"Normal", así dice Joaquín Sabor Grosso que es su vida ahora en Boedo, Buenos Aires, tras haber recibido un trasplante de médula ósea en el 2014. El pequeño tiene 8 años y viralizó un video en YouTube a través de su canal "Proctor", en el que concientiza sobre la donación de médula ósea.
En exclusiva con Aire de Santa Fe, Joaquín habló junto a sus padres, Pablo De La Cruz Sabor y Marina Grosso, que contaron la historia del pequeño, a la vez que invitaron a tomar conciencia sobre la solidaridad.
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"Podés dar vida en vida", recordó Pablo al aire. Su hijo enfrentó un fuerte cuadro de mucopolisacaridosis, una enfermedad causada por el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas presentes en las células, que ayudan a construir los huesos, tejidos y órganos. Por este motivo, Joaquín debía ser trasplantado antes de los 2 años y medio, para evitar una degeneración sin vueltas en sus órganos.
Mientras que el planeta vivía el Mundial de Fútbol 2014, Joaquín jugaba a que la cinta del tensiómetro era la del capitán del equipo argentino. De esta manera, pasaba de la mejor manera posible los días desde el momento en que recibió el diagnóstico en el 2013, y comenzó una carrera contrarreloj por su vida.
Gracias a un donante estadounidense llamado Reuben Proctor, que en ese entonces tenía 26 años, y que resultó ser compatible con él, Joaquín pudo recibir el trasplante de médula ósea y hoy vive una vida normal, como la de cualquier niño sin problemas severos de salud.
"La mayoría de los trasplantes se hacen por leucemia", contó el papá de Joaquín. "En el caso de él, la enfermedad de base es una enfermedad poco frecuente. Para que la enfermedad no tome el sistema nervioso central, el trasplante tiene que hacerse antes de los 2 años y medio", dijo. "Si Joaquín el hubiese cumplido 3 años, la donación no hubiese sido eficaz", explicó.
La familia tuvo un fuerte acompañamiento social. Mientras pasaban el calvario con su hijo, al niño le hacían juegos.
"Proctor, me salvaste la vida"
Hace unos días, el pequeño viralizó en YouTube un video en el que le pide a sus seguidores que se sean en donantes de médula ósea y se "conviertan en héroes", como dice la famosa frase del excapitán de la selección argentina de fútbol, Javier Mascherano.
"Donar médula ósea es muy fácil y muy importante", dice el pequeño en el video. "Muchos confunden donar médula ósea con donar médula espinal. Y no es así", aclara.
"Lo podés hacer en vida. Es como que te sacan sangre. Si tuviste una enfermedad grave no podés. Tenés que tener entre 18 y 55 años", explica el pequeño y pide que el video "sea visto por todo el mundo y muy apoyado".
Hasta el momento de esta entrevista, llevaba más de 3 mil reproducciones en su canal y más de 9 mil a través del Instagram de Aire de Santa Fe.
Joaquín se hace llamar en YouTube "Proctor", como el apellido de su donante, de quien le salvó la vida.
"Falta conocimiento y concientización", dijo Marina, la mamá. "Cuando Joaquín se enfermó pensábamos que donar médula ósea significaba que te saquen un pedacito de la médula espinal y no es así", explicó. "Hay muy poco conocimiento sobre que es muy simple donar médula ósea".
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Convertirse en héroes
Quienes quieren donar, deben ir a un hospital o ingresar al sitio web del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) y anotarse para la extracción de sangre. Desde entonces, las muestras del registro genético pasan a formar parte de un banco mundial de datos anónimos. Además, también se pueden donar cordones umbilicales.
Una vez inscritos en el banco de datos, si se registra compatibilidad con alguna persona en el mundo que lo necesite, la persona es contactada y decide si quiere donar o no. En todo caso, el riesgo siempre es para el que recibe la médula ósea, no para los donantes.
Antes de terminar la entrevista, Joaquín quiso dejarles un mensaje muy importante a todos los oyentes de la radio.
"A toda la audiencia de Aire de Santa Fe les digo que se hagan donantes de médula ósea", finalizó.
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