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Sociedad

Tiene 23 años y una enfermedad neurodegenerativa: “hay que ponerse en el lugar del otro”

Convivía desde los seis años con diabetes. Ya desde chica había aprendido a cuidarse y tomar los recaudos necesarios para pasar “desapercibida” frente a la mirada prejuiciosa de los demás. No quería ser la “diferente” y por eso mantenía un perfil bajo cuando estaba entre desconocidos. “Iba a una escuela pública en Mar del Plata y cuando me mudé con mi papá a La Plata y fui a un colegio nuevo, tuve que explicar nuevamente que tenía algunas limitaciones”. Se retrajo y así, entre escritos personales, danza y poesía, pasó su temprana adolescencia.
Pero a los 15, cuando notó que tenía pérdida auditiva en los dos oídos, supo que algo más no estaba bien. “Mis padres no me creyeron que no escuchaba hasta que logré que mi tía me llevara a un otorrinolaringólogo, que confirmó lo que yo sospechaba”. Aunque la pérdida de audición era leve, le indicaron el uso de audífonos. No le gustaba usarlos y, como el dispositivo era analógico, escuchaba con delay. “Mi adolescencia fue complicada. Salía a bailar, tomaba alcohol, me acostaba a cualquier hora. Cosas que no podía hacer. Salía con audífonos. A veces se me caían en medio de un boliche. Mi familia siempre preocupada, pero me dejaron hacer todo lo que era dentro de la normalidad de la edad”.


Pasaron los años, su malestar siguió aumentando y al poco tiempo le diagnosticaron diabetes insípida. En ese entonces vivía con su abuela. “Me sentía culpable de lo que me pasaba. No entendía por qué me tocaba a mí. Después de mucho pensar llegué a la conclusión de que el problema es problema cuando para uno es problema”.
A los 18, decidió que quería estudiar psicología y empezó la facultad. Pero nuevamente se presentaron problemas y detectó que cada vez veía menos. Le indicaron estudios y detectaron que tenía atrofia bilateral de papilas, una de las consecuencias más frecuentes del síndrome que padece. “No hay nada para tratar la atrofia. Los médicos me dijeron de todo, hasta que me iba a quedar ciega”.
Pudo acceder a una consulta en la Fundación Favaloro y fue allí donde finalmente logró saber qué era lo que la estaba aquejando. Le diagnosticaron síndrome de Wolfram, una enfermedad neurodegenerativa rara. Eso calmó su ansiedad y le permitió responder muchos de los interrogantes que la atormentaban día y noche.
Decidió que no quería bajar los brazos. Siguió con sus estudios y consiguió trabajo, el primero formal, de tiempo completo y bajo relación de dependencia. Luego estuvo en la panadería, su primer trabajo de tiempo completo y en relación de dependencia. “Duré dos semanas y lo dejé. El dueño no comprendía mis limitaciones y yo no supe decir cuáles eran. Me fui llorando sin haber cobrado ni reclamado jamás lo trabajado”.

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Eso la incentivó para pedir ayuda. Tocó el timbre de la Fundación Medihome porque se sentía sola. Luego de intentos frustrados de conseguir trabajo en otros lugares, decidió darse una pausa y hacer un curso de acompañante terapéutico. Una de cal y una de arena, a pesar de que había dado ese importante paso, la facultad cada vez le empezó a costar más. Recientemente no pudo rendir un final porque no le habían agrandado la letra en el examen y no tuvo ganas de decir nada. “Me fui enojada por no haber insistido. La vida está llena de adversidades y la universidad me muestra que hay que aprender a lidiar con ellas. Pero cada vez me siento más presionada”.

Tiene que lidiar con mareos frecuentes. Además le cuesta ir al médico porque teme que le den malas noticias. “Lo auditivo me genera limitaciones. En cumpleaños y en lugares ruidosos no me siento cómoda. A veces no entiendo algunas conversaciones y eso me frustra. Si me llego a olvidar los anteojos para ir a la facultad, es un día que está perdido porque veo poco. De todos modos, me consuela saber que existe la posibilidad de hacerse el implante coclear”.
Pero Florencia sigue de pie. Aunque sus padres se opusieron, desde el año pasado vive sola. “Es muy linda experiencia. Es muy reconfortante poder decir es mi casa, no se compara con nada. No estaban convencidos de la idea, pero mi familia me ayudó muchísimo a dar ese paso en el momento en que lo necesitaba”. En el Servicio de Colocación Laboral Selectiva para Personas con Discapacidad (SECLAS), el programa que tiene el gobierno y que funciona en la órbita del Ministerio de Trabajo de la Provincia de Buenos Aires, consiguió empleo. “Quiero recibirme. Me veo como psicóloga, trabajando en un hospital o en consultorio. Siempre soñé con ser voluntaria y pude cumplir ese deseo en la fundación. Me gusta ayudar al otro”, sostiene Florencia mientras se prepara junto a otros voluntarios de la organización para la campaña de concientización “Sos Vos Soy Yo -con el mismo derecho a ser diferentes-” que convocará a la sociedad a ponerse en el lugar de las personas con discapacidad. “También me veo formando familia y realizándome en mis asuntos personales. La vida es un camino y tengo muchas herramientas para poder caminarlo y manos de las que agarrarme”.

 

Fuente: www.lanacion.com.ar

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