La pequeña habitación está empapelada de fotos de Maira Cáceres: ella con su músico favorito, ella con un vestido blanco, ella en una hamaca, ella con un caballo. En esa acogedora “caja de cristal” la niña de nueve años camina alrededor de su cama, lee, mira televisión, escucha música, estudia, dibuja, envía mensajes de WhatsApp, habla con su maestra y charla con todas las enfermeras que van a darle los medicamentos y tomarle la temperatura. Todo detrás de las dos paredes de vidrio que la separan de los demás chicos del Sim 3 del Hospital de Niños, Dr. Orlando Alassia. Es que Maira no puede estar en contacto con personas que posean enfermedades porque corre riesgo de contagiarse y eso, para ella, sería mortal.
En este momento, Maira espera en su habitación en el hospital junto a su madre que se terminen de realizar los trámites para el pre trasplante y la internación domiciliaria.
Maiquel Torcatt / Aire Digital
En este momento, Maira espera en su habitación en el hospital junto a su madre que se terminen de realizar los trámites para el pre trasplante y la internación domiciliaria.
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En este momento, Maira espera en su habitación en el hospital junto a su madre que se terminen de realizar los trámites para el pre trasplante y la internación domiciliaria.
Maiquel Torcatt / Aire DigitalEl informe de los médicos diagnostica fibrosis quística de páncreas severa con insuficiencia respiratoria crónica tipo II y agrega que Maira padece “insuficiencia pancreática exócrina con déficit de enzimas de dicha glándula y colonización bacteriana crónica de la vía aérea por SAMR y Pseudomona aeruginosa”. Advierte, además, que “puede presentar otras complicaciones (digestivas, hepáticas, nutricionales, etc)”.
Cuando tenía apenas un año y medio, le anunciaron que padecía la enfermedad hereditaria respiratoria progresiva para la que, si bien evolucionaron los tratamientos, aún no hay cura. Todo empieza con un gen defectuoso que hace que el cuerpo produzca un líquido espeso y pegajoso (moco) que se acumula en las vías respiratorias y en el páncreas. De esta manera, los pulmones de Maira se fueron debilitando con el tiempo y dentro de poco ya no funcionarán. Eso es lo que la mantiene en la habitación del hospital a pesar de sus ansias por volver a casa.
Los pulmones de Maira se fueron debilitando con el tiempo y dentro de poco ya no funcionarán.
En diálogo con Aire Digital su mamá, Mónica Aguirre, contó que cuando su hija era bebé en una ocasión detectó que tenía mucha fiebre. Durante una semana le suministraron antibióticos pero seguía igual, por lo que decidieron realizarle una placa que visibilizó un derrame en el pulmón. Le hicieron el prueba de sudor y ahí comprobaron la enfermedad. Desde entonces, la vida de Maira transcurre entre su casa y el hospital, en donde saca sonrisas de las enfermeras con su sinceridad y madurez.
En invierno el frío le provoca tos y en verano el calor la deshidrata. "Es que Maira transpira siete veces más que nosotros", contó Mónica. En la última oportunidad que debió ser internada su vida corrió grave peligro. Para su mamá, "fue el peor episodio". Pero con solo verla, uno se da cuenta que para Maira hay pocas cosas imposibles. Salió adelante luego de 13 días en Terapia Intensiva y otros 13 más en la sala de Cuidados Especiales, donde festejó Navidad, Año Nuevo y Reyes Magos.
A pesar de haber sobrevivido al peor momento de su enfermedad, Maira todavía no puede volver a su hogar en barrio Norte con sus ocho hermanos y su papá. Para irse necesita la internación domiciliaria y todavía no cuenta con las herramientas que debe brindarle la obra social de su padre que trabaja en la construcción. Además, espera que el médico de la obra social vuelva de su licencia de 15 días y firme las autorizaciones que deben enviar para que le concedan el pre trasplante de pulmones.
“Me enojo porque me quiero ir a mi casa, la extraño”, expresó la niña. “Pero no puedo porque tengo que esperar acá los medicamentos”, aseguró. Es totalmente consciente de su enfermedad, pero también conoce mucho su fortaleza. Es sincera con ella misma y con las personas que la rodean y, aunque tenga sólo nueve años, es responsable con su tratamiento como un adulto.
Suplementos de enzimas pancreáticas, polivitamínicos y antibióticos cuando presenta recaídas pulmonares, Maira sabe a la hora que tiene que tomar cada medicación, por qué recibe cada uno de ellos y, por supuesto, entiende sus funciones. Lleva toda su vida bajo tratamiento y conoce a la perfección lo que puede hacer y lo que no debe. Mientras está fuera de la habitación nunca se saca el barbijo, a excepción de la escuela. “Los otros chicos me cargan porque llevo la mochila (respirador), imaginate con el barbijo”, dijo enojada, pero segura de sí misma y su decisión. A pesar de los inconvenientes, adora ir a la escuela cuando tiene clases de matemáticas. Sueña con ser maestra, enfermera o doctora.
Hasta el momento, Maira permanece en su habitación del Sim 3 junto a su mamá. En un mes -o tal vez más- podrá regresar a su casa, pero antes su familia tiene que conseguir un ventilador y arreglar su mochila. Mientras tanto, se pasa los días mirando por la ventana, charlando con las enfermeras, despertando sonrisas y contagiando fuerza a quienes se le acercan.
Mirá el video de la entrevista a Maira y su mamá en Aire de Santa Fe
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