La obra social de Conrado Regué volvió a rechazar el pedido para cubrir el medicamento y continúa la campaña para recaudar fondos

Es que hace unos días, los papás de Conrado enviaron una nota a la obra social solicitando por segunda vez que se haga cargo del valor del fármaco y este martes, volvieron a recibir un rechazo como respuesta a su desesperado pedido. Ahora la familia presentará un amparo ante la Justicia.

LEER MÁS ► La historia de Conrado Regué, el pequeño de los ojos azules profundos y su lucha diaria con una rara enfermedad

Mientras llevan su reclamo a la Justicia, la familia de Conrado continúa con la campaña "JuntosxConri" que tiene como objetivo recaudar el dinero necesario para adquirir Zolgesma, la medicación más cara del mundo.

“El caso de Conri no es el primero, conocemos un montón de casos y en nuestro país a nadie se le dijo que sí. Es una lucha constante, pero lo vamos a lograr”, aseguró Maximiliano Regué en el programa “Pasan Cosas”.

Ame: qué tipo de enfermedad rara es

Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.

Conrado-3.jpg

Giuliana y Maximiliano, la mamá y el papá junto a su pequeño "Conri", la familia unida en el amor que busca mejorar la calidad de vida del niño.

Sofía Córdoba / Aire Digital

La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.

Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.