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Santa Fe VIH | Sida | Esperanza

Habló la santafesina que se curó de VIH naturalmente: "Quisiera ser la esperanza"

Una esperancina de 30 años es la segunda persona en el mundo en curarse de VIH sin intervención de la medicina. En una entrevista con AIRE, contó cómo fue el proceso y la importancia que tuvieron su actual pareja y la médica Natalia Laufer.

La repercusión no la deja de sorprender, pero es consciente de lo que su caso significa no solo para los 38 millones de portadores del virus del VIH, sino para toda la humanidad. Es probable que "Esperanza" pase a ser su segundo nombre y con el que la reconocerá el mundo, luego de que un estudio la presentara como la segunda persona en el planeta que logró eliminar de manera natural y sin tratamiento el VIH. A la pregunta sobre qué siente una persona que de repente se vuelve la esperanza de millones, ella responde segura: “Alegría, porque lo que más quisiera en esta vida es ser la esperanza de cura del VIH para todas las personas que conviven con esta infección”.

En diálogo con AIRE, la joven esperancina contó que todo comenzó en 2013 cuando se enteró del diagnóstico de quien era su pareja en ese entonces. “Pensé que iba a morirme”, aseguró. La mujer contó que en ese momento lo primero que hizo fue correr a decirle lo que pasaba a su mamá. “Yo era muy chica en ese entonces, necesitaba que alguien me diga que iba a estar todo bien y así fue con ella, que me transmitió mucha tranquilidad y me acompañó en cada momento”, recordó y reflexionó sobre lo duro que pudo haber sido para su madre verla correr, llorar y gritar que iba a morirse.

Al tener certezas sobre el diagnóstico de su pareja, comenzaron las dudas. Para informarse, acudió al médico de la familia, con quien hizo los primeros estudios y análisis. “Fue mi madre la que le comunicó a mis hermanos lo que estaba pasando. Yo no tenía la valentía suficiente para mirarlos a la cara y contarles lo que me estaba tocando vivir. Ellos fueron a buscarme, abrazarme y decirme que iba a estar todo bien y que iban a acompañarme siempre”, narró la joven y contó orgullosa que desde ese día sus familiares estaban convencidos de que "no tenía nada" y que iba a salir adelante.

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Se calcula que a finales de 2020 había 37,7 millones de personas que vivían con el VIH, según la Organización Mundial de la Salud.

Se calcula que a finales de 2020 había 37,7 millones de personas que vivían con el VIH, según la Organización Mundial de la Salud.

Tal vez fue la buena energía, la atracción o hasta un milagro como lo llaman algunos. Los médicos, hasta el momento, atribuyen la cura natural del caso Esperanza a una cuestión genética o del sistema inmunológico de la mujer, pero siguen investigando a través de qué mecanismo pudo eliminar al VIH de su cuerpo.

La joven de la ciudad santafesina de Esperanza nunca tuvo síntomas de la enfermedad. Según explicó a AIRE, el primer médico que la atendió, Federico Detarsio, nunca se encontró en su cuerpo rastros vivos del virus, por lo que no se reprodujeron en su sistema y tampoco afecta a las personas con quienes tenga contacto.

Fue mi madre la que le comunicó a mis hermanos lo que estaba pasando. Yo no tenía la valentía suficiente para mirarlos a la cara y contarles lo que me estaba tocando vivir Fue mi madre la que le comunicó a mis hermanos lo que estaba pasando. Yo no tenía la valentía suficiente para mirarlos a la cara y contarles lo que me estaba tocando vivir

—-¿Cuándo comenzaron a notar que lo tuyo era un caso particular?

