dónde estaba esa falla que daba origen a ese tipo de cáncer tan raro que ella tenía.
A partir de eso, surge la posibilidad que yo también me hiciera ese análisis para tener la información y poder saber justamente si había probabilidades que yo en el futuro pudiera tener que atravesar la enfermedad.
Embed - Cómo la genética la llevó a anticiparse al cáncer de mama: "Tenía el espejo de mi mama y mi hermana"
—¿Es eso que te pones en modo “bueno, ¿qué hacemos para enfrentar este dolor y toda esta situación horrible que estamos viviendo, pero que la queremos ganar, que queremos pasarla?”
—Totalmente. Y para mí fue muy importante en su momento, cuando hice la primera consulta con el médico genetista, las herramientas que me dio, entendiendo, por un lado, lo importante que es el acceso a la información, el tener la posibilidad de disponer de eso para la toma de decisiones. Y también la responsabilidad que nos da el tenerla, el tener esa información, porque desde el primer momento que conversamos sobre la posibilidad de hacerme el análisis genético era a sabiendas de que una vez tenido los resultados, yo tenía que estar dispuesta a tomar acción al respecto. No es nada fácil. Pero peor es tener la información y no hacer nada.
La ciencia nos da la posibilidad de poder tomar decisiones que tengan que ver con prevenir, en el cuidado de nuestra salud. Y bueno, entonces, ese camino de tomar la decisión, de enfrentarte a tener esa información sobre la mesa y, en función de eso, tomar acción, es muy difícil, pero en el fondo, o por lo menos en mi historia personal, la decisión tuvo que ver con con tratar de garantizar condiciones de salud para mi vida. Y porque además también teniendo en cuenta esta mutación genética familiar conocida, la recomendación médica en mi caso era realizarme estudios muy periódicos de control. Donde la idea es tratar de, en el caso de que haya alguna detección, ser a lo más temprana posible. Sabiendo que la detección temprana no es prevención, es eso, detección temprana. emocionalmente era, en mi caso, sumamente difícil el que se acercara el momento de tener que repetirme los estudios, que me los hacía semestralmente.
—O sea, el mes antes de hacerte los estudios era tu cabeza….
—Tal cual! Pensando y todo el tiempo controlándome, y todo el tiempo pensando, y rondando en mi cabeza.
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"La ciencia nos da la posibilidad de poder tomar decisiones que tengan que ver con prevenir", dice Carolina.
Maiquel Torcatt / Aire Digital
—Teniendo el espejo de tu hermana.
—Teniendo el espejo de mi hermana y de mi mamá. Y todo el tiempo rondando en mi cabeza esa posibilidad que realmente era certera. Era más allá del miedo que muchas mujeres tenemos de pensar en que podemos atravesar la enfermedad sabiendo que además una de cada ocho mujeres en algún momento de nuestra vida es muy probable que tengamos cáncer de mama. Entonces, es normal que las mujeres tengamos recelo o temor al respecto, pero en mi caso se sumaba además estas condiciones objetivas que hacían que ese temor se volviera mucho más concreto.
—Real, lo hablamos con especialistas. Esto de cuánta gente que hay que dice “yo no me quiero hacer el estudio porque tengo miedo que me encuentren en algo”.
—Lo mejor que podés hacer es hacerte el estudio. Y si tenés la posibilidad, que hoy además, en el sistema público de salud, lo podemos hacer sin ningún costo, con total facilidad, y lo mejor que te puede pasar es tener acceso a esos controles y en el caso de que te detecten algún tipo de cáncer, poder tratarlo. Porque el que no te hagas el estudio no evita la posibilidad de que tuvieras la enfermedad.
—Y vos te hiciste este estudio genético.
—Yo me hice este estudio genético. Me dio positivo, o sea, yo tengo la misma mutación genética que tenía mi hermana. Mi hermana falleció a los 37 años, yo tenía 35. En ese momento me hice el test genético. Yo tenía una hija y en mi plan familiar estaba la idea de tener otro hijo. Conversamos un montón, en el seno de mi familia y también con mis médicos.
