Desde hace diez años, cada 13 de junio se conmemora el día internacional de sensibilización sobre el albinismo, una condición genética poco frecuente.
“Me gustaría decirle a los chicos con albinismo o a los padres, que se animen a probar lo que quieran hacer, que no tengan miedo", aconseja Mili.
Maiquel Torcatt / Aire DigitalMilagros y Tomi no son parientes, tampoco compañeros de escuela. Entre ellos hay una diferencia de casi 18 años de edad. Sin embargo, los une una condición con la cual conviven desde antes de nacer: el albinismo.
“Discapacidad”, “condición", son varios los conceptos que se usan para definir este trastorno genético poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito que altera la pigmentación en la piel, el cabello o los ojos de las personas que lo portan.
Desde el momento en que nacieron, tanto los padres de Milagros como los de Tomi comenzaron a dar sus primeros pasos en un mundo nuevo, ante la necesidad de darles a sus hijos las mejores condiciones de crianza, seguridad y resguardo.
“A mí me gusta mucho el deporte, mi mamá me contaba que cuando era chica íbamos a patín, y los profes tenían cierta reticencia o reservación cuando se enteraban de que había una discapacidad”, recuerda Milagros Cuevas, una joven de 20 años con albinismo.
Cuando nació, sus padres se sorprendieron, pero el hecho de haberse topado con médicos que los supieron guiar e interiorizar sobre lo que es el albinismo les llevó tranquilidad.
“En el mismo momento en que nació, en la clínica me explicaron lo que era el albinismo”, recuerda Laura Quinteros, mamá de Milagros y de otros cuatro hijos mayores.
La historia de Gonzalo Falbo e Ivana Saliva es muy diferente. La pareja tiene dos hijos, Emanuel, de cuatro años, y Tomi de dos y medio. Desde que nació Tomi, conviven con el albinismo. “Cuando nació ningún médico nos daba el diagnóstico. Desfilaban los residentes del sanatorio a verlo como una persona extraña, lo cual no es una linda experiencia”, cuenta Gonzalo.
En ese momento comenzaron el peregrinar para encontrar profesionales que supieran orientarlos, tanto en el diagnóstico como en los cuidados que Tomi tiene que mantener a diario para desarrollarse.
Con el paso del tiempo y el asesoramiento que lograron, hoy Tomi tiene una rutina como cualquier otro chico de su edad, puede hablar y expresar lo que le molesta, un factor que facilita las tareas diarias. “Hay mucho desconocimiento sobre el tema. Creemos que hay que brindar más información”, señaló Ivana.
El mayor obstáculo que tiene el nene, está relacionado con lo visual. “Es un aprendizaje día a día y con la incertidumbre. Hoy por hoy nuestra experiencia es como sucede con todos los chicos, uno tiene el cuidado del sol con todas las recomendaciones, entonces es un poco más fácil”, detalló la mamá de Tomi.
Ambos padres coinciden en que la necesidad más urgente es la concientización y capacitación, sobre todo en el ámbito de la salud. "Realmente hay un desconocimiento muy grande. Son muy pocos los profesionales médicos que están formados y tienen información sobre lo que es el albinismo”, dijo Ivana. Al respecto, coincidieron en que es necesario guiar a los pediatras, dermatólogos, oftalmólogos y neurólogos para que se capaciten en el abordaje de personas con albinismo.
Las primeras recomendaciones que recibieron los padres de Milagros estuvieron vinculadas con el cuidado de la piel, el cabello y la visión. “Pasaron cuatro meses y nos mandaron a la escuela especial Manzitti. Desde ahí, nosotros siempre decimos que ese es el día que nos cambió la vida”, contó Laura, aún emocionada.
Los profesionales de la institución dieron a la familia todas las herramientas para guiar al entorno de Mili. “La vida que lleva hoy Mili, es gracias a esa base que nos dieron ellos. Nos ayudaron como familia, a los hermanos, a todo su entorno y a ella, principalmente”, asegura Laura sin dudar.
La experiencia de Gonzalo e Ivana difiere, ya que su primer contacto con el albinismo fue a través de padres que estaban en su misma situación, chicos más grandes y hasta de gente albina mayor de edad. “Nos fueron guiando un montón.— recuerda Gonzalo— Ellos nos empezaron a poner en conocimiento de esta falta de ley del albinismo, que se da tanto a nivel provincial como nacional”.
En la Argentina no hay ley que contemple los derechos de las personas con albinismo, aunque son consideradas discapacitadas por las limitaciones visuales.
A nivel nacional, la ley de albinismo se abordó en el Congreso y llegó al Senado, pero en 2021 perdió estado parlamentario y quedó todo en la nada. Hay algunas provincias que lograron sancionar su propia ley de albinismo como Chaco, Misiones y Tucumán.
“Que las personas con esta condición tengan su propia ley daría acceso a un montón de cosas. También ayudaría a poner en conocimiento de la sociedad en su conjunto cuáles son los pormenores de esta condición, — sostuvo Gonzalo, — En el caso de Tomi, el carné de discapacidad se lo dan por baja visión, no por albinismo”.
En la vida de Milagros, el deporte juega un rol fundamental. A los 11 años integró el equipo de natación del programa “Santa Fe Juega”, en donde participó hasta los 17 años.
Desde hace dos años y medio el CrossFit se convirtió en su disciplina preferida. Todas las mañanas entrena en el gimnasio del barrio y coordina sus horarios con el estudio.
“No se está muy capacitado en general sobre la discapacidad. Pero te vas adaptando, encontrás lugares en los que sí. Yo me pude adaptar bien a todos lados”, cuenta Mili, que cursa tercer año de abogacía, pero aún no define si optará por derecho penal o civil.
Declarada fanática de Colón, viaja a todos lados para alentar a su equipo y aspira a que el plantel logre el ascenso.
Con tono tímido asegura que ve miedo en los padres de chicos con albinismo, temor por la adaptación que estos tendrán en diferentes ámbitos. “Me gustaría decirle a los chicos con albinismo o a los padres, que se animen a probar lo que quieran hacer, que no tengan miedo. Obviamente, se van a encontrar con una dificultad extra en todos lados. Pero hay que probar, por ahí se puede, por ahí no. Aun así, no hay que tener miedo a intentarlo”, sintetizó Mili.
En el marco del día internacional de las personas con albinismo, los clubes de Santa Fe llevarán adelante acciones de difusión a través de sus redes sociales. En el caso de Club Atlético Colón, se prevé que lance un video este 13 de junio y el próximo 30 replicará la acción en el estadio Brigadier López con la participación de un grupo de hinchas con albinismo que ingresarán a la cancha.
Por su parte, el Club Unión se suma a la iniciativa el 15 de junio, cuando un grupo de chicos ingrese al campo de juego con una bandera. Posteriormente, realizará una posteo para difundir la jornada.
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