Ser celíaco o celíaca parecería ser, para muchas personas, un verdadero dolor de cabeza. Si bien se trata de una condición cada vez más frecuentemente detectada, el mayor obstáculo que estas personas deben sortear es el del bolsillo.
AIRE dialogó con la mamá de una niña con celiaquía y con una nutricionista, en el día de concientización sobre esta enfermedad.
En el día internacional del celíaco, pudimos hablar con la mamá de una niña de seis años que hace malabares para poder mantener cierta "normalidad" con las comidas familiares.
LEER MÁS ► Dieta para celíacos: consejos y alimentos prohibidos
La celiaquía es una intolerancia del organismo al gluten, es decir, la proteína que se encuentra presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esta produce un lesión intestinal que impide a la persona que lo padece una normal absorción de nutrientes. Es por eso que, al diagnosticarse la patología, es necesaria una dieta libre de gluten y eso es de por vida.
"La enfermedad celíaca es una patología sistémica, por lo que debemos estar atentos a que no solo haya síntomas digestivos sino que también puede presentarse con otros síntomas extradigestivos como osteoporosis, anemia crónica que no responde al tratamiento con hierro, infertilidad, abortos espontáneos sin causa, migrañas, alopecia. Debemos estar atentos y estudiar a estas personas y a familiares de primer grado", explica a AIRE María Belén Fernández, nutricionista y además padece la enfermedad.
LEER MÁS ► Tres recetas sin gluten ideales para todo público
La caída del pelo y debilitamiento de las uñas, así como fuertes dolores abdominales, irritación del colon, vómitos o diarrea son algunos de los síntomas más comunes de la enfermedad. A Katalina le detectaron a los dos años que la glándula del crecimiento se vio afectada por el exceso de gluten. Desde ese momento, y con mucho esfuerzo familiar, la niña viene llevando adelante una dieta estricta que le permitió recuperar el equilibrio de su estado de salud.
"Hoy Katalina, fuera del ámbito familiar sabe lo que comer y lo que no, sabe que nadie más que ella puede manipular su comida (puede compartir si lo desea, pero no puede permitir que metan la mano en su comida por una posible contaminación). Ella hace vida social como cualquier niño (cumpleaños, reuniones o cualquier tipo de eventos, solo lleva su vianda y bebida). Puede ingerir cualquier alimento o golosina que esté con su envoltorio y logo 'Sin Tacc'. No puede manipular harina de trigo ni ningún derivado de ella ya que de forma externa es alérgica. Su diagnóstico general sería 'Intolerante al Gluten y Alérgica al trigo", cuenta su mamá, Vanina Valle.
Es precisamente ella la que organiza la comida del hogar para que Katalina se sienta acompañada en esta lucha. Todos en su casa aprendieron a comer sin gluten, y debieron acomodar los gastos para poder afrontar la diferencia de precios entre los productos Sin Tacc y los que sí contienen gluten.
Según Fernández, la dificultad de esta alimentación tiene que ver con el costo de los alimentos que, quizás, en algunos casos es entre 200 y 300% más caro que el alimento convencional con trigo.
Cuánto le cuesta comer a una persona celíaca por semana
A pedido de AIRE, Vanina preparó un detalle de lo que cuestan los productos con y sin Tacc, y armó los diferentes menús que cocina en casa para toda la familia, simulando una comida para celíaco y otra que no.
A listas de precios de este mismo mes que recién comienza, un paquete de fideos sin Tacc de medio kilo se puede conseguir a $500, pero sin Tacc el precio baja a $289,99. Un disco para tarta sin Tacc se vende a $612 mientras que las que contienen gluten están a $219,59.
El atún se consigue a $1099 y el atún sin gluten a $600. El alfajor (producto preciado para los chicos) se consigue a $180 sin gluten y a $80 con gluten. La pasta dental sin gluten cuesta alrededor de $850 y con gluten el precio baja a $129,99.
Claro que Vanina ya se acostumbró a conseguir productos a través de mayoristas y utilizó toda su sagacidad para hallar los mejores precios dentro de lo que se puede.
A la hora de pensar qué cocinar, la cosa no mejora:
Hacer dos pizzas en casa sin gluten le sale $2030 pero si hace las dos pizzas con gluten consigue productos por $1250. Cocinar una docena de empanadas para celíacos le puede costar hoy alrededor de $1750, pero la misma docena sin gluten le sale $1140.
Hacer milanesas con puré para cinco personas sin gluten representa un presupuesto de $2025, pero el mismo menú con gluten es más accesible ya que le saldría $1745. Fideos con albóndigas para cinco personas sin Tacc le puede costar $1590, pero con Tacc baja a $1149. "Es que el rebozado para las albóndigas sale el doble, y en el caso de las empanadas los condimentos no salen lo mismo", explica resignada.
Ni hablar si en vez de cocinar deciden salir a comer algo. Para este fin de semana largo, su familia quiso ir a un restaurante de su ciudad, Santo Tomé. Consultó en un par de locales gastronómicos que ofrecen platos sin gluten y en ningún caso tenían menús para ese día, sino que debían reservar hasta tres días antes.
"Hay lugares que incluso me reclaman el carnet para celíacos", dice Vanina, como si no tuvieran derecho a comer otro tipo de alimentos.
Obras sociales y celiaquía
A la familia de Katalina, la obra social Iapos le exige la realización de una biopsia para poder acceder a una cobertura específica sobre celiaquía. Sin embargo, sus médicos desaconsejaron esta práctica porque implicaría un daño a sus intestinos que no están dispuestos a permitir siendo tan pequeña.
"A ella la aceptan en la obra social para sus estudios básicos, pero cuando son estudios específicos de seguimiento no los ronoce, los tenemos que pagar. Tampoco tenemos carnet ni el subsidio que se le da a los chicos con ese tipo de problemas. A la mayoría de los pacientes después de los 12 años los reconoce la obra social, pero en el caso de niños más chiquitos es más riesgosa la biopsia", dice.
Qué dice la ley nacional de enfermedad celíaca
Por Decreto 218/2023, publicado a fines de abril en el Boletín Oficial, se aprobó la reglamentación de la Ley de Celiaquía Nº 26.588, modificada por Ley Nº 27.196, que plantea la incorporación de la obligatoriedad de ofrecimiento de menús libres de gluten en diferentes instituciones y establecimientos y amplía la identificación de los medicamentos, en función del contenido o ausencia de gluten.
La normativa declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión, acceso a alimentos y medicamentos libres de gluten.
"Uno de los puntos a cumplir es el aumento de la cobertura de las obras sociales y prepagas de alimentos sin Tacc para los celíacos, cobertura que venía desactualizada y ahora se actualizará en forma semestral. Además los medicamentos ahora deberán llevar una leyenda que indique si contienen o no gluten", indica la nutricionista Fernández.
Sin embargo, Valle advierte que en ningún pasaje de la ley se habla de niños con diagnóstico de celiaquía y tampoco especifica el método que se tiene que tener en cuenta para dicho diagnóstico.
Temas