—Durante los primeros años, mis estudios siempre fueron indeterminados y mi carga viral, indetectable. Cuatro años después de estar en la misma situación (análisis sin modificaciones, caso sin diagnóstico, medico sin respuesta) conocí a mi pareja actual. Para mí fue un desafío muy grande porque nos enamoramos desde el primer momento, pero antes de tener cualquier contacto con él yo sabía que tenía que ser muy sincera con mi condición para que tuviera la posibilidad de elegir si quería estar conmigo o no. Fue un momento muy difícil porque no sabía cuál podía ser su reacción, pero claramente Dios puso en mi camino a la persona más maravillosa y buena del mundo. Lejos de juzgarme, me motivó a seguir buscando respuestas y a acompañarme en cada momento. Juntos salimos a buscar una interconsulta, visitamos al doctor Alejandro Crespo de Santa Fe, pero tampoco tuvo respuesta. Este médico había trabajado en Buenos Aires y conocía a la doctora Natalia Laufer. Con ella comenzamos a escribirnos y coordinar una entrevista en Buenos Aires en 2017. Viajamos para presentarle los estudios y seguir el caso con ella, quien se ocupó durante todos estos años de buscar hasta lo último para poder ayudarme a encontrar una respuesta.

—-¿Entonces Natalia fue la respuesta para vos?

—Natalia es una persona muy humana y apasionada por lo que hace, desde el momento que la conocimos quedamos muy contentos con ella y sabíamos que estábamos en el camino correcto. No solo me ayudó a encontrar respuestas, también me escuchó y me dio su soporte, me enseñó a aceptar lo que me tocaba vivir, entender que yo no era culpable de nada y por algunos años tuvo que aguantar mis llantos en cada encuentro. Natalia fue la pieza fundamental que le faltaba a la historia y que Dios puso en mi camino para transitar esta situación. Tanto Natalia como Gabriela Turk (y todo el equipo de INBIRS -Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y SIDA-) trabajaron de manera incansable para poder darme respuestas. Hicieron estudios en distintas partes del mundo y asociaron su trabajo con investigadores de Estados Unidos para poder generar más información.

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—¿Cómo atravesaste esos primeros años en los que no podían darte un diagnóstico certero?

—Con mucha angustia en un principio, pero con los años y siguiendo siempre con la misma condición y los mismos resultados, con mucha más tranquilidad, estaba convencida de que yo no tenía la infección.

La joven contó que cuando se enteró que iba a ser examinada por un grupo especial en conjunto con su médica de Buenos Aires no se asustó, sino que se alegró. “Era lo que estaba esperando hacía muchos años, los resultados me generaban mucha ansiedad”, confesó.

En un primero momento, la santafesina fue catalogada como un posible caso de “controladora elite del VIH", un grupo de personas que logran eliminar el virus sin intervención médica. Finalmente, un estudio de la revista científica Annals of Internal Medicine dio a conocer al mundo la noticia sobre el caso Esperanza. El resultado sirve como una de las dos pruebas de concepto de que la llamada cura esterilizante del virus es aparentemente posible a través de la inmunidad natural.

“Este es realmente el milagro del sistema inmunológico humano que lo hizo”, dijo la doctora Xu Yu, inmunóloga viral del Instituto Ragon, en Boston, quien en asociación con la científica argentina Natalia Laufer, lideró la búsqueda exhaustiva de cualquier VIH viable en el cuerpo de la paciente santafesina. La misma experta también aclaró que nunca van a estar 100% seguros de que no haya virus en el cuerpo de la paciente.

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—¿Qué significó y conllevó en lo personal ser diagnosticada como una posible "controladora elite" del virus? ¿Lo viste como algo bueno o malo? ¿Entendías bien de qué se trataba?

— Entendía perfecto. Desde el primer día me ocupé de interiorizarse a la perfección de mi situación y, como no tenía respuestas claras, investigaba mucho leyendo información sobre todas las posibilidades o buscando casos similares. En primera instancia, me encauzaron como "controlador de elite", pero después de los estudios -en los que me compararon con otros controladores de elite- descubrieron que mi caso no era similar al de ellos porque no encontraron copias del virus en mi sangre jamás. Así que podría hablarse más bien de un caso excepcional de controlador de elite. Y obviamente no es algo bueno, sino magnífico y milagroso. Lograr cualquiera de esas condiciones ya es una bendición para cualquier portador del virus.

