Cada 26 de marzo, el mundo se tiñe de violeta. No es un gesto decorativo: es un llamado a mirar de frente una condición que todavía convive con el desconocimiento y el estigma. En Argentina, este “Purple Day” llega con una carga simbólica particular. Se cumplen 25 años de la sanción de la Ley Nacional N° 25.404, una norma que marcó un punto de inflexión en la vida de miles de personas con epilepsia.
Sin embargo, el paso del tiempo no garantiza por sí solo el cumplimiento de los derechos.
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a 1 de cada 100 argentinos. Se manifiesta a través de crisis recurrentes, producto de una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Estas crisis pueden ser visibles, con convulsiones y sacudidas, o más sutiles, como breves ausencias en las que la persona parece desconectarse del entorno.
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La epilepsia afecta a 1 de cada 100 argentinos. Se manifiesta a través de crisis recurrentes, producto de una actividad eléctrica anormal en el cerebro.
“Todavía hay personas que no saben que pueden ampararse en la ley”, advierte en diálogo con AIRE, María Marta Bertone, presidenta de FundHemi, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia y mamá de Felipe, diagnosticado con síndrome de West en la infancia. Para ella, el principal desafío ya no es solo sanitario, sino también social.
Aunque cerca del 70% de los casos logra controlarse con tratamiento adecuado, existe un 30% de personas con epilepsia refractaria que requiere abordajes más complejos, como cirugías o dietas específicas, además de un seguimiento médico constante.
La ley sancionada en 2001 —y reglamentada recién en 2009— establece la cobertura integral de medicamentos, estudios y tratamientos, y garantiza que la epilepsia no sea motivo de discriminación en ámbitos educativos y laborales. Sobre el papel, el avance es indiscutible.
En la práctica, la realidad es más desigual.
Los obstáculos que persisten
La desinformación sigue siendo el mayor obstáculo. Y sus consecuencias son concretas. Madres que prefieren no contar en la escuela que sus hijos tienen epilepsia por miedo a que los excluyan de actividades o cumpleaños. Jóvenes que ocultan su diagnóstico en entrevistas laborales para evitar quedar afuera. Personas que, incluso en su vida personal, dudan antes de hablar de su condición.
“La mayoría de los actos discriminatorios suceden por desconocimiento. Por eso insistimos en que la educación es la herramienta más poderosa”, señala Bertone.
El problema se agrava cuando se suma el contexto sanitario. En distintas regiones del país se registran demoras en la entrega de medicamentos incluidos en el Programa Médico Obligatorio, dificultades de acceso a estudios y una marcada desigualdad entre provincias.
A eso se suma la falta de especialistas. Conseguir turnos con neurólogos —y especialmente con neuropediatras— no siempre es sencillo, sobre todo fuera de los grandes centros urbanos.
Bertone lo vivió en primera persona: durante años tuvo que viajar a Buenos Aires para que su hijo pudiera acceder a diagnósticos y tratamientos adecuados. “No es lo mismo vivir en una capital que en el interior. Y cuando hablamos de epilepsia, esa diferencia pesa”, explica.
La importancia de la concientización
En ese contexto, las acciones de concientización cobran un valor especial. Este 26 de marzo, a las 20, edificios emblemáticos de todo el país se iluminarán de violeta. En Santa Fe, la iniciativa tendrá un fuerte despliegue: se iluminarán el rectorado de la Universidad Nacional del Litoral y la Legislatura provincial, como parte de una campaña que busca visibilizar derechos y poner el tema en agenda.
La consigna de este año es clara: “Iluminar tus derechos”. Pero desde las organizaciones advierten que el gesto simbólico es solo el comienzo. “Iluminar es importante, pero lo verdaderamente transformador es informarse, respetar y garantizar derechos todos los días”, remarca Bertone.
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En Santa Fe, la iniciativa tendrá un fuerte despliegue: se iluminarán de violeta el rectorado de la Universidad Nacional del Litoral y la Legislatura provincial.
Parte de ese cambio también implica saber cómo actuar ante una crisis epiléptica. Los especialistas recomiendan mantener la calma, controlar el tiempo de duración —generalmente entre uno y tres minutos—, retirar objetos que puedan generar lesiones, colocar algo blando bajo la cabeza y girarla suavemente hacia un costado. No se debe sujetar a la persona ni introducir objetos en su boca.
“Saber qué hacer es un acto de empatía”, resume Bertone. La epilepsia no distingue edad, género ni condición social. Puede aparecer en cualquier momento de la vida, aunque es más frecuente en la infancia y en adultos mayores. Y, como repiten quienes trabajan en el tema, cualquiera puede desarrollarla: la única condición es tener cerebro.
A 25 años de la Ley 25.404, el balance es claro. Hubo avances importantes en el reconocimiento de derechos y en el abordaje médico. Pero todavía persisten barreras en el acceso a la salud, desigualdades territoriales y, sobre todo, un estigma que no termina de desaparecer.
El violeta volverá a encenderse en edificios y monumentos. La verdadera tarea, en cambio, sigue siendo cotidiana: transformar la información en inclusión y los derechos en realidad.