—Con un grupo de gente que estaba ahí conteniendo.
—Exactamente. Y poniendo en la mesa todas las herramientas que teníamos para poder decidir. Yo en ese momento decidí que mi prioridad era tratar de ser madre de nuevo primero y que iba a posponer la cirugía. Yo estaba segura de que quería hacerme la mastectomía de reducción de riesgos, pero que previo a eso, quería ser mamá de nuevo. Entonces, bueno, fue una decisión muy difícil. Primero, porque yo no tuve cáncer. Nunca atravesé la enfermedad. Me salgo de ese lugar porque no es mi misma situación en relación a mujeres que sí atravesaron la enfermedad. El sentir como ese reloj que te apresura, digamos.
—Tenías un estudio que te estaba diciendo que lo tenías acá, que era algo que te corría prácticamente, esa sensación.
—Esa sensación. Y la historia de mi hermana, que es lo que termina llevándome a tomar la decisión de hacer el estudio y, como te decía al principio, de tomar acción en relación al resultado. Decidimos con mi familia, con mi esposo, que lo íbamos a intentar, que íbamos a intentar tener otro hijo antes, sabiendo además que seguramente no iba a poder sostener la lactancia el tiempo que a mí me hubiera gustado, teniendo en cuenta que para mí la lactancia materna es primordial, no solamente en la alimentación, sino también en la salud y en el vínculo con nuestros hijos. De hecho, mi hija mayor tomó teta dos años y medio. Entonces, vino Sofía, que nació en mayo del 2021. La amamanté seis meses y cortamos la lactancia para poder planificar la cirugía.
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La historia de su hermana la llevó a tomar la decisión de hacer el estudio genético.
Maiquel Torcatt / Aire Digital
—O sea que también tuviste que planificar la cirugía, que fue la decisión que vos tomaste para resolver esto o enfrentar esto. Cirugía que implicaba muchas cosas en medio de haber tenido un bebé recién nacido,
—Siendo puérpera todavía. Porque mi cirugía fue en septiembre del 2022, o sea Sofía tenía poquito más de un año. Mi cirugía consistió en una mastectomía bilateral de reducción de riesgo con, además, una reconstrucción con prótesis (que también fue toda una decisión porque en ese momento, para mí era muy importante y prioritario la cuestión de la salud, más allá de la cuestión estética, pero al mismo tiempo yo en ese momento tenía 37 años, entonces todo era una decisión recontra compleja.
—Muy movilizante...
—Muy movilizante y además también sabiendo que todo estaba sujeto a cómo se den las cosas en el marco de la cirugía, del quirófano. Es una cirugía muy grande que llevó varias horas y, además, todo el tiempo el médico cirujano me aclaró que quizás no era posible la reconstrucción y también fue una decisión decir, no me interesa, lo importante en este momento es prevenir mi salud. Y el eje siempre lo tuve puesto ahí sabiendo que quizás había cuestiones que no resulten de la mejor manera posible. Por suerte, todo salió súper bien. Me pudieron hacer la cirugía completa con la reconstrucción tal como estaba previsto. Me recuperé bien y ya llevamos tres años de la cirugía. Yo sigo haciéndome mis controles anuales. Porque si bien la mastectomía reduce al 99 % el riesgo, queda siempre ese margen de posibilidad. Entonces yo anualmente sigo haciéndome mis controles, ya mucho más tranquila sabiendo que tomé cartas en el asunto y que hice todo lo que estaba a mi alcance para prevenir tener cáncer de mama.
—Muchos deben imaginar esto de una situación impensada. Decir, tengo un papel que me está diciendo lo que puede llegar a ocurrir y tengo la posibilidad de cambiar ese futuro.
