En diálogo con los periodistas María O’Donnell y Ernesto Tenembaum para el programa Conecta2, que se emite los sábados por CNN, Esteban Bullrich brindó detalles de lo que sintió cuando le informaron sobre esta condición.
El relato del senador Esteban Bullrich sobre su vida con ELA
La ELA es la forma más común de la ENM (Enfermedad de la Neurona Motora). Es degenerativa, progresiva y provoca la muerte de las motoneuronas, las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.+
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“Cuando uno se entera que está enfermo de una enfermedad como la ELA pasa por etapas. Tuve una etapa de angustia. Mucha”, confesó el legislador.
Con dificultad para hablar y profundamente emocionado indicó que luego de eso llegó el enojo. “El enojo me costó más que la angustia. Porque no le encontraba la vuelta”, explicó para luego afirmar: “Ahora estoy en paz”.
La entrevista completa se podrá ver este sábado a las 22 en el programa Conecta2 por CNN.
A finales de abril, Bullrich confirmó a través de un comunicado que publicó en redes sociales su diagnóstico
"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", señaló el ex ministro de Educación.
"La ELA es compleja, pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él", agregó.
Qué es ELA, la enfermedad que afecta a Esteban Bullrich
El ELA, o Esclerosis Lateral Amiotrófica, es la forma más común de ENM (Enfermedad de la Neurona Motora).
Según la Asociación ELA Argentina, el término ENM cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, que controlan el funcionamiento de los músculos.
Los músculos dejan de recibir los mensajes emitidos y la persona puede llegar a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Se trata de una condición que puede afectar de forma progresiva el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente se desarrollen al mismo tiempo o en algún orden específico.
Si bien es difícil determinar con exactitud a quién puede afectar, estudios internacionales sobre el ELA citados por la Asociación ELA Argentina indican que la mayoría de los afectados son personas mayores a 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
Aproximadamente, 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, con una incidencia de aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
Al ser una enfermedad que afecta de forma diferente a cada individuo, no existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
Otras enfermedades dentro del espectro ENM son la Parálisis Bulbar Progresiva (PBP), la Atrofia Muscular Progresiva (AMP) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).
El caso del físico británico Stephen Hawking, que vivió más de medio siglo con la enfermedad, ilustra que la ELA no afecta a la capacidad intelectual.
El periodista Julio Moya y la voz del tango en Cadena 3, Daniel Díaz, murieron producto de las consecuencias de la enfermedad.
