Una enfermedad genética le duplicó el tamaño de las piernas y debe operarse cada tres años

Karina Rodini tiene 28 años y es oriunda de Brasil. Cuando tenía dos años le diagnosticaron neurofibromatosis. Si bien la enfermedad comenzó solo con manchas en la piel, hoy las piernas tienen el doble de tamaño debido al crecimiento de tumores. Ya se sometió a 7 operaciones pero aun presenta protuberancias que dificultan su vida.

Existen tres clases de neurofibromatosis, el trastorno genético que no tiene cura. Provoca la formación de tumores –generalmente benignos– en el tejido nervioso, por lo que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo (desde el cerebro hasta los nervios). El tipo 1 de este trastorno -que es el que padece Rodini- se caracteriza por la aparición de manchas en el cutis de color marrón claro, pecas en las axilas y la ingle, problemas en la vista, dificultades de aprendizaje, protuberancias en la piel y deformidades óseas, de acuerdo a la Clínica Mayo, de Minnesota.

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Boa tarde,hoje resolvi fazer um vídeo para mostrar um pouco mais dessa doença. Não é nada fácil conviver com ela,mais aos poucos tudo se ajeita,hoje fazem 2 meses e 7 dias que fiz uma cirurgia,foi retirado aproximado 1kg de tumor. Sempre é retirado muito pouco devido a muitos vasos sanguíneos e a perda de sangue. Estou em campanha para me consultar com especialistas e ter uma vida melhor. #neurofibromatosis #neurofibromatose #neurofibroma #neurocirurgia #neurologia #neurofibromatosetyp1 #ortopedia #ortopedista #dermatologista #doencasraras #tumores #cirurgia #cirurgiaplastica #vakinha #vakinhaonline #vakinhavirtual #doacoes #endnf #brasil #ministeriopublico #ministeriodasaude#valdomirosantiago #igrejamundial #igrejamundialdopoderdedeus

Una publicación compartida de Superando a Neurofibromatose (@superandoaneurofibromatose) el 7 Ene, 2019 a las 9:12 PST

En declaraciones al diario inglés The Sun, la mujer explicó que durante los primeros años no había nada para hacer, ya que solo sufría un cambio en la pigmentación. Nueve años después aparecieron los quistes. Cuando cumplió 12, le practicaron la primera operación para removerle un tumor de 9 kg del útero.

Ya atravesó 7 operaciones. “Cada dos o tres años me realizan una cirugía reconstructiva donde los doctores me quitan alrededor de un kilo de tejidos”, detalló la joven. De acuerdo a lo que le explicaron, no pueden extirpar más ni operarla más seguido debido a la cantidad de sangre que se pierde en cada intervención.

 

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