Durante todo el proceso, desde 2013 hasta ahora, la joven nunca se sometió a algún tratamiento, a excepción de cuando quedó embarazada. “El tratamiento fue tradicional, para evitar cualquier tipo de posibilidad de transmisión vertical que pudiera haber, ya que nadie puede decir a ciencia cierta lo que pasa a nivel de células y fluidos en el embarazo, pero nació por parto natural y sin ningún tipo de inconvenientes”, aclaró la mujer.

—¿Cuáles eran las preguntas que más te hacías a vos misma en todo el proceso? ¿Y cuáles las que hacías a los médicos?

—Yo me vivía preguntando por qué me tocaba vivir esto, cuál era mi misión en esta vida con todo esto. A mi médica Natalia Laufer la avasallé a preguntas siempre, de todo tipo, siempre quise explicación de todo y ella me respondió cada una de ellas, con mucha claridad y detalle de todo lo que estaba pasando.

—¿Qué le dirías a otras personas diagnosticadas con VIH que acaban de enterarse de las novedades de tu caso?

—A la comunidad seropositiva quisiera darles, ante todo, esperanzas y mucha fe. Pienso en todas aquellas personas que luchan día a día contra la enfermedad del SIDA. Todavía recuerdo pasarme horas en Internet buscando trabajos de posibles curas, pronósticos de herramientas de cura para VIH, leer las fases de investigación prometedoras en que se encontraba la cura. Hay mucha información que crea falsas expectativas para la comunidad seropositiva. Esto es real, está pasando y ya somos dos personas en el mundo que compartimos una característica similar, que puede ser de gran ayuda para avanzar.

En primera instancia, me catalogaron como controlador de elite pero después de los estudios que compararon con otros controladores, notaron que mi caso en realidad era similar porque no hallaron copias de virus en mi sangre jamás En primera instancia, me catalogaron como controlador de elite pero después de los estudios que compararon con otros controladores, notaron que mi caso en realidad era similar porque no hallaron copias de virus en mi sangre jamás

La esperancina está al tanto del impacto que generó su caso y es consciente de la importancia que tiene para los avances de la ciencia y la salud. “Mis objetivos son seguir colaborando en todo lo que tenga que ver con la investigación y los avances para encontrar una cura al VIH, es un compromiso que tengo asumido”, sostuvo. Pero aseguró que todo esto no cambia su vida: “Vivo como cualquier persona, no tengo que planificar nada. Tengo mi familia, mi trabajo, mi rutina diaria como cualquier otro”, señaló.

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Antes de terminar, la joven decidió dejar un mensaje también para todas las personas que también se pueden encontrar en su vida o en la de algún familiar con un caso de VIH positivo. "Nadie está exento porque este virus no discrimina géneros, condición sexual, social y demás”, advirtió.

"La falta de información en la sociedad y de controles rutinarios por parte de los profesionales a sus pacientes es algo en lo que hay que trabajar muchísimo. No se puede seguir viendo a esta enfermedad como una vieja enfermedad mortal de los '90 o de ciertos sectores sociales. Al mundo entero quisiera pedirle más empatía con las personas VIH positivas. Empezar a naturalizar esta condición, informarse para no generar falsos prejuicios y entender que no han cometido ningún crimen y que tampoco pueden lastimar a nadie. La condena social en silencio que se vive es infernal y psicológicamente es peor que la enfermedad en sí misma. No se olviden de que hoy te puede tocar a vos, hijo, hermano, amigo, etc. Hay que testearse, cuidarse y empezar a hablar más del VIH como un problema existente en la sociedad y más de lo que uno se imagina. Animemos a las personas a que puedan contar su condición, que dejen de vivir el infierno silencioso como si fueran pecadores", concluyó.