Charlie ya tiene 5 años y es uno de los 6.000 chicos en el Reino Unido que nacen por año con una enfermedad genética tan rara que los médicos no pueden descifrar qué es lo que tienen. Por esta razón, han decidido llamarla SWAN, por sus siglas en inglés, que significan “Síndrome Sin Un Nombre”, también conocida como enfermedad ideopática.
Los médicos creen que cada caso de todos estos niños es único. Pero, según aseguró Laura Parkes, sin un diagnóstico es muy difícil y las familias se pueden sentir aisladas y enfrentar dificultades para encontrar tratamientos.
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Charlie presenta dificultades de procesamiento sensorial, híper movilidad, alergias, un sistema inmune débil, complicaciones digestivas, ansiedad y desórdenes en el comportamiento. Actualmente está siendo analizado para ver si sufre algún grado de autismo, y los médicos están estudiando una posible condición del tejido conectivo.
“De repente nos vimos dentro de un mundo de alimentación por sonda gastronasal y horarios médicos. Nos sentimos muy solos. En un momento dado teníamos 20 médicos examinando problemas diferentes”, explicó la madre de Charlie.
Y agregó: “El no tener un diagnóstico significa que nada se puede descartar. Hemos tenido que luchar por todo, por cada servicio, cada apoyo y equipo adicional”.
La familia vive en el condado de Northamptonshire, en el centro de Inglaterra. Cuando era bebé, Charlie no balbuceaba ni se sentaba bien como otros bebés. Sin embargo, Laura y Steve, los padres de Charlie se preocupaban por algo más importante: mantenerlo vivo.
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“Era aterrador lo rápido que se podía deteriorar de bebé. De pronto nos encontrábamos buscando oxígeno y llamando una ambulancia”, recuerda Laura Parkes.
Además, la madre de Charlie confesó que los propios profesionales los han hecho sentir como si fuese culpa de ellos: “Hemos perdido familia y amigos que nos han acusado de inventarnos los problemas de Charlie porque no tenemos un diagnóstico que se pueda buscar en Google”.
Según informa el portal t13 Charlie es amante de los tractores y va a una escuela tradicional. Su madre se sintió muy orgullosa cuando su pequeño hijo aprendió a sostener un lápiz por primera vez. “Nos advirtieron que podría no caminar ni hablar y es extraordinario lo lejos que ha llegado”, dijo al respecto.
La familia de Charlie encontró apoyo en una organización llamada Reino Unido SWAN UK. La organización tiene reuniones de concientización cada último viernes de abril cada año, y lo llaman el Día de Niños No Diagnosticados. Además, Chloe, su hermana mayor de siete años, es una “protectora férrea” de su hermanito menor.
Lauren Roberts es la coordinadora nacional de SWAN UK, y explicó: “Aunque la mayoría de las familias entienden que el diagnóstico no es una varita mágica, viven con la esperanza de que eso podría ofrecer respuestas y calmar temores, sobre el futuro de sus hijos, sobre si sus hijos por venir estarán afectados, de que sea algo que ellos hicieron”, dijo.
Es posible que Charlie y todos los niños con SWAN nunca reciban un diagnóstico formal, pero la familia está preparada para aceptar eso. “Ha sido sometido a más exámenes, procedimientos y cirugías en su corta vida de lo que es debido, pero lo ha hecho todo con una pícara sonrisa que ha hecho a muchos reír en el proceso”, finalizó su madre.
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