El pasado 15 de marzo la justicia santafesina dio lugar a una medida cautelar presentada por los abogados de Tiago Giansily y ordenó al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) administrar Spinraza. Tiago tiene 20 años de edad, a los dos fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza. Para hacer frente a la patología que padece y las consecuencias que provoca en su cuerpo, Tiago debe someterse a un tratamiento a base de la droga mencionada.
Tiago y su familia están a la espera de que su reclamo llegue a las autoridades de la obra social y se autorice la administración del medicamento.
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En esa instancia a pesar del logro que significó el fallo, tanto los abogados como el protagonista de esta lucha eran conscientes de que la obra social podría apelar al fallo del juzgado para así evitar administrar la droga al paciente, el cual se encuentra en una fase crítica de su patología.
Ante esta situación se convocó a una manifestación que tendrá lugar este viernes a las 10.30 frente a la sede de Tribunales, San Jerónimo 1551. La convocatoria se realizará minutos antes de que Tiago se presente a declarar ante las autoridades para contar a los magistrados cómo es vivir con la enfermedad que padece desde los dos años de edad.
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"Iapos apeló el fallo del Juzgado de Primera Instancia en lo Civil y Comercial de la 4° Nominación que me dio Spinraza! Yo el viernes voy a dar mi testimonio a la justicia de lo que es tener AME y tu apoyo es necesario", reza el comunicado que el joven emitió para dar a conocer la situación que hoy lo aqueja y la cual puede ser el último salvavida para lograr una mejor calidad de vida.
Desde hace cuatro años Tiago batalla para que la obra social le otorgue el único medicamento hasta ahora aprobado para aliviar los síntomas de su patología. El caso de Ainhoa Menna, la nena santafesina que fue diagnosticada con AME a los pocos mese de vida y que a los dos años fue beneficiada con el tratamiento de por vida tras una larga pelea judicial con Iapos, brindó a este joven las esperanzas necesarias para seguir peleando por su derecho a una mejor calidad de vida. Al respecto Bocco no dudó en afirmar que el caso de Ainhoa marcó un importante antecedente para que el juez dictara esta nueva sentencia.
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