Fabián Rocatti y Gisela Basualdo, son los padres de Valentina, la nena rosarina de 23 meses que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal , corre contra reloj y espera un milagro. La Anmat autorizó el medicamento que puede salvarle la vida, pero se trata de la medicina más costosa del mundo y faltan apenas 12 días para que la niña cumpla 2 años, fecha límite para que pueda recibir la aplicación.
La Anmat autorizó el medicamento, pero se trata de la medicina más costosa del mundo y faltan apenas solo 12 días días para que la niña cumpla 2 años, fecha límite para que pueda recibir la aplicación.
Para lograr que su hija reciba la droga los padres lanzaron una campaña de difusión virtual para que el reclamo llegue a las autoridades de la obra social y del Ministerio de Salud de la Nación.
“La medicación vale 2.150.000 dólares, es impagable para cualquier familia común y está autorizada hasta los 2 años, Valen cumple esa edad en 12 días. Hace dos semanas nos llamó la neuróloga, lo aprobó la Anmat y vamos a darle adelante con todo lo que podamos para que la reciba Valen”, explicó Fabián.
A los once meses Valentina fue diagnosticada con AME, una patología que afecta a quien la padezca de manera gradual provocando el deterioro de los músculos. "A raíz de que tiene un gen dañado que no envía una proteína a los músculos que no le permite desarrollarse", explicó Rocatti.
A los doce meses la nena comenzó el tratamiento con Spinrazza que ralentiza la enfermedad y detienen el deterioro supliendo la falta de la proteína con la droga. Se le inyecta un medicamento en la medula, le sacan liquido encéfalo raquídeo de la cabeza, y le aplican una dosis cada cuatro meses para suplir la falta de proteína y que sus músculos no se deterioren"
A raíz de la aprobación de la droga que curaría la enfermedad de Valentina, los padres corren una carrera contra reloj para que desde la obra social le autoricen la medicación a la pequeña.
"El día de su cumpleaños es el último día en que le pueden aplicar la medicación, porque está aprobada hasta los dos años", relata Fabian
Desde la obra social que poseen los padres de Valentina solicitaron un estudio para determinar si era o no viable realizar el tratamiento en la pequeña. "Estamos a la espera del resultado, una vez que llegue quedará en manos de la obra social que autoricen la droga o no", explicó el padre.
Gisela, la madre de Valen, explicó que el AME es la enfermedad rara más común que se da su origen es genético ya que una cada 40 personas es portador de la enfermedad y no lo sabe. Cuando dos portadores se reúnen, hay un 25% de contraer la patología. "Yo no sabía de la enfermedad, mi marido tampoco, no había antecedentes en la familia. Ambos éramos portadores, nos enteramos cuando nación Valen", explicó.
"Yo lo único que quiero es que mi hija reciba la medicación, no me están haciendo un favor, es un derecho que tiene mi hija", destacó Gisela quien describió como una tortura el tratamiento al cual se somete su hija cada cuatro meses, un procedimiento que se podría evitar si recibiera una sola aplicación de la droga.
Hoy el objetivo es lograr ganarle la carrera al tiempo y a la burocracia que pone las trabas para que una nena que está a punto de cumplir sus años pueda tener una vida normal. "Yo voy a hacer como mamá lo imposible para que mi hija tenga la medicación", afirmó Gisela.
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