La propuesta fue impulsada en la ciudad por el neurólogo infantil Francisco Astorino y expuesta por las licenciadas en Terapia Ocupacional Cecilia Paillet y Ana Manzur. La presentación se realizó en el salón Ateneo del Hospital de Niños “Orlando Alassia” y también contó con la participación de las profesionales María Inés Malatini, Adelita Pérez y Fabiana Molina.
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El neurólogo infantil Francisco Astorino en la presentación de los talleres que se realizó en el Hospital de Niños "Orlando Alassia".
Maiquel Torcatt / Aire Digital
Juego, comunicación y conducta
Las licenciadas Paillet y Manzur se capacitaron como master trainers de la iniciativa y fueron las encargadas de presentarla al público presente con la intención de extender el modelo de formación a otros profesionales y llevar los talleres a los lugares donde las posibilidades para acceder a los tratamientos son limitadas.
En cuanto a los beneficios del programa, las terapistas destacaron: “Este entrenamiento mejora las habilidades sociales y de comunicación del niño con TEA, reduce la sensación de frustración de sus padres y cuidadores, y los prepara para un mejor manejo de situaciones disruptivas típicas de este trastorno. Sus objetivos son mejorar el funcionamiento global del niño y, en consecuencia, su calidad de vida, para lo cual se trabaja en tres ejes: juego, comunicación y conducta”.
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El objetivo del programa es mejorar el funcionamiento global del niño y, en consecuencia, su calidad de vida, para lo cual se trabaja en tres ejes: juego, comunicación y conducta.
Las profesionales detallaron las características de esta iniciativa destinada a niños de entre 2 y 6 años —que pueden tener o no diagnóstico de TEA— y destacaron su amplia accesibilidad al ser gratuita y capaz de implementarse tanto de forma presencial como virtual, lo que posibilita que pueda llevarse a cabo incluso en lugares de bajos recursos. Otra particularidad es que el programa está diseñado para ser implementado por personal no especializado, como maestros, enfermeros y otros agentes de atención primaria.
Estas particularidades hacen posible que muchos más padres y cuidadores puedan aprender estrategias de intervención y se conviertan en actores protagonistas del tratamiento de sus propios niños todos los días de la semana y en su ámbito natural, su casa.
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Los talleres se estructuran en ocho sesiones grupales presenciales y tres visitas domiciliarias. En las reuniones se presentan, explican y discuten distintos temas; se hacen demostraciones a través de videos y se realizan prácticas. En tanto que, durante las visitas a la casa de los niños, se definen las metas del entrenamiento y el objetivo individual de cada familia, además de evaluar el progreso del paciente. Concluido el taller, los entrenadores hacen un seguimiento de los participantes.
Desde lo público, dar respuestas
“La propuesta busca romper las barreras del hospital y, desde lo público, dar respuestas a los sectores vulnerables. La provincia de Santa Fe es bastante asimétrica, no hubo ninguna gestión en los últimos años que lograra quebrar el hecho de que todo tenga que hacerse aquí en el Alassia, o que los pacientes diagnosticados puedan recibir atención en su lugar de origen. Es de mal gusto que se tenga que viajar dos horas desde Vera, San Javier o cualquier localidad para tener media hora de tratamiento en Santa Fe”, asegura el neuropediatra Francisco Astorino.
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El neurólogo infantil Francisco Astorino en la presentación de los talleres que se realizó en el Hospital de Niños "Orlando Alassia".
Maiquel Torcatt / Aire Digital
Agrega que, en el caso particular de los pacientes con trastornos del desarrollo y del espectro autista, muchas veces es innecesario que asistan al hospital. Por eso es importante contar con personas entrenadas en toda la provincia.
Prueba BOSA: desjerarquizar y dar valor a lo remoto
El neuropediatra Francisco Astorino participó, junto a su colega Nora Grañana, del encuentro anual de la International Society of Autism Research que se realizó en mayo pasado en Estocolmo, Suecia. Allí presentaron la versión latina de la evaluación BOSA (Breve Observación de Síntomas de Autismo).
La prueba surgió durante la pandemia de COVID-19 como alternativa al test ADOS 2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo), cuya aplicación estaba imposibilitada, ya que requiere una evaluación presencial y un kit de elementos que no se pueden sanitizar. El BOSA, en cambio, puede ser administrado por papás o cuidadores y observado por profesionales a través de una cámara Gesell o grabaciones de video. A su vez, presenta el beneficio de realizarse con un kit de juguetes sanitizables.
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A través de Protectea, Astorino y Grañana formaron parte de este trabajo en base a una población de 313 individuos, entre niños y adultos. “La validación en español nos dio muy buenos resultados. Actualmente, tenemos que encarar una segunda etapa en la que debemos hacer una revisión estadística porque quienes administraban las pruebas eran los papás. Ahora nos queda por delante hacerlo con terapeutas para ver si aumentamos la posibilidad de que la evaluación sea más sensible”, explica el neuropediatra.
“En este caso —agrega— pasa lo mismo que con el programa de CST. Si no hay nadie formado en ADOS 2 en un pueblo de la provincia de Santa Fe, le podemos mandar el kit de juguetes BOSA a la familia, a la psicopedagoga o la maestra con las instrucciones para jugar. Luego ellos nos mandan la grabación de la prueba, que dura solo 15 minutos, y nosotros la codificamos. De esta manera se le da valor a lo remoto: a 300 kilómetros de distancia yo puedo ver si el niño tiene altas posibilidades de tener TEA e indicar que se empiece a trabajar con él, sin perder tiempo. La idea es, una vez más, democratizar el acceso, desjerarquizar, y que no todo pase por el centro”.
