La epilepsia sigue siendo una enfermedad atravesada por el silencio: muchos pacientes no cuentan su diagnóstico por miedo al rechazo, según advirtió el neuropediatra Francisco Astorino en el marco del Purple Day, una jornada internacional que busca visibilizar esta condición.
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a 1 de cada 100 argentinos.
El especialista explicó que este ocultamiento impacta directamente en la vida cotidiana. En muchos casos, las personas atraviesan situaciones complejas sin que su entorno lo sepa, lo que dificulta el acompañamiento tanto en ámbitos educativos como laborales.
Epilepsia: el miedo al rechazo detrás del silencio
Astorino relató a AIRE que, incluso en espacios de formación médica, el silencio es frecuente. En un relevamiento reciente realizado entre estudiantes, se detectaron casos de epilepsia que no habían sido comunicados, aun cuando implicaban internaciones o dificultades académicas.
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Muchos pacientes no hablan de su epilepsia por miedo al rechazo social. Ese temor a ser señalados o discriminados continúa siendo una de las principales barreras para visibilizar la enfermedad, a pesar de los avances en tratamientos y conocimiento.
Epilepsia: una enfermedad frecuente pero poco comprendida
La epilepsia es una enfermedad crónica que afecta aproximadamente a una de cada cien personas. Aunque en la mayoría de los casos puede controlarse con medicación, existe un grupo significativo de pacientes que presenta formas más complejas y requiere tratamientos más intensivos.
Sin embargo, más allá del abordaje médico, persiste un problema central: la falta de información social. Este desconocimiento no solo alimenta prejuicios, sino que también profundiza el aislamiento de quienes conviven con la enfermedad.
Epilepsia: la sensación de soledad durante las crisis
El Purple Day utiliza el color violeta como símbolo, asociado a la lavanda y a la idea de soledad. Esa imagen refleja lo que muchas personas con epilepsia experimentan, tanto en su vida cotidiana como durante una crisis.
En esos episodios, la persona puede perder la capacidad de responder mientras el entorno reacciona con miedo o desconcierto. La ausencia de herramientas para actuar refuerza esa sensación de aislamiento.
La falta de información agrava la sensación de aislamiento en los pacientes.
Epilepsia en Argentina: dificultades para el diagnóstico
A esta situación se suma la desigualdad en el acceso al sistema de salud. Astorino advirtió que los recursos para el diagnóstico y tratamiento se concentran en grandes centros urbanos, lo que genera brechas importantes en otras regiones del país.
En muchos casos, los pacientes deben trasladarse largas distancias para acceder a estudios o especialistas, lo que retrasa diagnósticos y tratamientos adecuados.
Saber cómo actuar ante una crisis epiléptica puede marcar una diferencia. El especialista remarcó la importancia de mantener la calma y evitar intervenciones innecesarias, priorizando la seguridad de la persona hasta que el episodio finalice o requiera asistencia médica.
También aclaró que no todas las crisis implican epilepsia, ya que pueden existir episodios aislados vinculados a otras causas.
Epilepsia: una enfermedad en todas las edades
La epilepsia puede aparecer en cualquier etapa de la vida. Si bien es más frecuente en la infancia, también puede desarrollarse en adultos a partir de traumatismos o accidentes cerebrovasculares, y en personas mayores.
En algunos casos pediátricos, ciertas formas pueden desaparecer con el crecimiento, aunque en general se trata de una condición crónica que requiere seguimiento.
El Purple Day busca justamente generar conciencia y promover una mayor comprensión social. Durante esta jornada, distintas iniciativas apuntan a visibilizar la enfermedad y a romper los prejuicios que la rodean. Hablar de epilepsia es clave para mejorar la inclusión y el acceso a la salud.
Para Astorino, el desafío es claro: lograr que más personas puedan hablar de su diagnóstico sin miedo, como un paso fundamental para mejorar su calidad de vida y garantizar un acompañamiento adecuado.
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