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Salud Enfermedad rara | sangre |

Nació con una enfermedad rara: tiene grandes ojos azules que no paran de crecer y llorar sangre

Una bebé de 21 meses lucha contra una rara enfermedad ocular que le hace llorar sangre y podría dejarla ciega.

Aretria Bice, de 21 meses, sufre una enfermedad rara que amenaza con dejarla ciega de manera inminente. Al nacer, sorprendió a todos con sus enormes ojos azules, pero todo cambió a los seis meses. En mayo de 2023, uno de sus ojos se volvió “lechoso” y la luz le causaba un dolor insoportable.

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Después de ser trasladada de urgencia al hospital, los médicos le diagnosticaron glaucoma congénito bilateral, una anomalía genética que provoca una presión extrema sobre el nervio óptico, haciendo que sus ojos se hinchen. Desde entonces, Aretria pasó por una serie de cirugías urgentes.

Las dos últimas fueron para insertar un tubo que drene el exceso de líquido de sus ojos. Sin embargo, todas las operaciones fallaron, y una incluso la dejó llorando sangre. Ahora, la pequeña está a la espera de su sexta cirugía.

Los médicos informaron a los padres de Aretria, Louise (35) y Connor Bice (30), que los ojos de la niña nunca volverán a su tamaño original. Están desesperados por encontrar una solución, ya que su hija, que ya es extremadamente miope, perderá más visión con el tiempo.

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La pequeña Aretria Bice de 21 meses corre el riesgo de quedar ciega debido a esta rara enfermedad.

La pequeña Aretria Bice de 21 meses corre el riesgo de quedar ciega debido a esta rara enfermedad.

“Aretria tiene un daño importante en los nervios ópticos: solo puede ver cosas a menos de 8 centímetros. Ha tenido cinco cirugías para intentar estabilizar la presión óptica y detener el daño a su visión, pero las cosas siguen empeorando”, dijo su mamá. Louise también agregó: “Ella usa gafas las 24 horas del día, incluso por la noche porque si se despierta y no puede ver, tiene miedo. Ha tenido tantas cirugías que tiene un miedo terrible a los hospitales, y llora incluso con el olor”.

Louise teme que si no se encuentra pronto una solución al problema de la acumulación de líquido en los ojos de su hija, ella quedará ciega. La prescripción de Aretria en ambos ojos ya es de -13, lo que la vuelve severamente miope y el daño a su nervio óptico continúa empeorando.

¿Qué es el glaucoma congénito bilateral?

El glaucoma congénito bilateral es una forma de glaucoma que se presenta desde el nacimiento o poco después en ambos ojos. Es una condición poco común pero seria, que afecta el desarrollo normal del sistema de drenaje del líquido dentro del ojo (humor acuoso).

Este fluido normalmente fluye dentro y fuera del ojo, pero en el glaucoma congénito bilateral, el drenaje es deficiente, lo que aumenta la presión dentro del ojo y puede dañar el nervio óptico, comprometiendo la visión.

Los síntomas pueden incluir ojos grandes, sensibilidad a la luz, lagrimeo excesivo y cambios en la apariencia de la córnea. El diagnóstico y tratamiento tempranos son fundamentales para prevenir daños permanentes en la visión. El tratamiento suele involucrar medicamentos para reducir la presión intraocular y, en algunos casos, cirugía para mejorar el drenaje del líquido dentro del ojo.