Cardiopatías congénitas: el shock del diagnóstico y cómo cambió la atención en Santa Fe
Recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita representa un shock para las familias. En 16 años, Santa Fe avanzó en detección, cirugías, seguimiento y acompañamiento.
Recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita representa un shock para las familias.
Recibir la noticia de que un hijo tiene una cardiopatía congénita puede convertirse en uno de los momentos más difíciles para una familia. “Es un shock”, explicó Érica Bode, presidenta de la Fundación Cardiopatías Congénitas de la ciudad de Santa Fe, al referirse al impacto que produce el diagnóstico y a la importancia de que los profesionales sepan cómo comunicarlo.
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Bode conoce ese momento desde la experiencia familiar y desde los 16 años de trabajo de la Fundación. Según explicó, cuando nació su hija y comenzó la organización, la realidad en Santa Fe era muy diferente: había poca información, muchas cardiopatías no se detectaban y los bebés debían ser trasladados a Buenos Aires después de nacer para recibir atención.
“Cuando nació mi hija, hace 16 años, no había prácticamente nada en Santa Fe”, recordó. En ese momento, la falta de detección podía llevar a que un recién nacido llegara a Buenos Aires con una cardiopatía que no había sido identificada a tiempo. Para las familias, además del impacto emocional del diagnóstico, comenzaba un recorrido que podía implicar traslados, estadías prolongadas y dificultades económicas.
Hoy, la situación cambió de manera significativa. Bode sostiene que Santa Fe avanzó “180 grados” en estos años: muchas de las cirugías que antes se realizaban en Buenos Aires ahora se hacen en la provincia, se fortaleció el diagnóstico y también se desarrollaron espacios para acompañar a las familias durante todo el proceso.
El diagnóstico: un momento que también necesita acompañamiento
La detección de una cardiopatía congénita no representa solamente el inicio de un tratamiento médico. Para las familias, también significa enfrentarse a una realidad inesperada y aprender, muchas veces de manera repentina, cómo será la vida de su hijo.
“Es un shock”, remarcó Bode. Por eso, considera fundamental la forma en que los profesionales comunican el diagnóstico. La información médica, explicó, debe estar acompañada por herramientas que permitan a las familias comprender qué está pasando, qué tratamiento necesita el niño y cuáles son los pasos que siguen.
En algunos casos, el diagnóstico podía significar viajar a Buenos Aires y permanecer allí durante meses. Esa situación implicaba alejarse de la familia, afrontar gastos y atravesar un proceso médico complejo lejos de la propia ciudad.
El crecimiento de la atención en Santa Fe modificó también esa experiencia. Para Bode, que una parte importante de las intervenciones pueda realizarse actualmente en la provincia permite que las familias permanezcan cerca de su entorno y cuenten con acompañamiento durante el tratamiento.
“No solamente hay que sanar el corazón, sino que hay que sanar toda una familia, hay que acompañar”, sostuvo.
De los traslados a Buenos Aires a las cirugías en Santa Fe
Uno de los principales cambios de los últimos años se produjo en el acceso a las cirugías. La mayoría de las intervenciones que anteriormente se realizaban en Buenos Aires ahora pueden hacerse en Santa Fe.
Las cirugías de mayor complejidad que requieren la participación de equipos especializados del Hospital Garrahan se realizan una vez al mes en los hospitales Cullen y Vilela. En esos casos, el equipo médico se traslada desde Buenos Aires para intervenir a los pacientes en la provincia.
Las cirugías de complejidad baja y media, en tanto, quedan a cargo de profesionales locales cuando los casos se presentan y los niños se encuentran en condiciones para ser operados.
Este cambio también hizo que aumentara la cantidad de pacientes atendidos en los hospitales santafesinos, porque llegan niños derivados desde distintos puntos de la provincia. Sin embargo, Bode aclaró que actualmente no existe una cifra oficial sobre la cantidad de personas con cardiopatías congénitas en Santa Fe.
La provincia cuenta con una ley sancionada en 2023 que establece un registro de cardiopatías congénitas, pero todavía resta su reglamentación. Por ese motivo, la Fundación no dispone de un número provincial consolidado de pacientes.
Diagnóstico, seguimiento y una nueva etapa para los pacientes
Los avances no se limitaron a las intervenciones quirúrgicas. También se desarrollaron herramientas para detectar antes las cardiopatías y acompañar a quienes nacieron con ellas durante las distintas etapas de su vida.
Bode destacó que Santa Fe es pionera en distintas iniciativas vinculadas con las cardiopatías congénitas, entre ellas la legislación para crear un registro provincial, las políticas de detección temprana y la transición de los pacientes desde el Hospital de Niños Orlando Alassia hacia el Hospital Cullen.
Ese último paso resulta fundamental porque las cardiopatías congénitas no terminan con una cirugía durante la infancia. Las personas necesitan controles y seguimiento a medida que crecen.
En ese sentido, el Consultorio de Adolescentes y Adultos con Cardiopatías Congénitas del Cullen representa otro de los avances de la provincia. El espacio busca acompañar el paso de la atención pediátrica hacia la atención de adolescentes y adultos, con continuidad en los controles y una autonomía progresiva de los pacientes.
“La persona puede vivir con un corazón diferente”, explicó Bode. Para ella, lo importante es que la cardiopatía sea detectada, tratada y seguida de manera integral.
El Refugio: también cuidar a quienes esperan
En ese proceso de transformación se inscribe otra de las iniciativas que la Fundación presentará este martes 29 de septiembre, en el marco del Día Mundial del Corazón.
A las 13, en el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, se inaugurará “El Refugio”, un espacio pensado para las familias mientras sus hijos atraviesan una cirugía. La iniciativa surgió a partir de la propia experiencia de las familias y busca ofrecer un lugar de espera confortable, privado y preparado emocionalmente.
La Fundación administró los fondos provinciales destinados a la obra y completó el interior del espacio. La propuesta no está destinada exclusivamente a las familias de niños con cardiopatías congénitas, sino que busca acompañar a todas aquellas que atraviesan una cirugía.
La jornada también incluirá la puesta en funcionamiento del nuevo angiógrafo Philips Azurion 5, que amplía la capacidad de atención cardiovascular de alta complejidad del Hospital Alassia.
Antes, a las 9, la Fundación realizará en el Hospital Cullen una actividad de visibilización del Consultorio de Adolescentes y Adultos con Cardiopatías Congénitas.
Para Bode, los cambios que atravesó Santa Fe durante estos 16 años muestran que el diagnóstico ya no tiene por qué significar el mismo recorrido que enfrentaban las familias en el pasado. Hay más herramientas, más atención disponible en la provincia y nuevos espacios para acompañar.
Pero el desafío también pasa por la manera de atravesar emocionalmente ese primer momento. “Se puede, hoy se puede hacer y vivir con un corazón diferente”, afirmó. Y para la presidenta de la Fundación, esa posibilidad comienza desde el diagnóstico: con información, contención y una familia que no tenga que atravesar sola el camino.