—Exactamente. Y también es cierto que quizás yo nunca hubiera atravesado la enfermedad porque el estudio genético lo que marca es una probabilidad. Entonces, la dicotomía también está ahí. Bueno, hoy estoy sana y me voy a someter a esta cirugía, voy a poner mi cuerpo para esto, para una situación que es un supuesto de que algo ocurra en el futuro. Esa decisión también es sumamente importante. Es distinto cuando estamos atravesando la enfermedad y está claro que lo tenés que hacer.
—¿Pero los médicos que te recomendaban?
—Los médicos me recomendaban 100 % la cirugía y yo estaba convencida de que prefería erradicar cualquier tipo de posibilidad y no arriesgarme a lo que sucediera en el futuro. Por eso fue que elegí esta opción y la verdad que estoy sumamente contenta de haberlo podido hacer y agradecida de que haya salido de la forma en la que salió.
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Los médicos le recomendaron 100% operarse.
Maiquel Torcatt / Aire Digital
Y esto que te decía al principio, pensar lo previo al control semestral, ese temor que todo el tiempo te rondaba, yo ya no lo tengo más y soy re conciente y me hago todos los controles, pero voy con una tranquilidad a hacerlo.
—Y tres años después de todo eso, que es así narrado uno imagina lo valiente que fuiste, porque tomar ese tipo de decisiones, tener que pensar en tu vida, obviamente que siempre elegiste la vida por sobre todo y eso es un motor enorme, pero cuánto miedo tuviste que atravesar
Carolina: Sí, cuánto miedo y con lo poco conocida que es esta posibilidad. A partir de personas que son muy reconocidas a nivel mundial, como es el caso de Angelina Jolie, a otras mujeres se nos despierta la curiosidad respecto de, bueno, quizás yo también puedo hacer algo para prevenir, para anticiparme.
—Yo no sé si mucha gente sabe que en Santa Fe se hace esto, por ejemplo.
—Mira, en mi caso personal, cuando hice todos los trámites en mi obra social, yo fui el primer caso en el que se cubrió una cirugía de este tipo, 100 % preventiva. Y la verdad es que creo que no es algo tan conocido porque también, acceder al estudio genético, las obras sociales recién ahora están empezando a permitirlo, autorizarlo y demás. Me parece que es súper importante que las mujeres que tenemos casos de cáncer de mama en nuestras familias y sabemos que ese tipo de cáncer es genético, hagamos consultas con médicos especialistas para que nos puedan guiar. Porque además, hay cientos de mutaciones genéticas, no todas son iguales, no todas tienen el mismo nivel de agresividad, no todas tienen las mismas implicancias y está bueno que tengamos una consulta para tener información, para poder tomar decisiones. Para mí eso es lo más importante porque desde el momento que sabemos, podemos decidir. Si no tenemos clara cuál es la situación, es muy difícil tomar decisiones porque estás a ciegas.
Y, bueno, en mi caso, el equipo médico con el que me atendí, es el equipo médico del CEMA en Rosario, que es un equipo súper completo, multidisciplinario, donde hemos podido abordar todas las aristas de mi situación personal y me parece que es fundamental que podamos hacerlo las mujeres para tener herramientas. Lo que marca la diferencia es eso, tener herramientas para tomar decisiones.
—Caro, gracias por compartir y ojalá que sirva en serio. Muchas personas que están leyendo esto, ojalá les sirva tu testimonio para saber que este camino está para recorrer también.
—Háganse los controles anuales. Palparnos nos lleva cinco segundos. No podemos dejar pasar más de un año sin hacernos la mamografía, la ecografía, lo que nuestro médico nos recomiende. Es una cosa recontra sencilla, no duele, podemos hacerla en los hospitales públicos, en los institutos privados, pero no dejemos de controlarnos porque es la única forma que tenemos de atacar la enfermedad de manera temprana y además sepamos que el cáncer de mamas es una enfermedad que tiene tratamiento y que en la mayoría de los casos no terminan la muerte. Tenemos cómo atacarla. Usemos las herramientas que nos da la ciencia para poder hacerlo.
