Día Mundial de la Endometriosis: alertan por la falta de diagnóstico y la invisibilización de la enfermedad
Una investigadora del CONICET advierte sobre la invisibilización de la endometriosis y el rol clave del conocimiento que construyen las propias pacientes.
Una investigadora del CONICET advierte sobre la invisibilización de la endometriosis y el rol clave del conocimiento que construyen las propias pacientes.
En el marco del Día Mundial dela Endometriosis, la licenciada Andrea Zankel, doctoranda en Estudios Sociales y becaria doctoral, pasó por el programa Cuál es el Plan de AIRE y reflexionó sobre una enfermedad frecuente pero aún poco comprendida.
La endometriosis es una enfermedad compleja cuya definición aún está en debate dentro de la comunidad científica. “Hay varias hipótesis biomédicas que intentan explicarla”, aclaró Zankel al inicio de la entrevista. En términos generales, se trata de la migración de células similares a las del endometrio hacia otras partes del cuerpo, donde forman tejidos que pueden convertirse en quistes, lesiones o adherencias.
Aunque suele asociarse únicamente con el dolor menstrual y la infertilidad, la investigadora remarcó que la enfermedad puede manifestarse de múltiples formas. “Hay síntomas digestivos muy graves, dolores que no aparecen durante la menstruación e incluso casos donde el tejido se encuentra en órganos como los intestinos”, explicó.
Uno de los principales problemas que revelan las historias analizadas en su investigación es el largo recorrido que muchas mujeres atraviesan antes de obtener un diagnóstico. Algunas entrevistadas pasaron hasta una década con síntomas sin que se identificara la enfermedad.
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“Muchas veces reciben diagnósticos erróneos: colon irritable, celiaquía o incluso explicaciones psicológicas”, señaló Zankel. Según su análisis, esto responde en parte a una tradición médica que ha invisibilizado históricamente los dolores asociados a la menstruación.
La endometriosis, agregó, todavía suele considerarse únicamente una enfermedad ginecológica, cuando cada vez más investigaciones la vinculan con procesos inmunológicos e inflamatorios que afectan a distintos órganos del cuerpo.
El conocimiento que surge de las pacientes
Uno de los aspectos más llamativos del trabajo de campo fue observar cómo muchas mujeres sospechan de la enfermedad antes de recibir un diagnóstico médico.
“Empiezan a investigar sus síntomas en internet, leen historias de otras mujeres y logran reconocer patrones”, explicó. En algunos casos, ese conocimiento previo fue clave para insistir con estudios que finalmente confirmaron la endometriosis.
Para la investigadora, esto demuestra que la experiencia de las pacientes es una fuente de conocimiento que el sistema de salud debería escuchar más. “Con una buena conversación clínica y preguntas adecuadas se podrían generar cuestionarios de detección temprana”, planteó.
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La endometriosis afecta aproximadamente al 10% de las mujeres en edad reproductiva.
Una enfermedad frecuente pero poco visible
La estimación más difundida indica que una de cada diez personas con útero podría padecer endometriosis, un número significativo frente a la escasa visibilidad que tiene la enfermedad.
“Las primeras descripciones médicas existen desde el siglo XVII y el término actual se utiliza desde 1921. Sin embargo, seguimos discutiendo cuestiones básicas sobre su diagnóstico y tratamiento”, indicó Zankel.
Actualmente no existe una cura definitiva, aunque sí tratamientos para aliviar los síntomas. Estos incluyen terapias hormonales, cirugías especializadas y abordajes integrales que pueden involucrar nutrición, kinesiología, terapia de suelo pélvico y acompañamiento psicológico.
Para la investigadora, el principal desafío sigue siendo cultural y médico. “El mayor problema es que muchas veces se minimizan las voces de las mujeres cuando llegan a la consulta”, advirtió.
Por eso, en una fecha dedicada a visibilizar la enfermedad, su conclusión es clara: escuchar los síntomas, cuestionar diagnósticos simplificados y ampliar la mirada médica puede ser el primer paso para acortar años de incertidumbre en miles de pacientes.
