Camila es la mamá de Brenda, una niña de la ciudad de Santa Fe, que con cinco años, todos los días lucha por su vida, ya que sufre síndrome de Wolf, una enfermedad que hace que Brenda, depende de un respirador complejo, entre otras complicaciones.
Brenda tiene cinco años y sufre síndrome de Wolf, lo cual le implica un sinfín de complicaciones en su vida.
En diálogo con el programa Santa Siesta de AIRE, Camila explicó todos los desafíos a los que se enfrentan, ella y su hija debido a esta enfermedad. Su desesperación de madre, se debe a que su enfermedad no tiene cura y con el tiempo se va deteriorando.
Su principal miedo se debe a que no pueda descansar, ya que está brotada, debido a las altas temperaturas, y en estos momentos, no cuentan con aire acondicionado, "no puedo pagar ni una cuota" dijo Camila, y mencionó que ella cobra una pensión mínima de discapacidad, que apenas le alcanza para pagar el alquiler de su casa y los pañales. Además, hace poco les desvalijaron su casa, cuando vivían en San Agustín, y quedaron sin nada.
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"El estado cubre la medicina y los aparatos, pero yo tengo que salir a pedir, porque no puedo salir a trabajar, me echan a los segundos porque vivo internada, y además necesito estar 24/ con mi hija, porque en caso de que se llegue a mover y desconectarse, se me muere" agregó Camila, quien también tiene una hija de ocho años.
Por este motivo, realiza un llamado a la solidaridad, en la que solicita ayuda de mercadería o de dinero, a los santafesinos.
De que se trata el síndrome de Wolf
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn está causado por una deleción (pérdida de material genético) en el brazo corto del cromosoma 4, incluyendo al menos una parte de los genes LETM1 y WHSC1. Por este motivo, son muy pocos los chicos que sobreviven y los que viven enfrentan problemas cómo los de Brenda, los cuales son fallas renales e hidrocefalea. "Ella es cardiópata, tiene un agujero en el corazón que todavía no cierra, tiene traqueotomía, botón gástrico y se alimenta por una bomba de alimentación" dijo Camila sobre Brenda.
Mi pedido es para poder acompañar lo poco o mucho que le queda de vida, pero que no sufra”. Todos los días de mi vida pienso en como mejorar su calidad de vida.
Cómo se puede colaborar
- Camila dio su dirección, vive en barrio Barranquitas, en la dirección de Iturraspe 4080, para que cualquier persona que desee colaborar se pueda acercar.
- Su número de teléfono, ante cualquier consulta es 3425685011
- Su alias de mercado pago es: cami.bren.emma.vale y está a nombre de Camila Gisel Ceballos
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