Cardiopatías congénitas: alertan por el vaciamiento del programa nacional y demoras en Santa Fe

En diálogo con AIRE, la presidenta de la entidad, Erica Bode, advirtió que la combinación de ambas decisiones deja a cientos de pacientes en una situación de extrema vulnerabilidad. “Las cardiopatías congénitas no esperan. La vida no espera”, remarcó.

Un programa nacional sin equipo técnico

El primer reclamo apunta a la desarticulación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), una política pública con más de 15 años de trayectoria que permitió reducir de manera drástica la mortalidad infantil asociada a estas patologías.

Según explicó Bode, la desvinculación de varios profesionales especializados y la posterior renuncia del resto del equipo técnico dejó al programa sin capacidad operativa real, aunque continúe vigente en términos formales. “No hablamos de un puesto administrativo: eran médicos que evaluaban cada caso, definían derivaciones, armaban protocolos y decidían los tiempos quirúrgicos. Hoy no están”, señaló.

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El PNCC coordinaba la atención de unos 7.000 bebés que nacen cada año en Argentina con cardiopatías congénitas, articulando derivaciones hacia centros de distinta complejidad en todo el país. Sin ese engranaje, advierten, casos programados pueden transformarse rápidamente en urgencias de riesgo vital.

Frente a las críticas por el desmantelamiento del programa, el Ministerio de Salud de la Nación aseguró públicamente que el PNCC “sigue funcionando y su continuidad está plenamente garantizada”.

La respuesta oficial fue difundida a través de un comunicado en redes sociales el domingo 5 de enero, en el que la cartera sanitaria negó la desactivación del programa y calificó las denuncias como un “intento de diseminar información falsa”.

Desde la Fundación de Cardiopatías Congénitas de Santa Fe, sin embargo, remarcan que el eje del reclamo no pasa por la existencia formal del programa, sino por la ausencia de los profesionales especializados que coordinaban las derivaciones y la toma de decisiones clínicas, una situación que —advierten— genera demoras, incertidumbre y riesgos concretos para los pacientes que hoy están en lista de espera.

El temor a un retroceso en derechos

Desde la Fundación remarcan que el programa está respaldado por una ley nacional vigente, lo que impide su eliminación formal. Sin embargo, advierten que el vaciamiento técnico genera una incertidumbre constante para las familias.

“Responder un tuit diciendo que el programa sigue no alcanza. La pregunta es quién atiende el teléfono, quién evalúa, quién decide. En salud, la duda también mata”, sostuvo la presidenta de la entidad, en línea con el duro comunicado difundido este martes.

Un convenio provincial vencido y cirugías en pausa

El segundo eje del reclamo se centra en la provincia de Santa Fe. Desde 2020, un programa de cirugías locales, articulado con profesionales del Hospital Garrahan, permitió resolver casos complejos y capacitar equipos santafesinos en hospitales como el Cullen, el Alassia y el Vilela.

Ese convenio provincial, que se renueva cada seis meses, venció el 31 de octubre y aún no fue firmado nuevamente. “Nos dicen que está en el Ministerio de Economía para su firma, pero ya pasaron casi dos meses. Mientras tanto, la lista de espera sigue creciendo”, explicó Bode.

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Solo en el Hospital Cullen, indicó, hay más de 20 pacientes aguardando cirugía. “Las urgencias se siguen atendiendo, dicen. Pero una cardiopatía que hoy no es urgencia, mañana puede serlo. ¿Qué pasa entonces si la red nacional también está caída?”, se preguntó.

Más costos y más riesgos

Desde la Fundación advierten que la falta de resolución no solo impacta en la salud de los pacientes, sino que encarece el sistema. “Derivar de urgencia a otra provincia termina siendo mucho más costoso que sostener equipos y programas locales funcionando”, señaló.

Además, subrayó que estas demoras afectan especialmente a las familias más humildes, que no cuentan con recursos para afrontar traslados, estadías prolongadas o tratamientos privados. “No podemos volver atrás. Hace años que venimos construyendo esto”, insistió.

“La incertidumbre también es daño”

En el comunicado emitido este martes 6 de enero, la Fundación fue contundente: “La incertidumbre en sí misma es una forma de daño”. El texto advierte que la desorganización, la espera y la falta de decisiones claras pueden tener consecuencias irreversibles en patologías donde el tiempo es un factor decisivo.

“No hablamos de estructuras ni de cargos. Hablamos de bebés que necesitan llegar a tiempo, de familias que dependen de que el sistema funcione sin fisuras”, concluye el documento.

Desde la entidad aseguran que continuarán visibilizando el reclamo hasta obtener respuestas concretas. “Defender lo construido no es ideología: es responsabilidad. La salud no se optimiza. La salud se garantiza”, cerró Bode.