"Quiero que Brenda viva en paz": la campaña solidaria de una mamá santafesina que necesita una casa para su hija
Camila Ceballos impulsa una campaña para comprar una vivienda adaptada para su hija Brenda. La nena,de ocho años, tiene síndrome de Wolf-Hirschhorn, parálisis cerebral y necesita asistencia respiratoria permanente. La familia enfrenta un inminente desalojo por deudas de alquiler.
Camila Ceballos impulsa la campaña solidaria “Una casa para Brenda” para reunir el dinero necesario para comprar una vivienda adaptada a las necesidades de su hija, que tiene casi ocho años y requiere cuidados permanentes.
Camila Ceballos es mamá de Brenda, una nena de casi ocho años que necesita cuidados permanentes debido a una enfermedad genética poco frecuente e incurable. Hoy, mientras acompaña a su hija y atiende sus necesidades de salud, enfrenta una situación límite: debe dejar la vivienda que alquila antes del próximo mes porque acumula varios meses de deuda.
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Ante esa realidad, lanzó la campaña solidaria “Una casa para Brenda”, con el objetivo de reunir el dinero necesario para comprar una vivienda adaptada a las necesidades de la niña y ofrecerle un entorno seguro y estable.
“Mi bebé tiene ocho añitos. Tiene una enfermedad que es incurable. Ella lo único que tiene son cuidados paliativos y calidad de vida, acompañamiento en su calidad de vida”, contó Camila a AIRE.
La mamá explicó que necesita reunir el dinero para dejar atrás la incertidumbre habitacional y garantizar que su hija pueda recibir en su casa los cuidados que requiere.
Brenda nació con una enfermedad genética poco frecuente
Brenda fue diagnosticada con el síndrome de Wolf-Hirschhorn cuando tenía un mes de vida. Según relató Camila, nació con muy bajo peso y distintas malformaciones que llevaron a los médicos a realizar estudios para determinar qué le ocurría.
“Ella nació ya con bajo peso, con una restricción del crecimiento intrauterino. Desde ahí se empezó a ver que era todo extraño”, recordó.
La niña presenta, además, parálisis cerebral y otras complicaciones de salud. Está postrada, no puede sentarse ni sostener la cabeza y necesita asistencia respiratoria mecánica, traqueostomía y alimentación por gastrostomía.
Su rutina incluye medicación anticonvulsiva, corticoides y cannabis, además de alimentación por botón gástrico y mamadera. No puede ingerir alimentos sólidos ni comer por boca.
“Su día a día es así: ponerle su leche, higienizarla, pasarle su medicación. Y es así todo el día, en su cama”, explicó Camila.
La niña también tiene antecedentes de episodios graves. Su mamá contó que sufrió alrededor de 18 paros cardiorrespiratorios y que, en varias oportunidades, debió reanimarla mientras esperaba la llegada de una ambulancia.
“Ya me ha tocado a mí como mamá reanimarla, pedirle que no se muera”, relató.
Hace aproximadamente tres o cuatro años, Camila firmó un documento para que no sometieran a Brenda a nuevas intervenciones invasivas. Según explicó, esa decisión fue acordada con el hospital y el tratamiento se centra en aliviar el dolor y procurar su bienestar.
“Yo no quiero más agujas, no quiero más sufrimiento para ella”, expresó.
Una vivienda adaptada para sus cuidados
Las necesidades de Brenda requieren un entorno preparado para su atención. Camila explicó que la niña necesita acompañamiento de enfermería, kinesiología, médicos domiciliarios y equipos para su asistencia respiratoria.
Sin embargo, la vivienda actual no reúne las condiciones que necesita. La mamá señaló que Brenda requiere una habitación adecuada y climatización, ya que presenta dificultades para regular su temperatura corporal.
“Ella necesita tener la casa. No tenemos las condiciones de vida, ni una habitación para ella. No tenemos absolutamente nada”, sostuvo.
Camila contó que ya pasó dos años viviendo en un hospital por no tener dónde alojarse. También explicó que la inestabilidad habitacional afectó la convivencia con sus otras dos hijas: la mayor, de 16 años, vive con su papá y su abuela mientras ella intenta conseguir una vivienda estable.
“Mi hija más grande no vive conmigo por no tener un lugar fijo, porque siempre rodamos de acá para allá”, contó.
La campaña para reunir el dinero
La iniciativa “Una casa para Brenda” busca recaudar fondos para comprar una vivienda. Camila explicó que, tras consultar distintos presupuestos, considera que puede alcanzar el objetivo con una suma menor a la que había calculado inicialmente.
Según detalló, la meta actual es que 5.000 personas aporten $6.000 cada una. La campaña continúa abierta hasta reunir el dinero necesario.
“Solamente necesitamos eso. Necesitamos de la comunidad de Santa Fe”, expresó.
La mamá reconoció que hasta el momento no consiguió reunir los fondos y que los aportes no llegan con la continuidad que necesita.
Camila también señaló que su situación es diferente a la de otras campañas solidarias, ya que no existe un medicamento o tratamiento que pueda curar la enfermedad de Brenda.
“No hay una cura que nos pueda retroceder el diagnóstico de mi hija”, dijo. Y agregó: “Mi deber es poder sacarla de acá, que no nos estén pateando la puerta todos los días porque nos quieren desalojar”.
“Yo hago todo sola”
Camila contó que se dedica de manera permanente al cuidado de Brenda y que no puede sostener un trabajo porque su hija necesita atención constante y puede requerir internaciones prolongadas.
El único ingreso que mencionó es la pensión de Brenda, de $350.000 mensuales. Según detalló, paga $400.000 de alquiler, por lo que cada mes enfrenta una diferencia de $50.000, sin contar los demás gastos de la familia.
También relató que debió entregar su cocina para cubrir parte de la deuda y que, durante una semana, ella y sus hijas no tuvieron cómo cocinar y se alimentaron con mate cocido preparado con una pava eléctrica.
“Yo no trabajo. No puedo, porque mi bebé necesita una cuidadora capacitada y yo no tengo para comer; voy a tener para pagar una cuidadora”, manifestó.
La mamá aseguró que realizó pedidos de asistencia habitacional ante las áreas de Vivienda y Urbanismo y que desde el hospital presentaron documentación médica e informes sociales. Sin embargo, afirmó que no obtuvo una respuesta que resolviera su situación.
“Yo, de mil amores, me encantaría recibir una vivienda del Estado. Pero ya me cansé de llevar notas, de que me traten mal, de que me cierren la puerta y que nunca jamás me den atención”, expresó.
El pedido de Camila
La campaña “Una casa para Brenda” continúa vigente y busca llegar a personas que puedan colaborar con aportes económicos o compartir la historia para ampliar su difusión.
Para Camila, conseguir una vivienda significa contar con un lugar estable donde su hija pueda recibir los cuidados que necesita, lejos de la amenaza de un nuevo desalojo.
“Esta es la última vez que yo lo hago. Yo necesito que se pueda juntar el monto para la vivienda”, dijo. Y resumió el deseo que la impulsa a seguir adelante: “Vivir en paz lo poco o lo mucho que le quede”.
