Solicitan que Santa Fe adhiera a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

La Ley establece la necesidad de promover medidas de acción positivas que mejoren la calidad de vida de los pacientes de EPOF y que garanticen el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por la misma y por los tratados internacionales vigentes sobre los derechos humanos.

Catorce provincias ya han adherido a la norma nacional. Santa Fe, sin embargo, quedó rezagada: tras la media sanción de la Cámara de Senadores en 2016, el proyecto ingresó a Diputados y hace más de un año que no obtiene despacho de comisión para ser tratado en el recinto. Corre riesgo inminente de perder estado parlamentario si no es debatido y votado en los próximos días.

Hace más de un año que el proyecto de adhesión a la Ley Nacional N° 26.689 “duerme” en los cajones de la Cámara de Diputados de la provincia

Alejandra Barreto y Noelia Saba estuvieron presentes en los estudios de Aire de Santa Fe y plantearon la gravedad y la premura de la problemática.

Alejandra es referente local de la Fundación “Lautaro Te Necesita”. La entidad es miembro de la FADEPOF -Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-) y su misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación científica para ampliar y mejorar las posibilidades y tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

Noelia Saba integra el colectivo “Madres Kabronas”, un grupo de madres santafesinas que busca visibilizar las enfermedades poco frecuentes de sus hijos.

Las madres que estuvieron presentes en el estudio manifestaron la preocupación de todas las familias, ya que en breve el proyecto de adhesión perderá estado parlamentario si no es sancionado por la Cámara Baja: “No podemos permitir que este proyecto caiga por no haber sido debatido a tiempo. Nos urge que la provincia de Santa Fe adhiera a la Ley Nacional 26.689, posibilitando que sus habitantes estén amparados por las mismas leyes y gocen de los mismos derechos que el resto de la población”, argumentaron.

Por la repercusión que tuvo la entrevista en El Club de la Tarde, trascendió extraoficialmente que en la próxima reunión de la Comisión de Asuntos Constitucionales de la Cámara de Diputados el proyecto de ley obtendría el dictamen necesario, y que ya hay acuerdo de los legisladores para aprobarlo en el recinto.

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes o Raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Su prevalencia es igual o menor a 1 cada 2.000 personas y habitualmente son crónicas y progresivas.

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Existen entre 6.000 y 8.000 EPOF diferentes y se estima que en Argentina más de 3 millones de personas viven con alguna de ellas.

En muchas de las enfermedades poco frecuentes o raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, la condrodisplasia o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50% de las enfermedades aparecen durante la edad adulta, como sucede con el mal de Huntington, la enfermedad de Crohn, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.

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“Los afectados por enfermedades poco frecuentes o raras son además vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas públicas apropiadas. Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados. estas personas son las que más dificultades sufren para conseguir el apoyo adecuado”