jueves 22 de abril de 2021
Salud | Santa Fe |

La provincia de Santa Fe conformó la Red de Enfermedades Poco Frecuentes

En el marco de la conmemoración del Día Mundial el 28 de febrero, con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.

El gobierno de la provincia de Santa Fe, a través de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, junto a las familias, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías que hoy se encuentran en todo el mundo.

En el marco de la conmemora este 28 de febrero “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar a la comunidad sobre este tipo de enfermedades, que afecta a 3,5 millones de personas en Argentina. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes” y a su vez trabajar colectivamente con las familias y organizaciones interesadas en la temática.

De esta manera, el subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad, Patricio Huerga, explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.

Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.

En diálogo con el programa Algo que Decir que se emite por Aire de Santa Fe, Evelyn Zafón, delegada provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y representante de Asami (Asociación Santafesina de Miastenia Gravis), explicó que durante la pandemia por coronavirus, a nivel mundial, un 60 por ciento de pacientes tuvieron abandonar la atención médica. “La tragedia más grande es habernos quedado sin atención médica más el retraso en la entrega de la medicación”, sostuvo y recordó que durante los primeros meses de cuarentena tuvieron que solicitar que los incluyan en los grupos de riesgo.

“Las personas con Epof no reúnen todas las características ni están todas inmunosuprimidas. Como es tan diverso el universo que hay dentro de las Epof, necesariamente deben ponerse como ese nombre, por la diversidad que hay de cada patología”, explicó.

Enfermedades poco frecuentes

En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.

Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.

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