martes 17 de mayo de 2022
Santa Fe Salud | fibrosis quística |

Enzo Albertelli, el nene con fibrosis quística que espera la aprobación de un medicamento que puede mejorar su calidad de vida

Está internado desde hace una semana en el Hospital de Niños de la ciudad de Santa Fe. Espera que el Ministerio de Salud apruebe el medicamento que necesita para mejorar su calidad de vida. Su familia pide viralizar el pedido.

Enzo Albertelli tiene 10 años. Desde su nacimiento fue diagnosticado con fibrosis quística y necesita un medicamento para que su vida, llena de nebulizaciones y medicamentos, dé un salto de calidad notable. Desde el Hospital de Niños de la ciudad de Santa Fe hicieron el pedido al Ministerio de Salud, pero hasta el momento no hay respuesta, contó Gabriel, papá de Enzo.

En una entrevista en AIRE, el padre del nene que está internado hace una semana dijo que "su estado de salud depende de la autorización de una medicación". El fármaco viene en una caja de 90 comprimidos y Enzo tiene que consumir tres por día. Esas tres pastillas suplantarían la decena que el nene toma a diario, junto a las nebulizaciones y las sesiones de kinesiología diarias.

"Él tiene problemas digestivos por tantas pastillas. La medicación que pedimos le va a mejorar ampliamente su calidad de vida. Es el tercer pedido que ya hacen desde el hospital y no tenemos respuesta", expresó en una entrevista con el periodista Julián Brochero.

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Junto a Carolina, mamá de Enzo, comenzaron a viralizar el pedido en redes sociales para que el mensaje llegue hasta el Ministerio de Salud y garanticen que el niño cuente con su medicación cada mes, que tiene un costo de $800.000 mensuales, según afirmó Gabriel. "No queremos plata. Lo único que queremos es la medicación", concluyó.

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La fibrosis quística es una enfermedad genética, degenerativa e invisible que al día de hoy no cuenta con cura pero cuyos tratamientos avanzaron y brindan una mejor calidad a las personas que la padecen.

Se trata de una enfermedad genética hereditaria que genera un aumento de la viscosidad de las secreciones externas de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor, entre otros. Esto se produce por un defecto en un gen que codifica una proteína, llamada CFTR, que es la encargada de regular la absorción y secreción de sodio, cloro y agua en esos sistemas orgánicos.

Existen distintos niveles de esta patología que en un principio compromete los órganos del sistema respiratorio, el páncreas y el hígado, para con el paso del tiempo afectar más órganos. Según datos brindados por el Ministerio de Salud de la Nación esta patología afecta a 1458 personas en el país, de las cuales 607 son menores de 12 años.